Tài liệu Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện bình chánh, thành phố hồ chí minh

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI NGUYỄN THỊ Y HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ TRONG GIAO TIẾP TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM, HUYỆN BÌNH CHÁNH, THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI HÀ NỘI, 2017 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI NGUYỄN THỊ Y HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ TRONG GIAO TIẾP TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM, HUYỆN BÌNH CHÁNH, THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60. 90. 01. 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. HUỲNH VĂN CHẨN HÀ NỘI, 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan rằng, số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội về “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh” là hoàn toàn trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác trong cùng lĩnh vực. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về lời cam đoan này. Tác giả luận văn Nguyễn Thị Y LỜI CẢM ƠN Trong quá trình thực hiện luận văn thạc sĩ chuyên ngành công tác xã hội với đề tài “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh” ngoài sự cố gắn của bản thân, tôi đã nhận được giúp đỡ, những lời động viên từ gia đình, thầy cô và bạn bè. Lời đầu tiên, tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới TS. Huỳnh Văn Chẩn là người trực tiếp hướng dẫn, chỉ bảo tận tình tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài. Tôi chân thành cảm ơn các thầy, cô giáo đã giảng dạy cho tôi trong suốt hai năm học vừa qua, cung cấp cho tôi những kiến thức bổ ích để ứng dụng vào đề tài của mình. Tôi cũng trân trọng cảm ơn đến Ban giám đốc Học viện Khoa học xã hội và quản lý, các nhân viên, phụ huynh trẻ tự kỷ tại trung tâm Tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi hoàn thành luận này. TP.Hồ Chí Minh, tháng 2 năm 2017 Học viên Nguyễn Thị Y MỤC LỤC MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1 Chương 1: NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI ...... 11 ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ.................................................................................. 11 1.1. Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ ...................................................... 11 1.2. Phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ ........................................... 21 1.3. Lý luận về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ....................................... 23 1.4. Các lý thuyết tiếp cận trong công tác xã hội với trẻ tự kỷ ................. 29 1.5. Cơ chế chính sách của Đảng và Nhà nước đối với trẻ tự kỷ .............. 32 Chương 2: THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI VỀ HỖ TRỢ KĨ NĂNG GIAO TIẾP CHO TRẺ TỰ KỶ Ở TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM ...................................................................... 36 2.1. Khái quát chung về Trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ............ 36 2.2. Thực trạng hỗ trợ phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ .............. 38 2.3. Nội dung phương pháp hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ ........... 52 Chương 3: GIẢI PHÁP HOÀN THIỆN VÀ NÂNG CAO HIỆU QUẢ HỖ TRỢ GIAO TIẾP CHO TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM ......................................... 56 3.1. Giải pháp hoàn thiện và nâng cao kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ ..... 56 3.2. Vận dụng công tác xã hội nhóm trong việc hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em ........ 60 KẾT LUẬN .................................................................................................... 77 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ..................................................... 