Tài liệu Công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn tại viện huyết học – truyền máu trung ương

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI LÝ THỊ HẢO CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN BỆNH MÁU TỪ THỰC TIỄN VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC PGS.TS PHẠM HỮU NGHỊ HÀ NỘI, 2016 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội về “Công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng” là đề tài nghiên cứu của cá nhân tôi dƣới sự hƣớng dẫn của PGS.TS Phạm Hữu Nghị. Số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận văn này là hoàn toàn trung thực và không trùng lặp với bất cứ đề tài nghiên cứu khoa học nào khác trong cùng lĩnh vực. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về lời cam đoan trên. Tác giả luận văn Lý Thị Hảo LỜI CẢM ƠN Để có đƣợc cuốn luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội với đề tài “Công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng”, bên cạnh sự nỗ lực của bản thân, trong quá trình thực hiện tôi luôn nhận đƣợc sự quan tâm, giúp đỡ tận tình của các thầy, cô giáo thuộc Học viện Khoa học xã hội – Viện Hàn lâm Khoa học Việt Nam; các cán bộ, nhân viên của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng, của Trung tâm Thalassemia, Khoa Điều trị hóa chất và các cán bộ, nhân viên của Phòng Công tác xã hội cùng gia đình, bạn bè. Trƣớc tiên, tôi xin đƣợc gửi lời cảm ơn tới các thầy, cô giáo của Khoa Công tác xã hội, Học viện Khoa học xã hội – Viện Hàn lâm Khoa học Việt Nam đã truyền đạt, chia sẻ cho tôi kiến thức quý báu trong suốt hai năm học tập. Đó là nguồn kiến thức vô cùng hữu ích để giúp tôi vận dụng vào luận văn này. Tôi xin chân thành gửi tới PGS.TS Phạm Hữu Nghị - Giảng viên Khoa Công tác xã hội – Học viện Khoa học xã hội lời cảm ơn sâu sắc. Thầy đã luôn tận tình hƣớng dẫn, chỉ bảo và động viên tôi trong thực hiện và hoàn thành luận văn này. Tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn tới Ban lãnh đạo Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng, ThS.BS Vũ Thị Hồng Phƣơng – Trƣởng Phòng Tổ chức cán bộ, Phụ trách Phòng Công tác xã hội, TS. Ngô Mạnh Quân – Trƣởng khoa Vận động – Tổ chức hiến máu, ThS. BS. Nguyễn Thị Thu Hà – Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, ThS. BS Vũ Quang Hƣng – Phó trƣởng khoa Điều trị hóa chất và các anh, chị, em đồng nghiệp của Phòng Công tác xã hội, các cán bộ, nhân viên y tế của Văn phòng Hội Thalassemia Việt Nam, Khoa Điều trị hóa chất, Khoa Vận động – Tổ chức hiến máu, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng đã luôn giúp đỡ, chia sẻ kinh nghiệm trong quá trình thực hiện luận văn, cũng nhƣ tạo điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong công việc để tôi thực hiện và hoàn thành 2 năm học vừa qua. Cuối cùng tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới gia đình, ngƣời thân, bạn bè đã luôn hỗ trợ, động viên và sát cánh bên tôi trong suốt thời gian học tập và hoàn thành luận văn thạc sĩ. Xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, tháng 8 năm 2016 Tác giả Lý Thị Hảo MỤC LỤC MỞ ĐẦU ............................................................................................................ 1 Chƣơng 1: NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN BỆNH MÁU ............................................................................. 10 1.1. Bệnh nhân bệnh máu: Khái niệm, đặc điểm và nhu cầu ........................... 10 1.2. Lý luận về công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu ......................... 13 1.3. Chính sách, pháp luật về công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu ...... 23 1.4. Các yếu tố ảnh hƣởng đến công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu . 30 Chƣơng 2: THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN BỆNH MÁU TẠI VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG..... 36 2.1. Tổng quan về địa bàn và khách thể nghiên cứu .......................................... 36 2.2. Thực trạng các hoạt động công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ....................................................... 41 2.3. Thực trạng các yếu tố tác động đến hoạt động công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ......................... 57 Chƣơng 3: ĐỊNH HƢỚNG VÀ GIẢI PHÁP TĂNG CƢỜNG CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN BỆNH MÁU TỪ THỰC TIỄN VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG ......................................................... 