Tài liệu Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn các văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận đống đa, thành phố hà nội

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI TRỊNH THỊ NGUYỆT DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN CÁC VĂN PHÒNG THAM VẤN VÀ TRỊ LIỆU TÂM LÝ TRẺ EM, QUẬN ĐỐNG ĐA, THÀNH PHỐ HÀ NỘI Chuyên ngành : CÔNG TÁC XÃ HỘI Mã số : 60 90 01 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. NGUYỄN THỊ THÁI LAN HÀ NỘI, 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn tốt nghiệp “Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn các văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội” này là công trình nghiên cứu của riêng tôi, được thực hiện dưới sự hướng dẫn của TS. Nguyễn Thị Thái Lan. Đề tài này chưa được công bố ở đâu và không trùng lặp với bất cứ đề tài nào đã được công bố. Các nội dung có liên quan đến các số liệu, trích dẫn đều được ghi rõ ở phần tài liệu tham khảo. Tôi xin chịu trách nhiệm về lời cam đoan này./. Hà Nội, tháng 3 năm 2017 Học viên Trịnh Thị Nguyệt MỤC LỤC MỞ ĐẦU.......................................................................................................................................... 1 Chương 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN NGHIÊN CỨU DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ......................................................... 15 1.1. Một số vấn đề lý luận cơ bản về trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ......................................... 15 1.2. Lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ ....................... 17 1.3. Hệ thống pháp luật, chính sách của Đảng và Nhà nước về hỗ trợ trẻ tự kỷ ..................... 23 Chương 2. THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TẠI CÁC VĂN PHÒNG THAM VẤN VÀ TRỊ LIỆU TÂM LÝ TRẺ EM, QUẬN ĐỐNG ĐA, TP. HÀ NỘI ............................................ 27 2.1. Giới thiệu về cơ sở tham gia nghiên cứu, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội ................. 27 2.2. Thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn ba cơ sở nghiên cứu trên địa bàn quận Đống Đa, Hà Nội ......................................................... 31 2.3. Thực trạng nhu cầu dịch vụ công tác xã hội của trẻ tự kỷ ................................................. 41 2.4. Thực trạng nhu cầu dịch vụ công tác xã hội của gia đình trẻ tự kỷ................................... 44 2.5. Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả thực hiện các dịch vụ CTXH đối với TTK và gia đình TTK tại ba cơ sở tư vấn, trị liệu TTK thuộc quận Đống Đa ............................................ 52 Chương 3. TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN VÀ GIẢI PHÁP NÂNG CAO HIỆU QUẢ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ .................................................................................................... 56 3.1. Tiến trình công tác xã hội với cháu Nguyễn Xuân H ......................................................... 56 3.2. Một số nhận xét về quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội trợ giúp trẻ tự kỷ tại Văn phòng tham vấn, trị liệu tâm lý trẻ em ................................................................................ 65 3.3. Vai trò của nhân viên công tác xã hội tại văn phòng tham vấn, tư vấn và trị liệu tâm lý ...................................................................................................................................................... 66 3.4. Một số giải pháp nâng cao hiệu quả dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ ................ 68 KẾT LUẬN .................................................................................................................................. 71 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................... 