79 PHỤ LỤC ....................................................................................................... 81 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT CTXH Công tác xã hội KNGT Kĩ năng giao tiếp NVCTXH Nhân viên công tác xã hội Nxb Nhà xuất bản TTK Trẻ tự kỷ DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU BẢNG Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-V-TR .............................................. 17 Bảng 2.1: Đánh giá mức độ hiệu quả các hoạt động giáo dục ........................ 43 Bảng 2.2: Mức độ hiệu quả các hoạt động tham vấn cho trẻ tự kỷ ................ 45 Bảng 2.3: Nội dung chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em..................................................................... 47 Bảng 2.4: Đánh giá mức độ hiệu quả các hoạt động trị liệu tại cơ sở ............ 48 Bảng 3.1: Đặc điểm nhóm viên:...................................................................... 62 Bảng 3.2: Chương trình hoạt động:................................................................. 62 Bảng 3.3: Đặc điểm của từng thành viên trong nhóm .................................... 67 BIỀU ĐỒ Biểu đồ 2.1: Các hoạt động chăm sóc, nuôi dưỡng ........................................ 40 Biểu đồ 2.2: Đánh giá hoạt động chăm sóc, nuôi dưỡng ................................ 41 Biểu đồ 2.3: Nội dung giáo dục cho trẻ tự kỷ ................................................. 42 Biểu đồ 2.4: Nội dung tham vấn cho trẻ tự kỷ ................................................ 44 Biểu đồ 2.5: Nội dung các hoạt động trị liệu cho trẻ tự kỷ ............................ 46 SƠ ĐỒ Sơ đồ 2.1: Mô hình trị liệu tại trung tâm ATC ............................................... 38 Sơ đồ 2.2: Vòng tay bạn bè được thể hiện như sau: ....................................... 51 Sơ đồ 3.1: Tương tác giữa các thành viên trong nhóm (1) ............................. 66 Sơ đồ 3.2: Tương tác giữa các thành viên trong nhóm (2) ............................. 74 MỞ ĐẦU 1. Tính cấp thiết của đề tài Trẻ em là hạnh phúc của gia đình là tương lai của đất nước. Trong những năm qua, thấm nhuần lời dạy của Bác Hồ kính yêu, Đảng và Nhà nước ta luôn coi nhiệm vụ bảo vệ và chăm sóc trẻ em là nội dung cơ bản của chiến lượt con người, góp phần tạo ra nguồn nhân lực cho sự nghiệp công nghiệp hóa, hiện đại hóa đất nước. Việt Nam là quốc gia có số lượng trẻ khuyết tật khá cao (khoảng 1,2 triệu trẻ từ độ tuổi 0 đến 18 tuổi). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật đã và đang là vấn đề quan tâm chung của toàn xã hội. Hiện nay, tự kỷ được xem là “căn bệnh” của thời đại, số lượng TTK đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên thế giới, ở mọi chủng tộc, màu da, mọi dân tộc, các nền văn hóa khác nhau. Tại Việt Nam hiện chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số TTK được phát hiện có su hướng ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Trong khi nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này còn chưa có kết luận chính xác thì việc gia tăng trẻ mắc bệnh đã khiến nhiều bậc phụ huynh lo lắng. Theo như những khảo sát tại bệnh viện nhi, phòng khám tâm thần nhi ở Việt Nam cho thấy số trẻ được chuẩn đoán mắc tự kỷ tăng nhanh. Một vấn đề khá đau đầu với các chuyên gia là số TTK được phát hiện muộn khá cao, tại Bệnh viện Nhi trung ương, số trẻ phát hiện muộn là 44%. Theo số liệu của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, nước ta hiện có khoảng 5% - 7% trẻ em có khuyết tật ở độ tuổi 15 trở xuống. Trong đó, TTK và bại não chiếm 40%. BV Châm cứu trung ương thống kê hằng năm, khoảng 3.000 lượt trẻ có vấn đề về não và tự kỷ đến điều trị. Như vậy, vấn đề đặc ra số TTK có nhu cầu được can thiệp trong xã hội là rất lớn. Quá trình chuẩn đoán can thiệp sớm trẻ mắc bệnh tự kỷ không được hiểu rõ và quan tâm đúng mực dẫn đến