68 3.1. Định hƣớng tăng cƣờng công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ........................................ 68 3.2. Giải pháp tăng cƣờng công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ................................................ 72 KẾT LUẬN ...................................................................................................... 78 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ........................................................... 79 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT BGDĐT Bộ Giáo dục và Đào tạo BLĐTBXH Bộ Lao động – Thƣơng binh và Xã hội BNV Bộ Nội vụ BYT Bộ Y tế BN Bệnh nhân CTXH Công tác xã hội CSSK Chăm sóc sức khỏe CSSKND Chăm sóc sức khỏe nhân dân CP Chính phủ HH-TM Huyết học – Truyền máu NNBN Ngƣời nhà bệnh nhân Nxb Nhà xuất bản TTg Thủ tƣớng TW Trung ƣơng QĐ Quyết định QH Quốc hội PVS Phỏng vấn sâu VHH Viện Huyết học VHH-TMTW Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1: Cơ cấu tổ chức Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ....................37 Bảng 2.2: Thống kê về nhân khẩu học của hai nhóm bệnh nhân bệnh tan máu bẩm sinh và bệnh nhân ung thƣ máu đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ................................................................................................................39 Bảng 2.3: Nhu cầu về hình thức hỗ trợ về vật chất theo nhóm bệnh nhân ...............42 Bảng 2.4: Tần xuất nhận hỗ trợ vật chất của ngƣời bệnh Thalassemia và ngƣời bệnh ung thƣ máu ...............................................................................................................44 Bảng 2.5: Trạng thái tâm lý của bệnh nhân bệnh máu trong quá trình điều trị ........46 Bảng 2.6: Biểu hiện tâm lý nổi bật của từng nhóm bệnh trong quá trình điều trị ....46 Bảng 2.7. Nhu cầu đƣợc tƣ vấn việc làm và hỗ trợ tâm lý ở nhóm bệnh nhân Thalassemia và nhóm bệnh nhân Lơ-xê-mi ..............................................................48 Bảng 2.8: Nhu cầu về thời điểm tƣ vấn của hai nhóm bệnh nhân bệnh máu ............48 Bảng 2.9: Mức độ hài lòng của ngƣời bệnh về biểu hiện của NVYT trong giao tiếp ........................................................................................................ 53 Bảng 2.10: Mức độ đồng tình của ngƣời bệnh về các yếu tố góp phần nâng cao chất lƣợng phục vụ của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng ...............................54 Bảng 2.11: Đánh giá của ngƣời bệnh về hoạt động cung cấp, đầu tƣ trang thiết bị, cơ sở vật chất trong phòng bệnh ...............................................................................54 Bảng 2.12: Mức độ hài lòng về cơ sở vật chất theo nhóm bệnh nhân ......................55 Bảng 2.13: Mức độ tác động của các yếu tố đến hoạt động CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia và Khoa điều trị hóa chất, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng .......................................................................57 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 2.1: Nhu cầu hỗ trợ vật chất của bệnh nhân thalassemia và bệnh nhân ung thƣ máu tại Viện Huyết học – Truyền máu TW .......................................................42 Biểu đồ 2.2: Đánh giá của bệnh nhân thalassemia về hoạt động hỗ trợ vật chất của Viện ......................................................................................................................... 50 Biểu đồ 2.3: Đánh giá của bệnh nhân điều trị hóa chất (ung thƣ máu) về hoạt động hỗ trợ vật chất của Viện ........................................................................................... 