74 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BTXH Bảo trợ xã hội CBQL Cán bộ quản lý DVCTXH Dịch vụ công tác xã hội GĐTTK Gia đình trẻ tự kỷ NVCTXH Nhân viên công tác xã hội PHCN Phục hồi chức năng TTK Trẻ tự kỷ DANH MỤC BẢNG SỐ LIỆU Bảng 2.1. Bảng số liệu trẻ tham gia khám sàng lọc, đánh giá mức độ phát triển đối với TTK tại ba cơ sở năm 2016 .......................................................................................................... 32 Bảng 2.2. Đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ kết nối, giới thiệu nguồn lực ...................... 38 Bảng 2.3. Đánh giá mức độ cần thiết của việc tư vấn, tham vấn cho cha mẹ TTK................ 45 Bảng 2.4. Đánh giá mức độ cần thiết của việc truyền thông cộng đồng về tự kỷ................... 48 Bảng 2.5: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp dịch vụ trợ giúp TTK tại cộng đồng ................................................................................................................................................ 52 DANH MỤC SƠ ĐỒ, BIỂU ĐỒ Sơ đồ 2.1. Cơ cấu tổ chức của Văn phòng tham vấn, trị liệu tâm lý trẻ em ............................ 27 Sơ đồ 2.2. Sơ đồ cơ cấu tổ chức của Trung tâm SHARE ......................................................... 29 Sơ đồ 2.3. Sơ đồ cơ cấu tổ chức của Trung tâm Gia An ........................................................... 30 Sơ đồ 2.4. Quy trình trị liệu trẻ tự kỷ........................................................................................... 33 Biểu đồ 2.1. Đánh giá mức độ hài lòng của cha mẹ khi sử dụng dịch vụ khám sàng lọc, đánh giá, trị liệu đối với trẻ tại ba cơ sở nghiên cứu .................................................................. 35 Biểu đồ 2.2: Đánh giá mức độ được cung cấp dịch vụ tư vấn, tham vấn ................................ 36 Biểu đồ 2.3. Đánh giá mức độ hiệu quả khi sử dụng dịch vụ tư vấn, tham vấn...................... 37 Biểu đồ 2.4. Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp thông tin, kiến thức, ................... 47 kỹ năng can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ của gia đình trẻ tự kỷ ........................................................ 47 Biểu đồ 2.5: Đánh giá mức độ cần thiết của việc kết nối, giới thiệu dịch vụ .......................... 50 trợ giúp trẻ tự kỷ ............................................................................................................................ 50 Sơ đồ 3.1: Sơ đồ sinh thái của cháu Nguyễn Xuân H............................................................... 58 Sơ đồ 3.2. Sơ đồ phả hệ của Nguyễn Xuân H ............................................................................ 58 MỞ ĐẦU 1. Tính cấp thiết của đề tài Trẻ em là những mầm non cần được quan tâm chăm sóc, nuôi dưỡng, giáo dục hàng ngày và cũng là niềm vui, hạnh phúc, niềm hi vọng của mỗi gia đình và toàn xã hội. Tuy nhiên, trong cuộc sống có nhiều vấn đề đã và đang làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của các em, trong đó có rối nhiễu phổ tự kỷ với trẻ em trong độ tuổi đến trường. Tự kỷ hay còn được gọi là rối loạn tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển có thể được phát hiện ở các lứa tuổi khác nhau, đặc biệt là ở độ tuổi trẻ nhỏ. Một số trẻ có thể xuất hiện sớm các dấu hiệu của trẻ tự kỷ trong khi một số trẻ khác vẫn phát triển bình thường cho đến khoảng từ 15-30 tháng mới bắt dầu bị suy giảm các kỹ năng có được trước đó. Trẻ em mắc chứng tự kỷ thường không có giao tiếp, tương tác xã hội với những người khác. Do vậy, sự phát triển về mọi mặt tâm lý, tình cảm và xã hội của các em đều hạn chế. Ở Việt Nam hiện chưa có số liệu thống kê toàn diện hay điều tra khảo sát nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Tuy chưa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này nhưng nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng, Bệnh viên nhi trung ương (giai đoạn 2000-2007) cũng minh chứng cho thực trạng này. Số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với thời điểm 7 năm trước. Xu thế mắc cũng tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2000-2007 so với năm 2000 [72]. Tự kỷ không những gây khó khăn cho chính bản thân trẻ mà còn có tác động, ảnh hưởng tiêu cực đến gia đình của trẻ tự kỷ. Khi trong gia đình có trẻ tự kỷ thì chính gia đình đó diễn ra những biến đổi lớn theo hướng tiêu cực. Đây là một cú sốc lớn cho các bậc cha mẹ và những thành viên khác trong gia đình. Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ thường trải qua những lo lắng, căng thẳng và khủng hoảng với nhiều mức độ khác nhau. Họ thường không biết phải làm gì hoặc không biết làm thế nào để tìm kiếm các nhà chuyên môn trợ giúp. Bên cạnh đó, thái độ thương hại hay tội nghiệp của những người thân quen, người xung quanh đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ lại càng làm cho gia đình suy nghĩ hơn. 1 Những mâu thuẫn căng thẳng trong gia đình có trẻ tự kỷ có thể xảy ra giữa vợ với chồng, giữa bố mẹ với con cái xoay quanh bệnh tình và việc chăm sóc trẻ tự kỷ… Thêm vào đó, gánh nặng về kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ cùng với những mâu thuẫn, những khó khăn tâm lý sẽ trở thành nguy cơ đe dọa hạnh phúc gia đình nếu gia đình không tìm ra được cách giải quyết vấn đề cho trẻ kịp thời. Hà Nội là một thành phố với đông dân cư sinh sống và có số lượng trẻ em lớn, vì vậy cũng gặp không ít những vấn đề về chăm sóc và bảo vệ trẻ em. Liên quan đến chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội, hiện vẫn chưa có một khảo sát hay nghiên cứu cụ thể nào đi sâu vào nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ nhằm mang đến cho các em có một cuộc sống tươi đẹp hơn, gia đình các em có thêm động lực để chiến thắng căn bệnh của thời hiện đại. Theo những thống kê gần đây cho thấy số trẻ em đến khám và điều trị tự kỷ khá đông. Chính vì vậy, các Trung tâm tư vấn, trị liệu tâm lý và phục hổi chức năng cho nhóm trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ đã được hình thành trước nhu cầu của xã hội. Theo điều tra của “Hội cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội giai đoạn 2012-2014” tại địa bàn quận Đống Đa, với tổng số trẻ khuyết tật là 293 trẻ, trong đó trẻ chậm phát triển trí tuệ là 126 trẻ (16% trẻ tự kỷ) [62]. Chính vì vậy, các cơ sở tư vấn và trị liệu tâm lý trẻ em tại quận Đống Đa như Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, Công ty cổ phần Tham vấn, Nghiên cứu và Tâm lý học cuộc sống (Trung tâm SHARE), Trung tâm Tư vấn và Giáo dục Gia An góp phần vào giải quyết các nhu cầu cần trợ giúp của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội. Tại những cơ sở này, ngoài việc tạo điều kiện cho các em là trẻ tự kỷ được nâng cao năng lực hành vi của chính mình, các cơ sở còn tổ chức các lớp tư vấn, tham vấn cho các bậc cha mẹ có con em bị bệnh tự kỷ, giúp gia đình các em có cách nhìn tích cực và có kiến thức, kỹ năng đến gần hơn với con em mình, họ chính là những giáo viên đồng hành trong cuộc sống hàng ngày giúp các em hoà nhập cộng đồng và đã đạt được những kết quả nhất định. Việc nắm vững hệ thống chính sách trợ giúp xã hội và các dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ em tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ của nhân viên công tác xã hội sẽ là nền tảng quan trọng 2 trong quá trình can thiệp và giải quyết vấn đề cũng như trợ giúp nhóm đối tượng đặc biệt này có cơ hội được tiếp cận với các dịch vụ trợ giúp xã hội hiện có. Ngoài việc tạo điều kiện cho các em nhận biết cơ bản về các hiện tượng, sự vật xung quanh mình, tô vẽ được thế giới quan như những trẻ em khác, các em còn có cơ hội được hoà nhập vào môi trường học tập tại các trường học; các cơ sở tư vấn và trị liệu tâm lý còn tham vấn, tư vấn cho gia đình trẻ tự kỷ các kiến thức, kỹ năng nhằm giúp trẻ tự kỷ hoà nhập cộng đồng. Tuy nhiên, trong quá trình trị liệu, giáo dục chuyên biệt, giúp các em hoà nhập cộng đồng gặp những khó khăn, thuận lợi, cơ hội và thách thức gì sẽ đến với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ? Khả năng hoà nhập cộng đồng của trẻ tự kỷ tại các trường học như thế nào? Vai trò của nhân viên công tác xã hội ở các cơ sở này ra sao? Các chính sách trợ giúp xã hội của Đảng và Nhà nước đã thực sự đáp ứng hết nhu cầu của các em chưa và các tổ chức, cá nhân trong xã hội đã hỗ trợ gì cho các em để từng bước tạo điều kiện và trợ giúp các gia đình có con bị tự kỷ thoát khỏi khó khăn về kinh tế, có thêm nhiều cơ hội để trị liệu cho trẻ. Chính vì lý do trên, tác giả chọn đề tài nghiên cứu “Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn các Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội”. 