nhiều trẻ được phụ huynh đưa đến điều trị trẻ đã sa sút rất nhiều so với các bạn đồng trang lứa, thậm chí không nói được khiến việc can thiệp rất khó khăn. Việc can thiệp càng trễ càng khó giúp trẻ rút ngắn khoảng cách với bạn bè. 1 Giao tiếp là cơ sở đầu tiên, là nền tảng của mọi nhận thức và định hướng cho việc hình thành nhân cách của trẻ em. Trẻ em giao tiếp để tìm hiểu về thế giới xung quanh, thể hiện yêu cầu, đòi hỏi quan tâm, tham gia vào các hoạt động học tập, vui chơi, giải trí,… . Vì thế, KNGT được xem là một nền tảng có ý nghĩa quan trọng trong sự hình thành và phát triển nhân cách trẻ. Những trẻ mắc hội chứng tự kỷ khó khăn cả về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, KNGT của trẻ cũng bị hạn chế. Đặc biệt các em khó khăn trong việc giao tiếp bằng mắt, cử chỉ, điệu bộ hay kém khả năng biểu cảm ngôn ngữ cơ thể làm cho những trẻ này không cảm nhận được người khác đang nghĩ gì về mình, hài lòng hay không hài lòng và người khác cũng cảm thấy khó hiểu với chúng. Những khó khăn đó đã gây trở ngại rất lớn trong việc hòa nhập cộng đồng như: kết bạn, tham gia vào các hoạt động vui chơi, các quan hệ xã hội. Ngoài ra, những người xung quanh không hiểu những khó khăn đó, không cảm thông với trẻ, kì thị, xa lánh, khiến cho trẻ ngày càng mặc cảm, tự ti, thiếu niềm tin vào người khác,… Từ đó, trẻ dần cô lập, tránh giao tiếp với thế giới xung quanh. Điều này khiến cho quá trình giao tiếp của trẻ vốn khó khăn lại càng khó khăn hơn. Tuy nhiên, nếu chúng ta hiểu những khó khăn đó và tạo ra được một môi trường giao tiếp thân thiện, tích cực để hỗ trợ trẻ khắc phục những khó khăn trên thì trẻ sẽ dễ dàng hòa nhập cộng đồng hơn. Ở Việt Nam hiện nay, các công trình nghiên cứu nhằm hỗ trợ giao tiếp cho TTK còn ít. Vì những lý do trên tôi cho rằng việc thực hiện đề tài: “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh” vào thời điểm nay là cần thiết. Từ kết quả nghiên cứu nhằm giúp chúng ta có cái nhìn cụ thể hơn về giao tiếp của những trẻ không may mắc phải hội chứng tự kỷ. Đồng thời đưa ra các giải pháp kiến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh, góp phần tạo điều kiện cho TTK hòa nhập cộng đồng và đảm bảo an sinh xã hội. 2. Tình hình nghiên cứu đề tài 2.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ ở trẻ em 2 Hội chứng tự kỷ được mô tả là những khiếm khuyết của một đứa trẻ trong quá trình phát triển về các mặt tương tác, giao tiếp xã hội và các biểu hiện hành vi rập khuôn, định hình, lặp đi lặp lại một cách cứng nhắc, các biểu hiện khởi phát từ rất sớm, trước 3 tuổi và có ảnh hưởng lâu dài, ngày càng rõ rệt đến sự phát triển của người đó. Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm. Nghiên cứu về tự kỷ nở rộ phát triển nhanh chóng và đạt được những thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như Mỹ, Châu Âu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” ở tên của nghiên cứu có 12.174 kết quả và trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án. Như vậy có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú, vấn đề tự kỷ đã và đang được quan tâm nghiên cứu. Trong giai đoạn hiện nay, tỉ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hướng gia tăng, tuy nhiên hội chứng tự kỷ đã xuất hiện từ rất sớm trong lịch sử phát triển của nhân loại, có thể điểm qua như sau: 2.1.1. Nghiên cứu về công cụ chuẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ Bảng phân loại ICD - 10 của tổ chức Y tế thế giới (1992) và bảng phân loại DSM - VI của Hội tâm thần học Hoa Kỳ (1994) đều chia ra các rối loạn lan tỏa của tuổi phát triển. Năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và một số hành vi bất thường. Theo Ba - rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ các dấu hiệu tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì sẽ được xác định là có Tự kỷ hay không. Năm 1996, Baron - Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàn lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist for Autism in Toddler - Chat). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao, nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì có nguy cơ Tự kỷ cao, nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nếu TTK nhẹ thì có thể có các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy, dẫn đến dễ 3 bị bỏ sót trẻ nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàn lọc này them 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M CHAT 2001, được dùng để sàn lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng. 2.1.2. Nghiên cứu về hỗ trợ kĩ năng giao tiếp Tác giả Kak - Hai - Nodich người Đức đã nêu rõ về ngôn ngữ phong phú và đa dạng, dẫn dắt trẻ từ những âm thanh “gừ, gừ” ở tuổi sơ sinh đến sử dụng, nắm vững ngôn ngữ thành thạo, điều đó sẽ tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển về trí tuệ. TTK chưa có ngôn ngữ, chưa biết cách giao tiếp, các bật phụ huynh cần phải bắt đầu công việc can thiệp như: luyện âm, luyện giọng, luyện hơi sau đó đến luyện nói. Bằng những ví dụ, cách làm cụ thể, thiết thực tác giả đã giúp các bậc phụ huynh TTK biết cách lựa chọn môi trường can thiệp và giáo dục cho TTK phù hợp để phát triển giao tiếp. Tác giả Steven Gutstin cho rằng để giúp trẻ phát triển khả năng giao tiếp cần phải hình thành và phát triển mối quan hệ giữa trẻ hiểu được bản thân trẻ (tên gọi, các bộ phận cơ thể), hiểu được mối quan hệ giữa trẻ và các đồ vật trong gia đình (tên gọi, đặc điểm, cách sử dụng), mối quan hệ giữa trẻ và các sự vật, hiện tượng trong thế giới xung quanh. Trong mỗi hoàn cảnh, tình huống có vấn đề TTK biết cách giao tiếp phù hợp. Tác giả đã giúp cho giáo viên, phụ huynh biết được một phương pháp mới trong việc hỗ trợ phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK [27]. 2.1.3. Hướng nghiên cứu về nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Hiện nay, chưa có nghiên cứu khoa học nào khẳng định về nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Tuy nhiên, ngày càng có nhiều bằng chứng về cơ sở sinh học của rối loạn tự kỷ bao gồm: các nhân tố sinh học; các nhân tố sinh hóa; các nhân tố di truyền; các nhân tố miễn dịch; các nhân tố gia đình và tâm lý động học. 2.1.4. Hướng nghiên cứu về tỷ lệ mắc tự kỷ Số liệu nghiên cứu các công trình về tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ nhìn chung TTK có xu hướng tăng trên thế giới và cả Việt Nam. 4 Nghiên cứu về tỉ lệ tự kỷ được phân tích so sánh theo các biến số như: giới tính, vùng miền, dân tộc, chủng tộc, nhóm kinh tế - xã hội. Nghiên cứu về tỉ lệ TTK trong cộng đồng dân số nói chung và trẻ em nói riêng. 2.1.5. Hướng nghiên cứu về giáo dục hòa nhập Nghiên cứu về giáo dục hòa nhập cho TTK, các nhà nghiên cứu theo đuổi theo hai hướng chính: những khó khăn thách thức khi TTK học trong lớp học hòa nhập và mô hình giáo dục hòa nhập phù hợp cho nhóm trẻ này. Đại diện cho nghiên cứu này có các nhà khoa học như: Mesibov & Shea; Robertson, Chamberlain, Kasari, Simpson, Rose, Dunlap, Huber & Kincaid. 2.2. Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Nam về tự kỷ ở trẻ em Trong những năm gần đây những vấn đề liên quan đến “bệnh tự kỷ”, hay còn gọi “hội chứng tự kỷ” được quan tâm nghiên cứu và tìm hiểu sâu rộng ở nước ta. Tại các khoa tâm thần của các bệnh viện trên cả nước đã bắt đầu đi sâu nghiên cứu một cách có hệ thống, đặc biệt tại các trung tâm của các thành phố lớn như Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh. Sự phát triển của phương tiện truyền thông báo chí cũng góp phần rất quan trọng trong việc truyền tải thông tin những điều cần biết về bệnh tự kỷ. Các trang báo uy tín như: Báo Khoa học và Đời sống, báo Tiếp thị gia đình, Sài gòn tiếp thị, Vnexpress,… đều có những bài viết cung cấp những thông tin hữu ích cho mọi người và đặc biệt đối với cách bậc phụ huynh. Không chỉ dừng