50 Biểu đồ 2.4: Nhu cầu tƣ vấn tâm lý của bệnh nhân bệnh máu - ...............................45 Biểu đồ 2.5: Những hỗ trợ tâm lý bệnh nhân bệnh máu mong muốn .......................47 Biểu đồ 2.6: Mức độ đáp ứng nhu cầu thông tin về bệnh của bệnh nhân bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng .........................................................49 Biểu đồ 2.7: Mức độ đáp ứng nhu cầu thông tin ngoài thông tin về bệnh của bệnh nhân trong quá trình điều trị bệnh ..............................................................50 Biểu đồ 2.8: Nhu cầu về nguồn cung cấp thông tin khi ngƣời bệnh có ....................51 thắc mắc cần giải đáp ................................................................................................51 Biểu đồ 2.9: Mức độ hài lòng về việc cung cấp thông tin của bệnh nhân bệnh tan máu bẩm sinh và bệnh nhân ung thƣ máu .................................................................52 MỞ ĐẦU 1. Tính cấp thiết của đề tài Sức khỏe là tài sản vốn quý của con ngƣời. Bảo vệ, chăm sóc, nâng cao sức khỏe của nhân dân là nhiệm vụ của ngành y tế. Tuy nhiên, y tế không chỉ dừng lại ở hoạt động phòng bệnh hay cấp cứu, khám và điều trị cho ngƣời bệnh, mà còn bao hàm hoạt động của các nhà tâm lý học, xã hội học, công tác xã hội… Trong đó, công tác xã hội đƣợc xem nhƣ một lĩnh vực gắn bó mật thiết và hỗ trợ tích cực hoạt động y tế. Tại nhiều quốc gia phát triển trên thế giới, CTXH trong bệnh viện đã có mặt từ sớm vào đầu thế kỷ XX và trở thành một hoạt động chuyên nghiệp. Các nhân viên CTXH trong bệnh viện đã đóng góp vai trò nhất định trong việc giảm bớt gánh nặng, áp lực công việc cho đội ngũ nhân viên y tế; cũng nhƣ hỗ trợ, tƣ vấn cho ngƣời bệnh và ngƣời nhà ngƣời bệnh tuân thủ theo phác đồ điều trị của bác sĩ, giảm bớt hoang mang, lo lắng, tạo niềm tin cho ngƣời bệnh và gia đình họ;… Với vai trò đó, trong những năm gần đây, Đảng và Nhà nƣớc ta rất chú trọng quan tâm, phát triển CTXH trong hệ thống các cơ sở y tế nói chung, cụ thể là tại bệnh viện. Ngày 25/3/2010, Thủ tƣớng Chính phủ đã ban hành Quyết định số 32/2010/QĐ-TTg về việc phê duyệt Đề án phát triển nghề công tác xã hội giai đoạn 2010 – 2020. Đây là cơ sở pháp lý mở ra điều kiện thuận lợi để CTXH trong ngành y tế phát triển, góp phần nâng cao chất lƣợng dịch vụ y tế và sự hài lòng của ngƣời bệnh. Đến nay, trên cả nƣớc, đã có nhiều bệnh viện tuyến trung ƣơng và tuyến tỉnh thành lập phòng CTXH. Riêng tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng, “những mầm mống” của công tác xã hội đƣợc hình thành từ nhiều năm trƣớc, thông qua các chƣơng trình hỗ trợ bệnh nhân, các hoạt động hƣớng đến nâng cao chất lƣợng khám chữa bệnh, tạo sự hài lòng cho ngƣời bệnh khi đến khám, điều trị tại Viện, thông qua các hoạt động cụ thể nhƣ việc rút ngắn quy trình khám chữa bệnh từ 9 bƣớc xuống còn 5 bƣớc. Đồng thời, nhiều hoạt động tăng cƣờng mối liên hệ giữa bệnh nhân, ngƣời nhà bệnh nhân với nhân viên y tế, xây dựng và duy trì môi trƣờng bệnh viện thân thiện, văn minh. Viện đã có nhiều phong trào, hoạt động lành mạnh, thân thiện với 1 phƣơng châm “coi ngƣời bệnh nhƣ ngƣời nhà” với các hoạt động nhƣ: “Nói lời cảm ơn thân thiện với bệnh nhân, ngƣời nhà bệnh nhân và ngƣời hiến máu”; “Mỗi ngƣời làm một việc tốt vì ngƣời bệnh”; tổ chức bàn đón tiếp, hƣớng dẫn bệnh nhân, ngƣời nhà bệnh nhân đến thăm khám, điều trị; đƣa ra sáng kiến và duy trì “Điểm cắt tóc miễn phí cho bệnh nhân”; tổ chức “Chuyến xe nghĩa tình đƣa bệnh nhân về quê ăn Tết”; Tổ chức chúc mừng bệnh nhân các ngày truyền thống nhƣ ngày Nhà giáo Việt Nam - 20/11…; kết nối, kêu gọi các đơn vị từ thiện, các cá nhân hảo tâm giúp đỡ, hỗ trợ vật chất, tinh thần cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, cần trợ giúp khẩn cấp để thực hiện các điều trị hiệu quả nhƣ ghép tế bào gốc, phẫu thuật cắt lách, điều trị hằng ngày... Ngày 01/10/2015, Phòng Công tác xã hội chính thức ra đời và đi vào hoạt động theo Quyết định số 888/QĐ-HHTM của Viện trƣởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. Phòng đƣợc giao chức năng, nhiệm vụ khá rõ ràng [32]. Cùng đó, các văn bản hƣớng dẫn thực hành CTXH đã đƣợc ban hành, hoàn thiện nhằm hỗ trợ cho bệnh nhân và góp sức cùng cán bộ y tế trong quá trình điều trị cho ngƣời bệnh… Công tác xã hội tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng nhận đƣợc sự quan tâm, chỉ đạo trực tiếp của Ban lãnh đạo Viện, nhƣng chƣa có đề tài nghiên cứu nào về công tác xã hội tại Viện. Vì vậy, tôi chọn đề tài: “Công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương” làm luận văn tốt nghiệp ngành Công tác xã hội. 2. Tình hình nghiên cứu của đề tài Trên thế giới và tại Việt Nam đã có những nghiên cứu, khảo cứu về CTXH trong bệnh viện đƣợc thực hiện, góp phần mang lại cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn về sự cần thiết của CTXH trong hoạt động y khoa. Tôi tập hợp một số nghiên cứu, khảo cứu thu thập đƣợc thành hai nhóm nghiên cứu, khảo cứu với các nội dung nhƣ sau. 2.1. Một số khảo cứu trên thế giới Khảo cứu của Phòng Xã hội Y khoa, Bệnh viện Mayo, Rochester, Bang