2. Tình hình nghiên cứu đề tài 2.1. Tình hình nghiên cứu trên thế giới Việc nghiên cứu về trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt nói chung và về TTK, GĐTTK nói riêng đã được các nhà khoa học, nhà nghiên cứu, các chuyên gia, học giả trong và ngoài nước đặc biệt quan tâm. Trên thế giới, một số nước có mạng lưới cơ sở cung cấp DVCTXH cho TTK tương đối đa dạng và phát triển là Anh, Mỹ, Úc, Pháp. Tổng quan các nghiên cứu tóm tắt dưới đây đưa ra bức tranh phân tích về thực trạng tiếp cận và cung cấp dịch vụ cho TTK. Nghiên cứu "Tiếp cận các dịch vụ, chất lượng chăm sóc, và tác động gia đình nuôi trẻ tự kỷ, các khuyết tật phát triển và vấn đề về sức khỏe tâm thần khác" của nhóm tác giả: Rini Vohra, Suresh Madhavan, Usha Sambamoorthi, Claire St Peter, Đại học West Virginia, Hoa Kỳ (2013) chỉ ra rằng khi tiếp cận 3 dịch vụ thường gặp những khó khăn như: khó sử dụng dịch vụ, khó khăn trong việc được cung cấp thông tin liên tục và bảo hiểm không đầy đủ, chất lượng chăm sóc (thiếu sự phối hợp chăm sóc, thiếu việc ra quyết định chia sẻ, và không được kiểm tra thường xuyên), và tác động gia đình (tài chính, việc làm và gánh nặng thời gian) [57]. Cũng nghiên cứu của nhóm tác giả Rini Vohra, Suresh Madhavan, Usha Sambamoorthi, Claire St Peter, Đại học West Virginia, Hoa Kỳ (2013) với chủ đề “Tiếp cận các dịch vụ, chất lượng chăm sóc và ảnh hưởng gia đình của những người chăm sóc trẻ em từ 3-17 tuổi bị chứng tự kỷ”. Kết quả nghiên cứu cho thấy TTK và GĐTTK gặp khó khăn khi tiếp cận với các dịch vụ (khó khăn trong việc sử dụng dịch vụ, khó tiếp cận, thiếu nguồn chăm sóc. Không đủ điều kiện chăm sóc, thiếu quyết định chia sẻ, và không kiểm tra định kỳ) và ảnh hưởng của gia đình (việc làm, tài chính, việc làm và thời gian). Người chăm sóc trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn trong việc sử dụng dịch vụ, thiếu chăm sóc, bảo hiểm không đầy đủ, thiếu quyết định chia sẻ và phối hợp chăm sóc và ảnh hưởng xấu đến gia đình so với người chăm sóc trẻ khuyết tật phát triển khác [58]. Bài viết “Dịch vụ hỗ trợ xã hội và chi phí cho trẻ em bị tự kỷ” của tác giả Bebbington A, Beecham J (2001) cung cấp thông tin về TTK được hỗ trợ bởi các phòng dịch vụ xã hội Anh dựa trên Khảo sát Nhu cầu Trẻ em trong 119 cơ quan, 6310 trẻ em được ghi nhận là có chẩn đoán về chứng tự kỷ và các vấn đề liên quan thì có khoảng ¼ số trẻ em bị chẩn đoán và khoảng một nửa số trẻ được hỗ trợ thực sự. Kết quả nghiên cứu cho thấy chi phí hỗ trợ xã hội trung bình cho trẻ tự kỷ có xu hướng khá cao, đặc biệt là so với trẻ khuyết tật khác [51]. Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở TTK đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với TTK. Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ. Trưởng nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho rằng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của 4 cộng đồng. Bà Geraldine khuyên các nhà giáo dục và cha mẹ không nên chỉ chú trọng và một biện pháp can thiệp chuyên sâu đối với TTK mà quên đi sự tương tác xã hội, tương tác lẫn nhau của trẻ. Các biện pháp này đều có tác dụng tích cực, can thiệp sớm có thể cải thiện sự phát triển của cả não bộ và hành vi ở trẻ tự kỷ [73]. 2.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam Hiện nay ở Việt Nam có khá nhiều ấn phẩm, công trình nghiên cứu liên quan đến TTK và GĐTTK. Phần dưới đây tác giả sẽ trình bày tổng quan nghiên cứu ở Việt Nam dưới hai dạng. Thứ nhất, các đề tài nghiên cứu về đặc điểm, khó khăn tâm lý của TTK. Thứ hai, các DVCTXH vai trò của CTXH đối với GĐTTK. Năm 2008, Bộ Y tế biên soạn bộ tài liệu Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, trong đó có cuốn “Phục hồi chức năng trẻ chậm phát triển trí tuệ” đây là một trong 20 cuốn hướng dẫn thực hành về “Phục hồi chức năng” các dạng tật thường gặp ở trẻ. Cuốn tài liệu cung cấp kiến