lại ở đó nhiều nhà xuất bản đã cho ra đời nhiều tác phẩm sách đề cập và phân tích sâu rộng hơn về hội chứng này như: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ những thiên thần bất hạnh” của tác giả Lê Khanh, cuốn sách được đánh giá như là một cẩm nang để giúp các nhà tâm lý học, giáo dục học, các nhà y học và phụ huynh học sinh nắm rõ hơn về tình trạng biểu hiện bệnh tự kỷ ở trẻ gây ảnh hưởng rất lớn tới tâm lý, tâm thần cho các bé, làm cho các bé rất khó hòa nhập với cuộc sống. Cuốn sách cũng chỉ cho chúng ta có một cách nhìn mới trong việc nuôi dưỡng và chăm sóc các bé không nay mắn mắc phải hội chứng này [8]. Trong khoảng năm năm trở lại đây tại Việt Nam chúng ta đã có những công trình nghiên cứu, luận án tiến sĩ về bệnh tự kỷ ở trẻ. 5 Công trình thứ nhất của tác giả Ngô Xuân Điệp: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh”. Công trình thứ hai của tác giả Nguyễn Minh Đức: “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam” đã góp phần rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các TTK tại nước ta. Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho TTK trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh. Trong các công trình nghiên cứu được công bố, các nhà tâm lý đã đề cập các hướng điều trị mới như: trị liệu bằng phân tâm học, hay áp dụng các phương pháp ABA, phương pháp PECS, Floor time, các trò chơi trị liệu,… đều đã mang lại hiệu quả nhất định trong việc can thiệp cho TTK. Tuy nhiên phương pháp điều trị bằng “hành vi nhận thức” mà một vài công trình nghiên cứu gần đây trên thế giới đã chỉ rõ là phương pháp mang lại hiệu quả lớn nhất cho các TTK. Chính phương pháp can thiệp trị liệu bằng hành vi nhận thức luôn coi trọng đặc biệt tới hai rối loạn mang tính nền tảng của bệnh tự kỷ đó chính là “hành vi” và “nhận thức” của trẻ. “Dự án phát hiện sớm TTK và các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng” do bà Nguyễn Thị Nha Trang (Th.s về giáo dục) làm chủ dự án. Trần Văn Công, Vũ Thị Minh Hương “xung quanh vấn đề chuẩn đoán TTK hiện nay”, tạp chí khoa học, ĐHQG Hà Nội, 2011. Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh: cuốn sách “TTK phát hiện sớm và can thiệp sớm” đã nêu ra những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm mà chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho TTK. Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách “Nuôi con bị tự kỷ”;“Tự kỷ và trị liệu” [21]. Tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con Tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm tại Hà Nội”. Và gần đây nhất, Tiến sĩ Phạm Toàn và bác sĩ Lâm Hiếu Minh đồng xuất bản cuốn sách “Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ” đây được coi là cuốn cẩm nang cho gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ [20]. 6 Ngoài ra, còn có sự tham gia của đội ngũ y, bác sĩ tại các bệnh viện có uy tín như: Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của TTK từ 18 đến 36 tháng tuổi - BS. Nguyễn Thị Hương Giang (2010). Nghiên cứu này đã chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của TTK còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàn một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ dưới 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ TTK ở mức độ năng còn cao [22]. 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu lý luận và thực tiễn làm rõ thực trạng KNGT của TTK và những yếu tố gây ảnh hưởng đến KNGT của TTK. Trên cơ sở đó đề xuất các biện pháp nhằm phát triển và hỗ trợ kỹ năng giao tiếp cho TTK. 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu Nghiên cứu cơ sở lý luận về KNGT của TTK. Nghiên cứu, đánh giá thực trạng và các yếu tố ảnh hưởng đến KNGT của TTK. Đề xuất một số biện pháp nhằm phát triển và hỗ trợ KNGT cho TTK. 4. Đối tượng và phạm vi nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh. 4.2. Khách thể nghiên cứu Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên các khách thể sau: trẻ mắc hội chứng tự kỷ, gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ, giáo viên của TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh. 4.3. Thời gian nghiên cứu Từ tháng 9 năm 2016 đến tháng 2 năm 2017. 