Minnesota, Mỹ đƣợc thực hiện trong thời gian 02 năm (từ năm 2000 - 2002) về 2 Hiệu quả của mô hình điều trị đa ngành đối với chất lượng sống của bệnh nhân ung thư. Khảo cứu theo dõi hai nhóm với tổng số 115 bệnh nhân vừa phát hiện ung thƣ giai đoạn cuối, một nhóm đa ngành (gồm y khoa, tâm lý, vật lý trị liệu, CTXH, tôn giáo) và một nhóm chỉ điều trị y khoa (giải phẫu, hóa trị và xạ trị). Kết quả cho thấy: nhóm bệnh nhân điều trị đa ngành đã cải thiện đáng kể chất lƣợng sống so với nhóm chỉ trị liệu y khoa. Trƣớc đó, cũng đã có một số khảo cứu ghi nhận gánh nặng về mặt tài chính, những thay đổi về tâm lý, xã hội của bệnh nhân đi kèm với chẩn đoán ung thƣ. Tuy nhiên, những khảo cứu này chƣa xem xét vai trò của CTXH trong việc hỗ trợ bệnh nhân về tài chính, xã hội, gia đình, tâm lý và pháp lý. Cũng nhƣ, ảnh hƣởng của CTXH đối với chất lƣợng sống của bệnh nhân. Khảo cứu của Khoa Thần kinh tâm trí, Trƣờng Đại học Y Hofstra North Shore-LIJ, New York, Mỹ trong vòng 2 năm (từ năm 2011 – 2013) với 404 bệnh nhân lứa tuổi trung bình 23, mới có chẩn đoán tâm thần phân liệt và tham gia điều trị (uống thuốc chống tâm thần phân liệt) đƣợc 6 tháng trở lại. 404 bệnh nhân này đƣợc chọn ngẫu nhiên từ 34 y viện tại 21 bang, gồm 2 nhóm. Một nhóm (223 bệnh nhân) tham gia mô hình điều trị đa ngành, chú trọng tâm lý trị liệu nhằm giúp bệnh nhân phục hồi kỹ năng sống, làm việc và học tập phù hợp với bệnh, gia tăng khả năng quản lý các triệu chứng tâm thần (nhƣ kỹ năng tảng lờ hoặc đối thoại hữu hiệu với tiếng nói) và hỗ trợ của gia đình. Nhóm còn lại (181 bệnh nhân) tham gia mô hình điều trị cộng đồng phổ biến, chú trọng vào các loại thuốc chống loạn thần. Kết quả khảo cứu cho thấy, nhóm bệnh nhân tham gia mô hình điều trị đa ngành cải thiện rõ rệt chỉ số chất lƣợng cuộc sống, bao gồm khả năng làm việc, học tập, giải trí, xây dựng và duy trì các mối quan hệ xã hội… so với nhóm tham gia điều trị cộng đồng dựa vào thuốc chống loạn thần. Khảo cứu này đã khẳng định và củng cố thêm vai trò của CTXH trong y tế tâm thần [28]. 2.2. Một số nghiên cứu ở Việt Nam * Tài liệu phục vụ nghiên cứu, học tập về công tác xã hội trong bệnh viện CTXH trong bệnh viện mới đƣợc hình thành trong những năm gần đây, do đó hoạt động nghiên cứu về lĩnh vực này còn tƣơng đối mới mẻ và ít hơn so với các 3 loại hình CTXH ở các lĩnh vực khác. Nguồn tài liệu viết chuyên sâu về CTXH trong bệnh viện còn khá hạn chế, tuy nhiên, cũng đã có một số tác giả quan tâm, biên soạn các giáo trình về CTXH liên quan tới lĩnh vực y tế. Một trong những tài liệu này có thể kể đến nhƣ: “Công tác xã hội trong chăm sóc sức khỏe nhân dân” của tác giả Đào Văn Dũng (2012) [4]. Giáo trình “Lý thuyết công tác xã hội và tiếp cận dạy công tác xã hội cho y tế” của tác giả Phạm Huy Tuấn Kiệt, xuất bản năm 2012 là một trong những tài liệu tham khảo về CTXH trong ngành y tế [11]. Tác giả Phạm Song cũng đề cập “Một thập kỷ suy nghĩ về chiến lược, chính sách ngành Y tế” (2000-2012) [20]. Bên cạnh đó, Bộ Y tế đã xây dựng và ban hành tài liệu “Công tác xã hội trong chăm sóc sức khỏe”. Tài liệu này giới thiệu một số nội dung về vai trò của nghề công tác xã hội trong ngành y tế, một số hƣớng dẫn về nội dung của CTXH đối với công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân. Trung tâm Đào tạo, Bồi dƣỡng cán bộ Dân số - Y tế và các đơn vị thuộc Bộ Y tế đã xây dựng và hoàn thiện một số tài liệu bồi dƣỡng ngắn hạn về CTXH trong ngành y tế nhƣ: “Công tác xã hội trong lĩnh vực y tế” giới thiệu chung về CTXH nhƣ: khái niệm, chức năng, nội dung CTXH, vai trò của nhân viên CTXH trong ngành y tế; tài liệu “Công tác xã hội trong bệnh viện và cộng đồng”; “Một số kỹ năng CTXH” nhƣ: kỹ năng thiết lập mối quan hệ, kỹ năng khai thác thông tin, đánh giá vấn đề; kỹ năng thấu cảm, lắng nghe; kỹ năng giao tiếp; kỹ năng tƣ vấn; quản lý ca. * Các nghiên cứu đánh giá thực trạng và nhu cầu phát triển nghề công tác xã hội trong y tế Bộ Y tế đã giao cho Viện Chiến lƣợc và Chính sách Y tế - Bộ Y tế thực hiện một số đề tài nghiên cứu khoa học có ý nghĩa thiết thực đối với việc triển khai, phát triển nghề CTXH trong bệnh viện. Nghiên cứu “Đánh giá thực trạng và nhu cầu phát triển nghề CTXH trong ngành Y tế” thực hiện năm 2011. Nghiên cứu đƣợc tiến hành tại 6 tỉnh, có sự tham gia của 26 bệnh viện (8 bệnh viện tuyến trung ƣơng và 11 bệnh viện tuyến tỉnh, 7 bệnh viện tuyến huyện) và 3 trƣờng đại học. Phỏng vấn 120 cán bộ, nhân viên CTXH, 