thức cơ bản nhất về khái niệm, triệu trứng, cách phát hiện, các biện pháp chăm sóc và “Phục hồi chức năng” cho trẻ chậm phát triển trí tuệ. Ngoài ra tài liệu còn cung cấp một số thông tin cơ bản về những nơi có thể cung cấp dịch vụ cần thiết mà gia đình trẻ có thể tham khảo [49]. “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Tp. HCM” của Ngô Xuân Điệp (2009) nghiên cứu nhận thức của TTK về một số sự vật và hiện tượng liên quan đến cuộc sống sinh hoạt hàng ngày nhằm xác định đặc điểm và mức độ nhận thức của TTK về một số sự vật và hiện tượng liên quan đến cuộc sống sinh hoạt đởi thường và đề xuất phương pháp tác động nhằm nâng cao khả năng nhận thức cho TTK [15]. “Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi” của Nguyễn Thị Hương Giang (2010) thực hiện tại Bệnh viện nhi trung ương trong giai đoạn từ tháng 12/2008 đến tháng 7/2010 bằng phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang 251 TTK từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi. (i) Đặc điểm lâm sàng: Nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ Nam/ Nữ = 6,4/1. Tỷ lệ trẻ tự kỷ 5 ở mức độ nặng cao (85,7%). Trẻ tự kỷ thường có: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%); Không biết gật đầu hoặc lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%); Thích chơi một mình (94,8%); Không biết khoe khi được đồ vật (97,6%); Không đáp ứng khi được gọi tên (96,8%). Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%); Không biết chơi giả vờ (98,4%)). Có các mẫu hành vi bất thường:Thích quay bánh xe (70.1%); Thích đi nhón chân (61%). (ii) Các bất thường cận lâm sàng gồm: Nồng độ can xi trong máu giảm (56,8%); Điện não đồ có sóng bất thường (55,7%). Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng: Dấu hiệu hay gặp của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng gồm: Chậm nói, phát âm từ vô nghĩa, không đáp ứng gọi tên, không giao tiếp mắt, thích chơi một mình, thích quay bánh xe, thích đi nhón chân; Giảm nồng độ can xi trong máu, điện não đồ có sóng bất thường [17]. “Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5-6 tuổi” của tác giả Đào Thị Thu Thủy (2012) đã mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục TTK… xác định được mức độ thực hiện hành vi ngôn ngữ của TTK góp phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp TTK tham gia học hòa nhập. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng mức độ tự kỷ có ảnh hưởng đến hành vi ngôn ngữ, mỗi TTK khác nhau thì hành vi ngôn ngữ cũng khác nhau, hành vi ngôn ngữ có thể hình thành cho TTK được thông qua rèn luyện và củng cố; TTK có kỹ năng yêu cầu và bắt chước tốt là những tiền đề nòng cốt để dạy kỹ năng hành vi ngôn ngữ. Ngoài ra tác giả còn đưa ra một số khuyến nghị trong việc can thiệp hành vi ngôn ngữ cho TTK về giáo dục, những điều cần thiết khi can thiệp hành vi ngôn ngữ cho TTK, những chú ý về môi trường học tập và phát triển kỹ năng vui chơi; thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo viên, cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của việc dạy hành vi ngôn ngữ cho TTK để giúp TTK có khả năng hòa nhập cộng đồng ngay từ lứa tuổi mầm non [42]. Cuốn sách “Trẻ tự kỷ - Những thiên thần bất hạnh” của tác giả Lê Khanh (2004) được xem như một cuốn cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục và các 6 bậc phụ huynh tìm hiểu về tình trạng tự kỷ, một hội chứng về tâm lý khiến trẻ sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh, qua đó có thể tìm ra một định hướng tốt hơn trong việc chăm sóc, giáo dục TTK [22]. Cuốn sách "Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ" của tác giả Phạm Toàn và Lâm Hiếu Minh (2014) cung cấp những kiến thức bổ ích để có thể điều trị kịp thời và góp phần nuôi con trẻ tốt hơn. Trong đó, phần quan trọng nhất là phần thực hành điều trị bệnh tự kỷ, trong phần này tác giả không chỉ hướng dẫn các kỹ thuật điều trị, kỹ thuật huấn luyện TTK về khả năng chú ý, về ngôn ngữ, về động cơ phát triển… mà còn đưa ra những thông tin và hướng dẫn người điều trị trực tiếp cho trẻ là cha mẹ hay người chăm sóc [28]. Nguyễn Hải Hữu (2016) nghiên cứu về “Công tác xã hội với trẻ em - Thực trạng và giải pháp”, đã chỉ ra nhu cầu tiếp cận DVCTXH của trẻ em, theo ước tính cứ 5 trẻ em Việt Nam thì có 1 em rơi vào hoàn cảnh đặc biệt hoặc có vấn đề về sức khỏe tâm thần, cần được trợ giúp và cung cấp DVCTXH và nghiên cứu này cũng chỉ ra 20 loại dịch vụ CTXH với trẻ em [20]. Phùng Thị Thơm (2016), Luận văn thạc sỹ CTXH với đề tài “Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ em bị tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên” đã phân tích thực trạng dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ, đề xuất một số biện pháp nâng cao chất lượng dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên [37]. Tuy nhiên, tiếp cận từ góc nhìn CTXH đối với TTK và gia đình TTK được nghiên cứu từ thực tiễn các cơ sở tham vấn, tư vấn và hỗ trợ tâm lý đang hoạt động trên địa bàn quận Đống Đa, thành phố Hà Nội về việc làm thế nào để giúp các em (TTK) và gia đình TTK được tiếp cận sớm nhất với các dịch vụ CTXH nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống và hòa nhập cộng đồng bền vững thì hầu như không có công trình nghiên cứu nào chính thức đề cập tới. Đây là một trong những lý do thúc đẩy tác giả lựa chọn thực hiện nghiên cứu vấn đề này. 7 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu cơ sở lý luận và thực tiễn về dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ, trên cơ sở đó đưa ra những giải pháp, khuyến nghị nhằm tăng cường hiệu quả triển khai dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội. 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu Để đạt được mục đích trên đề tài hướng vào giải quyết những nhiệm vụ chủ yếu sau: - Hệ thống hóa cơ sở lý luận và thực tiễn về dịch vụ CTXH cho TTK và GĐTTK đang sử dụng dịch vụ tại các cơ sở tư nhân và phương pháp CTXH cá nhân với việc can thiệp hỗ trợ TTK và GĐTTK. - (Khảo sát thực trạng) Nghiên cứu, đánh giá việc cung cấp DVCTXH với TTK và gia đình TTK tại ba cơ sở trên địa bàn quận Đống Đa, thành phố Hà Nội. - Xác định những yếu tố căn bản ảnh hưởng đến hiệu quả thực hiện các DVCTXH tại các cơ sở tư vấn tham vấn và trị liệu tâm lý cho TTK. - Đưa ra những giải pháp, khuyến nghị nhằm tăng cường chất lượng DVCTXH cho TTK và gia đình TTK. Các em (TTK) và gia đình cần, mong muốn những gì để nâng cao chất lượng cuộc sống, vượt qua những khó khăn và rào cản không chỉ về kinh tế mà còn giúp TTK hoà nhập cộng đồng một cách bền vững. 4. Đối tượng, khách thể và phạm vi nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn các văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội. 4.2. Khách thể nghiên cứu - 60 Trẻ em tự kỷ và Gia đình trẻ tự kỷ. 8 - 6 cán bộ quản lý, nhân viên của ba cơ sở nghiên cứu và 12 cha/mẹ TTK đã/đang sử dụng dịch vụ tại ba cơ sở này. 4.3. Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi về nội dung nghiên cứu: Luận văn nghiên cứu những vấn đề về lý luận và thực trạng tiếp cận các DVCTXH cho TTK và GĐTTK, các yếu tố ảnh hưởng đến dịch vụ CTXH đối với TTK và GĐTTK của ba cơ sở nghiên cứu trên các nội dung cơ bản: đảm bảo được tham vấn tư vấn và trị liệu tâm lý cho TTK và GĐTTK nhanh, chính xác, kịp thời và an toàn; Phương pháp CTXH cá nhân với việc can thiệp hỗ trợ TTK để giúp các em có cơ hội dần hoà nhập cộng đồng. - Phạm vi về không gian nghiên cứu: Nghiên cứu được tiến hành trên địa bàn quận Đống Đa, thành phố Hà Nội. - Phạm vi về thời gian nghiên cứu: Từ tháng 8/2016 đến tháng 02/2017. 5. Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu 5.1. Phương pháp luận Đề tài sử dụng phương pháp luận của chủ nghĩa duy vật biện chứng; quan điểm của Đảng và Nhà nước Việt Nam về chăm sóc giáo dục trẻ em. Để hỗ trợ cho TTK cần có sự kết hợp giữa các nhà chuyên môn thuộc các lĩnh vực ngành nghề khác nhau như Tâm lý học, Công tác xã hội, Giáo dục đặc biệt, Y tế...Vì vậy, đề tài còn nghiên cứu theo hướng tiếp cận liên ngành. Bên cạnh đó, đề tài còn sử dụng hai lý thuyết nền tảng quan trọng thường được áp dụng trong công tác xã hội: lý thuyết nhu cầu và lý thuyết hệ thống. a) Lý thuyết nhu cầu: Abraham Maslow (1908-1970), là nhà