4.4. Phạm vi nghiên cứu Đề tài tập trung nghiên cứu và đề xuất một số biện pháp hỗ trợ phát triển KNGT cho TTK đang điều trị tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu TTK (Autism Treatment Center gọi tắt là ATC). 7 5. Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu 5.1. Phương pháp luận nghiên cứu Luận văn nghiên cứu và hoàn thành trên cơ sở phương pháp luận chủ yếu sau: Dựa trên quan điểm của triết học duy vật biện chứng và duy vật lịch sử để nhìn nhận, đánh giá hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK phải xuất phát từ thực tiễn và đặt hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK trong mối quan hệ chặt chẽ với các yếu tố khách quan và chủ quan. Lý thuyết tiếp cận dựa trên quyền: TTK có quyền được chăm sóc về thể chất và về tinh thần. TTK có quyền được phát triển, được hưởng hóa đầy đủ và toàn diện các chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật, tạo môi trường pháp lý, điều kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản đối với TTK trên cơ sở tiếp cận và bảo đảm quyền của người khuyết tật. Lý thuyết hệ thông sinh thái: sự tương tác giữa TTK và bạn bè, gia đình, giáo viên, trung tâm, bệnh viện…là tiền đề phát triển KNGT cho TTK. Thuyết nhu cầu: tiếp cận theo nhu cầu của TTK là cách tiếp cận dựa trên việc đáp ứng tốt nhất các dịch vụ hỗ trợ CTXH đối với TTK. Đây là điều kiện đảm bảo cho sự phát triển của trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng. Vận dụng thuyết nhu cầu của A.Maslow trong nghiên cứu chúng tôi tìm hiểu các nhu cầu của TTK tại Trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em và xem xét các nhu cầu đó tốt hay chưa, vì sao?. 5.2. Phương pháp nghiên cứu 5.2.1. Phương pháp quan sát Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện trong hoạt động giao tiếp của trẻ. Phương pháp quan sát được tiến hành thông qua các buổi nói chuyện, tổ chức các hoạt động vui chơi với trẻ tại trung tâm, các buổi học có lồng ghép chương trình về giáo dục kĩ năng giao tiếp cho TTK. Ngoài ra, quan sát trong các buổi làm việc nhóm của NVCTXH tại trường, quan sát hoạt động của giáo viên, gia đình trong quá trình 8 tương tác với trẻ; quan sát những thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, bằng các biện pháp hỗ trợ phát triển KNGT cho TTK. 5.2.2. Phương pháp phân tích tài liệu Là giai đoạn chuẩn bị ban đầu cho hoạt động nghiên cứu bao gồm những số liệu, các tài liệu liên quan đến đề tài. Dựa vào số liệu, thông tin thu thập được NVCTXH sẽ tiến hành tổng hợp một cách khoa học, phân tích sàn lọc thông tin, lựa chọn những thông tin phù hợp để sử dụng vào mục đích nghiên cứu đề tài. 5.2.3. Phương pháp chuyên gia Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y tế về các biện pháp nâng cao kỹ năng giao tiếp cho TTK. Lựa chọn chuyên gia cụ thể như sau: chuyên gia phải là người am hiểu quản lý giáo dục, tâm lý học, trẻ em, đặc biệt là giáo dục đặc biệt. Việc lựa chọn chuyên gia bao gồm: Số chuyên gia bên ngoài được chọn là 10 chuyên gia trong đó có: chuyên gia giáo dục (số lượng: 2), chuyên gia về y tế (số lượng: 2), chuyên gia tâm lý (số lượng: 4), quản lý trung tâm (số lượng: 2). Số chuyên gia bên trong được chọn 10 chuyên gia trong đó có: cán bộ trung tâm (số lượng: 2), giáo viên (số lượng: 4), phụ huynh TTK (số lượng: 4). 5.2.4. Phương pháp phỏng vấn sâu Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu đối với phụ huynh TTK, giáo viên tại trung tâm những người trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK . Cách thức tiến hành: trao đổi trực tiếp, trò chuyện với giáo viên, phụ huynh sau đó ghi chép những thông tin thu được. 5.2.5. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi Trong đề tài có xây dựng một bảng hỏi là tổ hợp những câu hỏi về hoạt động chăm sóc nuôi dưỡng, hoạt động giáo dục, hoạt động tham vấn, hoạt động trị liệu cho TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em (ATC). Sử dụng phương pháp điều tra chọn mẫu với 10 giáo viên và 40 phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ (trẻ có độ tuổi từ 4 đến 7 tuổi) để có những thông tin mang tính xác thực và thực tế 9 nhất. Dữ liệu từ phương pháp này sẽ đem lại kết quả chính cho nghiên cứu. 5.2.6. Phương pháp công tác xã hội Sử dụng phương pháp công tác xã hội nhóm dùng trong nghiên cứu thực nghiệm giảng dạy kĩ năng giao tiếp. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn 6.1. Về mặt lý luận Nhằm hiểu rõ khái niệm, chức năng và vai trò của giao tiếp đối với TTK trong quá trình phát triển, học tập, vui chơi, giải trí, và đặc biệt là tái hòa nhập cộng đồng. Làm phong phú cơ sở lý luận, lý thuyết về giáo dục cho TTK. Xác định các yếu tố gây tác động đến sự phát triển KNGT của TTK. Xây dựng các biện pháp hỗ trợ nâng cao KNGT cho TTK tại trung tâm, làm cơ sở tài liệu hướng dẫn cho giáo viên, phụ huynh. 6.2. Về mặt thực tiễn Từ kết quả nghiên cứu cung cấp những thông tin cụ thể về tình hình thực hiện công tác xã hội đối với TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh. Đề xuất một số biện pháp nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục KNGT đồng thời đưa ra cách vận dụng công tác xã hội nhóm trong hỗ trợ KNGT cho TTK. 7. Cơ cấu của luận văn Ngoài phần mục lục, phụ lục, mở đầu, danh mục viết tắt, danh mục các bảng sơ đồ và hộp, kết luận, danh mục tài liệu tham khảo nội dung luận văn còn được chia thành 3 chương sau: Chương 1: Những vấn đề lý luận về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ Chương 2: Thực trạng công tác xã hội về hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em Chương 3: Giải pháp hoàn thiện và nâng cao hiệu quả hỗ trợ giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em 10 Chương 1 NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1. Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ 1.1.1. Khái niệm tự kỷ Tự kỷ xuất phát từ Hy Lạp: Autism, nghĩa là tự động, tự thân. Trong tâm thần học được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản của bệnh tâm thần phân liệt. Triệu chứng tự kỷ là nét cơ bản của các triệu chứng âm tính trong tâm thần phân liệt. Người bệnh mất đi phần lớn các chức năng giao tiếp và tương tác với môi trường xã hội. Biểu hiện như là thu kín vào bên trong, khó giao tiếp, khó tương tác. Chứng tự kỷ ở trẻ em được phát hiện và mô tả tại Mỹ Và Úc bởi Leo Kanner (1943) và Hans Asperer (1944) dùng để chỉ một chứng bệnh (ngày nay gọi là rối loạn) biểu hiện bằng sự sút kém nghiêm trọng. Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ là Engen Bleuler (1857 - 1940) đưa ra năm 1919, ông sử dụng thuật ngữ này để mô tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn. Chú ý đặc biệt đến mất nhận thức thực tế của người bệnh khi chuyển sang cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường bởi những rối loạn tâm thần. Bs.tâm thần nhi khoa Leo Kanner (1943) ở Baltimore, Hoa Kỳ, ông cũng đã sử dụng thuật ngữ để mô tả một nhóm bệnh nhân cùng có 3 đặc tính quan trọng: một mình; mong muốn sự giống nhau; có các vấn đề về ngôn ngữ như: chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen [27]. Định nghĩa theo DSM - IV - TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loạn phát triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là một nhóm hội chứng được đặc trưng bởi suy kém nặng nề và lan toả trong những lãnh vực phát triển như: tương tác xã hội, giao tiếp và sự hiện diện của những hành vi và các ham thích rập khuôn. Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về TTK ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan tỏa và đã thống nhất đưa ra định nghĩa về tự kỷ 11 như sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến KNGT và quan hệ xã hội. Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem xét các quan điểm, các khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thế giới cũng đưa ra các quan điểm của mình. Hà Thị Thư cho rằng: tự kỷ (tự mình) là một thuật ngữ chỉ trạng thái tâm lý của một đối tượng quay vào thế giới bên trong của mình và từ chối tiếp xúc với bên ngoài [19, tr. 268]. Ngô Xuân Điệp, trong luận án tiến sĩ của mình đã đưa ra khái niệm tự kỷ như sau: “tự kỷ là hội chứng đa khiếm khuyết, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, cảm xúc, sở thích, ý nghĩ, lời nói, giác quan và quan hệ xã hội, ít nhiều có kèm theo chập phát triển trí tuệ. Khi can thiệp bằng trị liệu tâm lý và giáo dục hầu hết TTK đều tiến bộ tùy theo mức độ bệnh và cách thức can thiệp của các nhà chuyên môn” [4]. Theo Phạm Toàn - Lâm Hiếu Minh: tự kỷ là một trong năm tiểu loại của nhóm bệnh rối loạn phát triển lan tỏa. Đây là căn bệnh được phỏng đoán là có nguyên nhân từ những hoạt động bất thường của hệ thần kinh của người bệnh, làm cho khả năng phát triển trên các mặt ngôn ngữ, hành vi và cách ứng xử của các cá nhân bị giới hạn, cùn mòn hoặc sai lệch [20, tr. 19]. Qua khảo sát khái niệm của một số tác giả, tôi cho rằng khái niệm tự kỷ được hiểu như sau: tự kỷ là một hội chứng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, người bị tự kỷ có những rối loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội và hành vi. 1.1.2. Khái niệm trẻ tự kỷ Khái niệm TTK trong luận văn này được tôi đưa ra như sau: “TTK là trẻ bị mắc một hội chứng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ mắc hội chứng tự kỷ có những rối loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội hành vi”. 12 1.1.3. Đặc điểm lâm sàng và chẩn đoán Các rối loạn tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3 tuổi, có khi xuất hiện ngay từ những năm tháng đầu sau khi lọt lòng mẹ. 1.1.3.1. Các rối loạn về chất trong tương tác xã hội Rối loạn rõ rệt về sử dụng các hành vi không lời như: mắt nhìn mắt chằm chằm, biểu cảm nét mặt, tư thế cơ thể và cử chỉ để điều chỉnh sự tương tác xã hội. Không phát triển quan hệ gắn kết với bố mẹ, người thân và với trẻ em cùng lứa tuổi phù hợp với mức độ phát triển như không nhìn mẹ, không theo mẹ, không reo vui khi mẹ đến gần các bệnh nhân bé ít hay không quan tâm đến việc làm bạn, các bệnh nhân lớn hơn có quan tâm về tình bạn nhưng tỏ ra không hiểu các quy ước xã hội, thiếu đáp ứng xã hội với trẻ em khác, không phân biệt người này với người khác, bố mẹ cũng như người dưng. Không tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, các thích thú hay thành tích với người khác như không chỉ cho xem, không lôi kéo sự chú ý, không chỉ cho biết các vật thích thú, không tìm sự vỗ về của bố mẹ khi bị đau, không hôn mẹ lúc đi ngủ. Lớn lên TTK dần dần có thể có tình cảm với bố mẹ, nhưng rất ít cải thiện tình cảm với trẻ cùng lứa tuổi. Thiếu trao đổi về xã hội và cảm xúc như: không tích cực tham gia các trò chơi đơn giản với nhiều người, chỉ thích các hoạt động một mình, nhận thức về người khác bị rối loạn rõ rệt. 1.1.3.2. Các rối loạn về chất trong giao tiếp Biểu hiện rõ và bền vững, phạm đến các kỹ năng lời nói và không lời (phi ngôn ngữ), trẻ không phát triển kỹ năng bắt chước, một kỹ năng học tập cơ bản, không làm theo, không nói theo, không giơ tay chào tạm biệt. Chậm tiếp thu ngôn ngữ hay hoàn toàn không phát triển ngôn ngữ nói, không có ý muốn bù lại qua các phương thức giao tiếp khác như giao tiếp bằng cử chỉ hay nét mặt, không biết gật đầu. Ở những người có ngôn ngữ nói, có thể có rối loạn về khả năng mở đầu hay phát triển lâu dài việc trò chuyện với người khác. Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngôn ngữ của riêng mình như nói sai văn phạm hay ngữ 13