940 bệnh nhân và 940 nhân viên y tế. Trên cơ sở phân tích những khó khăn, 4 bất cập của các cơ sở y tế đối với việc đáp ứng nhu cầu của ngƣời bệnh trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nghiên cứu đã xác định nhu cầu nhân lực chuyên ngành CTXH trong hoạt động của ngành y tế và đề xuất một số giải pháp, lộ trình phát triển bền vững nghề CTXH trong ngành y tế. Năm 2012, Viện Chiến lƣợc và Chính sách Y tế - Bộ Y tế thực hiện nghiên cứu “Khả năng đáp ứng đối với việc phát triển nghề CTXH tại một số bệnh viện”. Nghiên cứu tiến hành tại 4 bệnh viện tuyến trung ƣơng và 6 bệnh viện tuyến tỉnh, phỏng vấn 800 nhân viên y tế, 620 bệnh nhân và 94 nhân viên CTXH nhằm tìm hiểu nhu cầu về phát triển mạng lƣới nhân viên CTXH tại một số bệnh viện thuộc địa bàn nghiên cứu, phân tích khả năng đáp ứng của các bệnh viện so với nhu cầu phát triển nghề CTXH trong bệnh viện. Từ đó, đề xuất các giải pháp và lộ trình cụ thể để phát triển mạng lƣới CTXH trong bệnh viện. Năm 2015, nghiên cứu “Đánh giá vai trò của hoạt động CTXH trong bệnh viện đố với việc gia tăng mức độ hài lòng của bệnh nhân và gia đình người bệnh tại một số cơ sở khám chữa bệnh công lập” đƣợc Bộ Y tế tiếp tục giao cho Viện Chiến lƣợc và Chính sách Y tế thực hiện để làm rõ, chứng minh vai trò, ý nghĩa của nghề CTXH đối với hoạt động chăm sóc ngƣời bệnh toàn diện, nâng cao chất lƣợng của công tác khám, chữa bệnh [23]. Từ những nghiên cứu thực tế trên thế giới đến các nghiên cứu CTXH trong nƣớc đã khẳng định vai trò của CTXH trong bệnh viện, một lĩnh vực CTXH còn tƣơng đối mới mẻ ở nƣớc ta hiện nay. Tuy nhiên, các đề tài chƣa đi sâu vào phân tích CTXH tại một đơn vị y tế cụ thể để nhìn nhận những tác động của CTXH mang tính thực tiễn hỗ trợ công tác điều trị cho ngƣời bệnh. Chính vì vậy, vấn đề nghiên cứu của luận văn này hy vọng sẽ tạo thêm một luận cứ về vai trò của CTXH trong hỗ trợ điều trị, nâng cao chất lƣợng dịch vụ y tế, tạo sự hài lòng cho ngƣời bệnh từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu lý luận và thực trạng CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. Từ đó đề xuất một số định hƣớng 5 và giải pháp đảm bảo CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu Thực hiện mục đích nghiên cứu, luận văn tập trung vào giải quyết các nhiệm vụ sau: - Làm sáng tỏ những vấn đề lý luận về công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu; - Phân tích, đánh giá thực trạng hoạt động công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng; - Đƣa ra định hƣớng và đề xuất một số giải pháp nhằm đảm bảo hoạt động công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. 4. Đối tƣợng và phạm vi nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Đối tƣợng nghiên cứu của đề tài là những vấn đề lý luận và thực tiễn CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. 4.2. Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi về nội dung: Nghiên cứu vấn đề lý luận và thực trạng CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu, cụ thể thông qua hoạt động kết nối, vận động nguồn lực; hoạt động hỗ trợ tâm lý; hoạt động giao tiếp; hoạt động cung cấp thông tin, tƣ vấn về bệnh; hoạt động cung cấp, trang bị cơ sở vật chất. - Phạm vi về khách thể: Khảo sát 120 bệnh nhân bệnh máu (gồm: 60 bệnh nhân bệnh tan máu bẩm sinh và 60 bệnh nhân bệnh ung thƣ máu). - Phạm vi về địa điểm: Tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. - Phạm vi về thời gian: Từ tháng 3/2016 đến tháng 7/2016. 5. Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu 5.1. Phương pháp luận Nghiên cứu CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu trên cơ sở duy vật biện chứng: Từ các đánh giá về thực trạng CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu tại Viện 6 Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng để đƣa ra kết luận và đề xuất đảm bảo CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu hiệu quả hơn. Nghiên cứu hệ thống lý thuyết liên quan đến CTXH đối với ngƣời bệnh, các hoạt động CTXH đối với ngƣời bệnh, các chính sách cho ngƣời bệnh nói chung và bệnh nhân bệnh máu đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng nói riêng. 