tâm lý học nổi tiếng người Mỹ. Ông là người phát triển lý thuyết về nhu cầu của con người. Maslow đã sắp xếp các nhu cầu của con người theo 5 cấp bậc. 9 Nguồn: contacxahoi.net (1) Các nhu cầu căn bản nhất thuộc về "thể lý" (physiological) - thức ăn, nước uống, nơi trú ngụ, tình dục, bài tiết, thở, nghỉ ngơi...; (2) Nhu cầu an toàn (safety) - cần có cảm giác yên tâm về an toàn thân thể, việc làm, gia đình, sức khỏe, tài sản được đảm bảo; (3) Nhu cầu được giao lưu tình cảm và được thuộc (love/belonging) - muốn được trong một nhóm cộng đồng nào đó, muốn có gia đình yên ấm, bạn bè thân hữu tin cậy, muốn nhận được nhiều sự yêu thương từ gia đình, người thân, bạn bè; (4) Nhu cầu được quý trọng, tôn trọng (esteem) - cần có cảm giác được tôn trọng, kinh mến, được tin tưởng; (5) Nhu cầu về tự thể hiện bản thân (self-actualization) - muốn sáng tạo, được thể hiện khả năng, thể hiện bản thân, phát triển, trình diễn mình, có được và được công nhận là thành đạt. Vận dụng lý thuyết nhu cầu của Maslow trong nghiên cứu, tác giả tìm hiểu nhu cầu của TTK và gia đình TTK theo năm bậc thang về nhu cầu. Với mỗi nấc thang nhu cầu đó, TTK và gia đình TTK mong muốn được đáp ứng những gì? Đáp ứng như thế nào? Bên cạnh đó vận dụng thuyết nhu cầu để đánh giá về việc đáp ứng các nhu cầu cơ bản và nhu cầu nâng cao của TTK và gia đình TTK của ba cơ sở trợ giúp trẻ tự kỷ tại quận Đống Đa, từ đó đưa ra những kiến nghị đề xuất để cải thiện dịch vụ của ba cơ sở này. 10 b) Lý thuyết hệ thống: Thuyết hệ thống được ứng dụng rộng rãi trong thực hành công tác xã hội. Thuyết được nhà sinh vật học Ludwig von Bertalanffy (1901-1972) đề xuất vào năm 1928. Lý thuyết này nói lên mối liên kết tất yếu trong mạng xã hội giữa cá nhân với cá nhân, cá nhân với nhóm và ngược lại; bởi vì các cá nhân không thể tồn tại riêng lẻ mà phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trường xã hội trực tiếp của họ như môi trường gia đình, nhà trường, bạn bè, tổ chức xã hội… Vì vậy, CTXH chú trọng tới những hệ thống như vậy để giúp đỡ các cá nhân, nhóm có vấn đề. Các hệ thống luôn có sự tác động lên cá nhân, có thể đó là sự tác động tiêu cực hoặc tích cực. Bên cạnh đó không phải tất cả mọi người đều có khả năng tiếp cận sự hỗ trợ như nhau về nguồn lực có từ các hệ thống tồn tại xung quanh. Tác giả vận dụng thuyết hệ thống để thấy rằng TTK và gia đình TTK chịu sự tác động của nhiều hệ thống và mỗi cá nhân có khả năng tiếp cận khác nhau. NVCTXH sẽ nhìn nhận xem TTK liên hệ chặt chẽ với yếu tố nào trong môi trường mà trẻ sinh sống từ đó ứng dụng vào việc rà soát, đánh giá các chính sách hỗ trợ và các hoạt động trợ giúp TTK. Song song với quá trình can thiệp với từng vấn đề cụ thể, NVCTXH có thể kết hợp, huy động được các nguồn lực trợ giúp có sẵn, những chính sách cần thiết để giúp cho quá trình vận động và thực hiện các chính sách trợ giúp TTK và gia đình TTK được hiệu quả. 5.2. Phương pháp nghiên cứu 5.2.1. Phương pháp tổng hợp, phân tích tài liệu Thu thập các tài liệu, thông tin, các công trình nghiên cứu từ các nguồn thông tin chính thống như sách, báo, tạp chí, mạng internet... và các công trình nghiên cứu liên quan đến TTK, GĐTTK. Đây là cơ sở cho việc xây dựng phương pháp khảo sát (điều tra), phân tích tâm lý TTK đang trong độ tuổi đến trường, tìm hiểu thực trạng khó khăn của TTK tại ba cơ sở khi hoà nhập cộng đồng. 5.2.2. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi Sử dụng phương pháp điều tra bằng bảng hỏi đối với 60 gia đình TTK tại 03 cơ sở cung cấp DVCTXH cho TTK và gia đình TTK tại quận Đống Đa để 11 đánh giá nhu cầu cần trợ giúp và mức độ hiệu quả của các DVCTXH trong trợ giúp TTK và GĐTTK để từ đó đưa ra những đề xuất, kiến nghị. 5.2.3. Phương pháp phỏng vấn sâu Để có kết quả nghiên cứu chính xác, khách quan toàn diện, tác giả trực tiếp phỏng vấn sâu dành cho 6 cán bộ quản lý và nhân viên của ba cơ sở nghiên cứu và 12 cha/mẹ TTK đã/đang sử dụng dịch vụ tại cơ sở nhằm tìm hiểu về nhu cầu cần trợ giúp DVCTXH, thực trạng các DVCTXH tại cơ sở nghiên cứu này. 5.2.4. Phương pháp quan sát thực địa (đến thực tế địa bàn nghiên cứu) Là phương