5.2. Phương pháp nghiên cứu *Phương pháp phân tích tài liệu: Đây là một phƣơng pháp tìm hiểu về CTXH đối với bệnh nhân bệnh máu thông qua việc thu thập tài liệu, thông tin, số liệu từ các nguồn khác nhau. Nguồn tài liệu sử dụng trong đề tài này bao gồm có: các văn bản pháp lý, các báo cáo tổng kết hằng năm về tình hình triển khai, thực hiện CTXH trong ngành, trong Viện, các báo cáo ngiên cứu khoa học, các luận văn, … Bên cạnh đó, tôi thu thập bài báo, sách, tạp chí… có liên quan đến vấn đề nghiên cứu đƣợc đăng tải trên các kênh thông tin đại chúng… Mục đích nhằm: - Tìm hiểu các giáo trình, tài liệu liên quan đến công tác xã hội, công tác xã hội trong lĩnh vực y tế nhƣ: Nhập môn công tác xã hội, Lý thuyết công tác xã hội và tiếp cận dạy công tác xã hội cho y tế, nguyên tắc làm việc trong công tác xã hội đối với đối tƣợng đặc thù là ngƣời bệnh, tâm lý học lâm sàng đối với bệnh nhân. - Hệ thống hóa và phân tích các nghiên cứu liên quan đến công tác xã hội trong bệnh viện. Phân tích các tài liệu về quyết định thành lập, báo cáo tổng kết hoạt động năm 2015 của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. - Tìm hiểu các chính sách liên quan đến quyền lợi, nghĩa vụ của ngƣời bệnh và các hoạt động hỗ trợ cho ngƣời bệnh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng nhƣ trong phần tổng quan đề tài nghiên cứu. *Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi: Phƣơng pháp này đƣợc sử dụng nhằm thu thập thông tin định lƣợng thông qua việc sử dụng bảng hỏi gồm bộ câu hỏi đƣợc soạn sẵn. Bảng hỏi đƣợc phát cho 120 bệnh nhân hoặc ngƣời nhà ngƣời bệnh đang điều trị bệnh máu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. Họ tự trả lời các câu hỏi trong bảng hỏi, điều tra viên sẽ thu thập lại và xử lý các thông số trong bảng hỏi. 7 *Phương pháp phỏng vấn sâu: Đƣợc thực hiện nhằm mục đích thu thập các thông tin định tính, thông qua câu hỏi mở với 10 - 12 ngƣời bệnh để họ tự nói ra cảm nhận, đánh giá về chất lƣợng dịch vụ tại bệnh viện, nhu cầu của họ, các đề xuất trong quá trình điều trị. Phỏng vấn sâu 05 cán bộ, nhân viên y tế nhằm đánh giá vai trò của CTXH, hiệu quả của hoạt động CTXH tại Viện, đặc điểm của bệnh nhân bệnh máu. *Phương pháp quan sát: Sử dụng với các hình thức nhƣ: quan sát có tham dự, quan sát công khai, quan sát có sự chuẩn bị tại buổi tƣ vấn cho bệnh nhân hoặc tại phòng bệnh; tham dự các chƣơng trình trao quà từ thiện, các hoạt động sinh hoạt của bệnh nhân tại Viện… nhằm: thu thập các hình ảnh thực tế, sinh động về hoạt động dành cho bệnh nhân tại bệnh viện, trang thiết bị, cơ sở vật chất, hành vi giao tiếp của bệnh nhân với nhau, của cán bộ nhân viên y tế với bệnh nhân, để phục vụ cho luận văn thêm chứng cứ khoa học thuyết phục. *Xử lý số liệu: Bằng phần mềm SPSS 16.0 để phân tích dữ liệu thu thập đƣợc từ bảng hỏi. Qua đó, thống kê về tỷ lệ phần trăm và những tƣơng quan giữa các yếu tố của vấn đề nghiên cứu. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn 6.1. Ý nghĩa lý luận Thông qua nghiên cứu vấn đề, đề tài góp phần vào việc vận dụng lý luận để đánh giá thực trạng hoạt động công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. Luận văn có thể là tài liệu tham khảo cho những ngƣời quan tâm đến lĩnh vực công tác xã hội đối với bệnh nhân. Đề tài vận dụng các lý thuyết nghiên cứu trong lĩnh vực công tác xã hội và xã hội học liên quan nhƣ: lý thuyết nhu cầu, lý thuyết vai trò và lý thuyết quyền con ngƣời làm cơ sở lý luận khi nghiên cứu vấn đề này. 6.2. Ý nghĩa thực tiễn - Đối với ngƣời bệnh: Đề tài sẽ góp phần hoàn thiện, nâng cao hoạt động công tác xã hội tại Viện, hỗ trợ ngƣời bệnh trong quá trình khám, điều trị bệnh tại bệnh viện. Giúp họ đƣợc thụ hƣởng những dịch vụ y tế thân thiện, văn minh và hỗ trợ hiệu quả trong quá trình điều trị bệnh máu. 8 - Đối với các cán bộ, nhân viên y tế: Đề tài hƣớng đến kết nối các hoạt động khám, chữa bệnh giữa y bác sĩ với ngƣời bệnh nhằm tạo ra hiệu quả tích cực trong quá trình khám, điều trị cho bệnh nhân. - Đối với cán bộ quản lý bệnh viện: Đề tài sẽ là cơ sở thực tiễn để tham mƣu, tƣ vấn và xây dựng chính sách phù hợp, đem lại lợi ích cho bệnh viện, bệnh nhân. - Đối với các đơn vị liên quan: Đề tài hƣớng đến hoàn thiện hoạt động CTXH. Tạo sự gắn kết cộng đồng và tăng cƣờng trách nhiệm xã hội, lợi ích xã hội thiết thực cho đơn vị, tổ chức và cá nhân. 7. Cơ cấu của luận văn Ngoài phần mở đầu, kết luận, danh mục tài liệu tham khảo, phần nội dung của luận văn gồm 3 chƣơng: Chƣơng 1: Những vấn đề lý luận về công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu. Chƣơng 2: Thực trạng bệnh nhân bệnh máu và thực trạng công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. Chƣơng 3: Định hƣớng và giải pháp tăng cƣờng công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu từ thực tiễn Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng. 9 Chƣơng 1 NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI BỆNH NHÂN BỆNH MÁU 1.1. Bệnh nhân bệnh máu: Khái niệm, đặc điểm và nhu cầu Theo Luật khám, chữa bệnh (2009), ngƣời bệnh là ngƣời sử dụng dịch vụ khám bệnh, chữa bệnh (Điều 2). Ngƣời bệnh khi đến khám bệnh sẽ đƣợc bác sĩ hỏi bệnh, khai thác tiền sử bệnh, thăm khám thực thể, khi cần thiết thì chỉ định làm xét nghiệm cận lâm sàng, thăm dò chức năng để chẩn đoán và chỉ định phƣơng pháp điều trị phù hợp đã đƣợc công nhận. Ngƣời bệnh điều trị tại bệnh viện để chữa bệnh, sẽ đƣợc can thiệp, sử dụng phƣơng pháp chuyên môn kỹ thuật đã đƣợc công nhận và thuốc đã đƣợc phép lƣu hành để cấp cứu, điều trị, chăm sóc, phục hồi chức năng cho ngƣời bệnh [8]. Qua tìm hiểu, nghiên cứu một số tài liệu, tôi xin đƣa ra quan niệm về bệnh nhân nhƣ sau: Bệnh nhân là người mắc phải những căn bệnh gây ra sự giảm sút trầm trọng về sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần (tâm lý) và sức khỏe xã hội (các mối quan hệ xã hội). Họ thuộc nhóm đối tượng yếu thế, phải phụ thuộc vào bệnh viện và các nhân viên y tế, cũng như cần sự trợ giúp của nhân viên CTXH. Căn cứ quy định về chức năng, nhiệm vụ của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng đƣợc thành lập theo Quyết định số 31/2004/QĐ-TTg của Thủ tƣớng Chính phủ [15] và Quyết định số 1261/QĐ-BYT, trong chức năng khám, cấp cứu, điều trị các bệnh máu và cơ quan tạo máu mà Viện đang thực hiện đã đề cập phần nào tới khái niệm bệnh máu [16]. Theo đó, bệnh máu được hiểu là những bệnh lý gây suy giảm, mất chức năng của các tế bào máu (như hồng cầu, tiểu cầu, bạch cầu) và các cơ quan tạo máu (như tủy xương…) gây ra tình trạng suy giảm nghiêm trọng sức khỏe thể chất của con người. Có nhiều nhóm bệnh máu khác nhau, tuy nhiên nhằm tập trung vào phạm vi của vấn đề nghiên cứu này, tôi khái quát thành 2 nhóm bệnh máu là: Nhóm bệnh máu di truyền, đề cập cụ thể đến bệnh tan máu bẩm sinh (còn gọi là bệnh Thalassemia) và nhóm bệnh máu ác tính, đề cập cụ thể đến bệnh ung thƣ máu (còn gọi là Lơ-xê-mi). 10 1.1.1. Khái niệm bệnh nhân bệnh tan máu bẩm sinh – Thalassemia Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một loại bệnh máu di truyền phổ biến trên thế giới. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thƣờng xuyên, dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Hiện nay, có khoảng 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh. Tại Việt Nam, ƣớc tính hiện có khoảng 10 triệu ngƣời mang gen, khoảng 20.000 ngƣời cần điều trị. Mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh [29]. Bệnh nhân bệnh tan máu bẩm sinh là những ngƣời bị bệnh máu di truyền, bệnh nhân tuân thủ đầy đủ điều trị sẽ có cuộc sống khỏe mạnh nhƣ ngƣời bình thƣờng, có thể tham gia lao động, học tập, kết hôn và sinh con. Tuy nhiên, họ cần phải điều trị suốt đời tại các cơ sở y tế bằng các biện pháp điều trị chính nhƣ: (1) Điều trị thiếu máu bằng phƣơng pháp truyền hồng cầu khi bệnh nhân có thiếu máu (lƣợng huyết sắc tố dƣới 80g/l). (2) Điều trị ứ sắt cần phải thải sắt bằng cách tiêm/truyền thuốc hoặc uống. Có thể bắt đầu thải sắt từ khi trẻ đƣợc 2 tuổi trở lên (nếu có tình trạng thừa sắt, ứ sắt trong cơ thể), và sau khi đã đƣợc truyền hơn 20 đơn vị máu trở lên. (3) Bệnh nhân đƣợc chỉ định cắt lách khi việc truyền máu đem lại ít hiệu quả, hoặc lách quá to gây đau, ảnh hƣởng đến sinh hoạt của ngƣời bệnh. (4) Điều trị bằng phƣơng pháp ghép Tế bào gốc, biện pháp này đƣợc áp dụng đối với bệnh nhân bị bệnh mức độ nặng. Đây là phƣơng pháp điều trị tiên tiến nhất hiện nay có thể chữa khỏi bệnh. 1.1.2. Khái niệm bệnh nhân bệnh ung thư máu – Lơ-xê-mi Bệnh ung thƣ máu có tên khoa học là Lơ-xê-mi, còn gọi là ung thƣ bạch cầu (bệnh máu trắng), là một bệnh máu ác tính thuộc hệ thống tạo máu. Bệnh nhân bệnh ung thƣ máu là ngƣời bị bệnh máu ác tính thuộc hệ thống tạo máu. Căn bệnh này là hiện tƣợng bạch cầu trong cơ thể ngƣời bệnh tăng đột biến. Bạch cầu là một loại tế bào máu làm nhiệm vụ bảo vệ cơ thể. Khi bạch cầu ung thƣ phát triển nhanh trong tủy xƣơng sẽ làm đau nhức, làm giảm sự phát triển của tế bào máu bình thƣờng khác [2]. Điều trị bệnh bằng phƣơng pháp đa hóa trị liệu, tức là phối hợp nhiều loại thuốc hóa chất có cơ chế tác động khác nhau nhằm đạt hiệu quả diệt tế bào ung 11 thƣ máu tối đa. Thuốc, hóa chất có thể sử dụng bằng cách uống, tiêm truyền vào đƣờng tĩnh mạch hoặc tiêm thẳng vào tủy sống để tiêu diệt tế bào ung thƣ máu thâm nhiễm vào hệ thần kinh trung ƣơng. Hóa trị liệu thƣờng đƣợc thực hiện thành nhiều đợt theo lộ trình, gọi là phác đồ. Các phác đồ thƣờng bao gồm giai đoạn điều trị tấn công, củng cố và duy trì [27]. 