pháp thu thập thông tin về TTK và gia đình TTK bằng cách quan sát các cơ sở tham gia vào nghiên cứu, đã được sự đồng ý của các khách thể nghiên cứu và các cơ sở. Tác giả đi thực tế tại cơ sở tham dự các buổi trị liệu của trẻ để quan sát về các hoạt động tương tác giữa giáo viên với trẻ, với gia đình trẻ; quan sát sự tương tác giữa các TTK với nhau; sự tương tác giữa NVCTXH/cán bộ trị liệu với TTK và gia đìnhTTK tại cơ sở để đánh giá chất lượng dịch vụ đối với TTK; quan sát sự tiến bộ của trẻ qua các buổi trị liệu. 5.2.5. Phương pháp công tác xã hội cá nhân Luận văn sử dụng các phương pháp CTXH cá nhân để nghiên cứu sâu một trường hợp TTK và GĐTTK đã sử dụng DVCTXH tại Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em để hiểu rõ hơn về quy trình và hoạt động cung cấp DVCTXH của cơ sở nghiên cứu. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn 6.1. Ý nghĩa lý luận Đề tài nghiên cứu đã áp dụng hệ thống lý thuyết và phương pháp CTXH vào thực tiễn can thiệp trợ giúp TTK và GĐTTK tiếp cận các dịch vụ chăm sóc, giáo dục cho TTK đặc biệt là ý nghĩa của việc TTK có nhiều cơ hội để nâng cao chất lượng cuộc sống và có nhiều cơ hội để hoà nhập cộng đồng. Bên cạnh đó luận văn cũng có thể là tài liệu tham khảo cho nhân viên công tác xã hội (NVCTXH); sinh viên chuyên ngành CTXH; các cơ quan đoàn thể liên quan tới nuôi dưỡng, chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ; Nhân viên CTXH nắm vững hệ thống chính sách trợ giúp và các DVCTXH hỗ trợ TTK và GĐTTK 12 là nền tảng quan trọng trong quá trình tiến hành can thiệp và giải quyết vấn đề cũng như trợ giúp các em có cơ hội tiếp cận tới các dịch vụ hiện có nhanh nhất và đầy đủ nhất. 6.2. Ý nghĩa về mặt thực tiễn Khi các tài liệu hướng dẫn thực hành về TTK và gia đình TTK còn hạn chế thì đề tài nghiên cứu này chính là tài liệu tham khảo, có ý nghĩa thực tiễn và hiệu quả trong thực hành nghề CTXH đối với TTK và gia đình TTK. Sinh viên khoa CTXH các trường Đại học có thể tham khảo nghiên cứu này nhằm cung cấp DVCTXH hiệu quả cho TTK và GĐTTK tại cơ sở và cộng đồng. Bên cạnh đó, nghiên cứu góp phần thay đổi nhận thức của nhân viên đang làm CTXH tại các cơ sở tham vấn, tư vấn và hỗ trợ tâm lý cho TTK. Nghiên cứu giúp họ nhận thức đúng về hoạt động CTXH chuyên nghiệp, ý thức được vai trò của mình trong các hoạt động đó. Đó là nhân tố quyết định đảm bảo cho hoạt động trợ giúp xã hội có tính bền vững; đối tượng yếu thế có thêm cơ hội hòa nhập cộng đồng bền vững. 6.3. Ý nghĩa đối với khách thể nghiên cứu Nghiên cứu giúp cho ba cơ sở tham gia nghiên cứu đánh giá lại kết quả cung cấp DVCTXH một cách khách quan, dựa trên nhu cầu và hệ thống các chính sách, dịch vụ liên quan. Trên cơ sở những kết quả nghiên cứu giúp cho các cơ sở nhìn nhận và đưa ra những thay đổi trong việc cung cấp các dịch vụ cho TTK và GĐTTK ngày một tốt hơn hướng tới mở rộng và phát triển các cơ sở này theo hướng dịch vụ đạt chất lượng cao có vị thế trong lĩnh vực. Hơn nữa, nghiên cứu còn góp phần giúp cho bản thân TTK và gia đình các em được nâng cao nhận thức, được tham gia vào đánh giá, đóng góp ý kiến cho DVCTXH mà mình sử dụng. Nghiên cứu cũng giúp cho TTK và GĐTTK có cơ hội tiếp cận với các dịch vụ hiện có để nâng cao chất lượng cuộc sống và hòa nhập cộng đồng. 13 6.4. Ý nghĩa đối với tác giả nghiên cứu Thông qua quá trình nghiên cứu đề tài, tác giả nghiên cứu có thêm cơ hội học hỏi, trau dồi kỹ năng nghiên cứu khoa học. Đây cũng là cơ hội tốt để tác giả tích lũy thêm các kiến thức về tự kỷ, những vấn đề mà TTK và GĐTTK đang gặp phải, thực trạng dịch vụ trợ giúp xã hội đối với TTK và GĐTTK hiện nay. 7. Kết cấu của luận văn Ngoài phần mở đầu, kết luận, danh mục tài liệu tham khảo, phụ lục, nội dung luận văn được kết cấu thành 3 chương, bao gồm: Chương 1: Lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Chương 2. Thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ tại các văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội. Chương 3: Tiến trình công tác xã hội cá nhân với trẻ tự kỷ và giải pháp nâng cao hiệu quả dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. 14