1.1.3. Một số đặc điểm tâm lý và nhu cầu của bệnh nhân bệnh máu *Một số đặc điểm tâm lý của bệnh nhân bệnh máu Hầu hết bệnh nhân bệnh máu đều phải trải qua những giai đoạn tâm lý hết sức khó khăn, đặc biệt là giai đoạn đầu tiên phát hiện và biết bị mắc bệnh. Thêm vào đó, đặc điểm về bệnh lý cũng gây ra khó khăn. Bệnh tan máu bẩm sinh phải điều trị suốt đời hay bệnh nhân bệnh ung thƣ máu thƣờng phải trải qua giai đoạn hóa trị liệu nhiều đợt, nằm nội trú dài ngày tại bệnh viện… là những nguyên nhân gây áp lực tâm lý. Theo Kubler-Ross (1970), mô hình diễn biến tâm lý của bệnh nhân ung thƣ có 5 giai đoạn, viết tắt là mô hình DABDA (Denial – từ chối/phủ nhận) – Anger (giận dữ/phẫn nộ) – Bargaining (thƣơng lƣợng/mặc cả) – Depression (trầm cảm) – Acceptance (chấp nhận). Mô hình này tuy còn nhiều tranh cãi nhƣng rất nổi tiếng và thƣờng đƣợc trích dẫn trong các khóa học về giao tiếp y khoa. Ngƣời bệnh trải qua giai đoạn 1, với tâm lý phủ nhận thông tin, chối bỏ, sốc và không tin vào chẩn đoán; giai đoạn 2, ngƣời bệnh chuyển từ tâm lý phủ nhận sang tâm lý dễ bị kích động, khó tính, hay đòi hỏi, họ có thể nổi cơn giận, làm cho việc giao tiếp với mọi ngƣời xung quanh trở nên khó khăn; giai đoạn 3 ngƣời bệnh mong muốn thƣơng lƣợng, mặc cả, họ mong đƣợc kéo dài sự sống, trì hoãn cái chết. Giai đoạn 4, bệnh nhân rơi vào tâm lý trầm cảm. Giai đoạn 5 – tâm lý chấp nhận [1]. Theo Nguyễn Sinh Phúc (2007), tâm lý lo âu và trần cảm là những phản ứng thƣờng gặp ở bệnh nhân điều trị nội trú do việc cách xa với cuộc sống đời thƣờng, phải đối mặt với các vấn đề về sức khỏe, tài chính và các phản ứng phụ không mong muốn khác, nhất là với nhóm bệnh tan máu bẩm sinh và bệnh máu ác tính phải tuân thủ nghiêm ngặt phác đồ điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân bệnh máu luôn cần có sự trợ giúp kịp thời về mặt tâm [19]. 12 *Nhu cầu của bệnh nhân bệnh máu Với đặc điểm của nhóm bệnh máu di truyền, cuộc sống gắn liền với bệnh viện và bệnh máu ác tính có thời gian điều trị kéo dài, trải qua nhiều đợt hóa trị liệu, cùng với những áp lực về mặt tâm lý trong điều trị, nên ngƣời bệnh có những nhu cầu cơ bản về hỗ trợ tâm lý, hỗ trợ thông tin y tế, hỗ trợ nguồn lực … Theo Bùi Ngọc Dũng và cộng sự (2011), nhu cầu của bệnh nhân ung thƣ máu đƣợc khái quát ở 5 nhóm nhu cầu: (1) Nhu cầu hỗ trợ tâm lý (để giảm bớt nỗi lo chống chọi với bệnh tật, để giảm bớt lo sợ về sự suy giảm sức khỏe, để giảm bớt hậu quả xấu xảy ra (cái chết), để giảm bớt nỗi lo về gánh nặng tài chính,…). (2) Nhu cầu về thông tin y tế (cần biết lợi ích, nguy cơ của mỗi phương pháp điều trị, thông tin về mục đích xét nghiệm, can thiệp, cần thông báo về mức độ thuyên giảm của bệnh hay những thông tin về sự cải thiện tình trạng sức khỏe hoặc nguy cơ, mức độ đe dọa của bệnh). (3) Nhu cầu về dịch vụ chăm sóc của ngƣời bệnh (cần sự động viên, khích lệ của bác sĩ; chăm sóc của điều dưỡng, của người thân, được tôn trọng bí mật thông tin từ nhân viên y tế…). (4) Nhu cầu hỗ trợ thể chất, sinh hoạt hằng ngày (hỗ trợ vận động, đi lại, hỗ trợ hướng dẫn để tự chăm sóc, những hoạt động tinh thần khác…). (5) Nhu cầu giao tiếp, duy trì quan hệ xã hội (cần được tôn trọng, cư xử như một người bình thường trước khi bị bệnh, cần hỗ trợ để tự tin hơn trong giao tiếp, có niềm tin trong điều trị bệnh [5]. Bên cạnh đó, nhóm bệnh nhân bệnh máu di truyền khi phát hiện bệnh và điều trị bệnh ngay từ lúc còn rất nhỏ, họ gặp nhiều khó khăn trong việc tiếp cận với cơ hội học tập, tìm kiếm việc làm, nhóm bệnh nhân này có nhu cầu cao đƣợc học tập, đào tạo nghề và tìm kiếm việc làm để chủ động về mặt tài chính, theo đuổi điều trị bệnh lâu dài, nhu cầu đƣợc truyền máu, nhu cầu đƣợc hỗ trợ về tinh thần, về nguồn lực tài chính... 1.2. Lý luận về công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu 1.2.1. Khái niệm và nguyên tắc của công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu 1.2.1.1. Khái niệm công tác xã hội đối với bệnh nhân bệnh máu Hiện nay, có nhiều khái niệm, nhiều cách hiểu khác nhau về CTXH, ở mỗi quốc gia, mỗi giai đoạn khác nhau, CTXH đƣợc định nghĩa khác nhau. 13