Đăng ký Đăng nhập
Trang chủ Giáo dục - Đào tạo Cao đẳng - Đại học Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học...

Tài liệu Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học

.PDF
218
556
143

Mô tả:

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC HÀ NỘI - 2017 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC Chuyên ngành: Nhân học Mã số: 62 31 03 02 LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. PGS.TS. Lâm Bá Nam 2. TS. Trần Hồng Hạnh HÀ NỘI - 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình khoa học của riêng tôi. Các kết quả nghiên cứu được nêu trong luận án là trung thực, khách quan và chưa từng được ai công bố. Những luận điểm mà luận án kế thừa của những tác giả đi trước đều được trích dẫn nguồn chính xác, cụ thể. Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân LỜI CẢM ƠN Trước hết, tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc đến PGS. TS. Lâm Bá Nam và TS. Trần Hồng Hạnh - hai người thầy đã tận tình hướng dẫn, định hướng, tư vấn và động viên tôi hoàn thành luận án này. Để thực hiện đề tài liên quan đến tự kỷ - một vấn đề nhạy cảm hiện nay, tôi đã tiếp xúc và thâm nhập vào cộng đồng những người có con tự kỷ và những người tham gia vào quá trình can thiệp và điều trị tự kỷ của trẻ để hiểu và thu thập các tư liệu có liên quan đến đề tài. Trong quá trình ấy, tôi đã nhận được sự giúp đỡ quý báu và hiệu quả của các phụ huynh có con tự kỷ tại Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội; các cán bộ, y, bác sĩ công tác tại Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, Đơn vị Tự kỷ, Bệnh viện Châm cứu Trung ương cùng nhiều giáo viên và phụ huynh của Trường mầm non Newstar... Nhân đây, tôi xin bày tỏ sự cảm ơn chân thành đối với những giúp đỡ quý báu ấy vì đã tạo điều kiện thuận lợi và giúp đỡ để tôi có được những số liệu và những “câu chuyện điển hình” trong quá trình nghiên cứu và thực hiện luận án. Tôi cũng sẽ khó có thể hoàn thành chương trình học tập dành cho nghiên cứu sinh tại Học viện Khoa học Xã hội nếu không nhận được sự quan tâm và tạo mọi điều kiện thuận lợi của các thầy, cô giáo tại Học viện nói chung, Khoa Dân tộc học và Nhân học nói riêng. Chính vì vậy, lời cảm ơn trân trọng của tôi cũng xin được kính gửi tới các quý thầy, quý cô vì những điều tốt đẹp và thuận lợi mà tôi đã nhận được trong thời gian qua. Những thuận lợi và khó khăn trong quá trình học tập của tôi đã được người thân, gia đình, bạn bè chia sẻ, động viên và hỗ trợ. Tôi xin bày tỏ sự cảm kích chân thành đối với những điều tốt đẹp mà mọi người đã dành cho tôi. Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân MỤC LỤC MỞ ĐẦU .................................................................................................................... 1 Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU ................................................................................ 10 1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu ................................................................. 10 1.2. Cơ sở lý thuyết ............................................................................................. 19 1.3. Địa bàn nghiên cứu ..................................................................................... 28 Chƣơng 2: TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI .............................................. 31 2.1. Tình hình trẻ tự kỷ....................................................................................... 31 2.2. Quan niệm và nhận thức về tự kỷ ............................................................... 38 Chƣơng 3: LỰA CHỌN PHƢƠNG PHÁP VÀ HIỆU QUẢ ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI................................ 57 3.1. Các mô hình và phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ đang được lựa chọn hiện nay ..................................................................................................... 57 3.2. Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ở khu vực nội thành Hà Nội ......... 60 3.3. Lựa chọn và thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ.............................. 71 Chƣơng 4: TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ, GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI ............................................................................................................. 97 4.1. Tác động đối với nhu cầu và quyền của trẻ tự kỷ ....................................... 97 4.2. Tác động đối với gia đình có trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội ........ 111 4.3. Tác động đối với xã hội............................................................................. 125 4.4. Ứng phó của các gia đình có trẻ tự kỷ ...................................................... 128 4.5. Khuyến nghị giải pháp nhằm hạn chế tác động của tự kỷ .......................... 139 KẾT LUẬN ............................................................................................................ 148 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ............................................................................................................... 151 TÀI LIỆU THAM KHÁO .................................................................................... 152 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT CT : Can thiệp ĐT : Điều trị GD : Giáo dục GV : Giáo viên PP : Phương pháp TK : Tự kỷ TTK : Trẻ tự kỷ USD : Đô la Mỹ DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1. Quan niệm của cộng đồng về người khuyết tật ........................................ 43 Bảng 2.2. Thống kê sự nhận biết của cộng đồng về tự kỷ, nguyên nhân gây tự kỷ ........ 44 Bảng 2.3. Nguồn thông tin về tự kỷ .......................................................................... 48 Bảng 2.4. Thống kê nhận thức của cha mẹ về tự kỷ ................................................. 49 Bảng 2.5. Những dấu hiệu ban đầu của trẻ tự kỷ khiến cha mẹ lo lắng ................... 50 Bảng 2.6. Thống kê về nguyên nhân của tự kỷ theo cha mẹ có con tự kỷ ..................... 51 Bảng 3.1. Lựa chọn đầu tiên của cha mẹ sau khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ ............. 71 Bảng 3.2. Mối quan tâm của cha mẹ trẻ tự kỷ khi lựa chọn cơ sở điều trị, can thiệp ....... 72 Bảng 3.3. Số lượng trẻ tự kỷ học hòa nhập ở quận Cầu Giấy năm học 2014 - 2015....... 81 Bảng 4.1. Quan điểm của cha mẹ trẻ tự kỷ về những khó khăn, thiệt thòi của trẻ (%) ....... 98 Bảng 4.2. Khó khăn trong các mối quan hệ gia đình .............................................. 120 Bảng 4.3. Những khó khăn trong quan hệ ngoài xã hội.......................................... 124 Bảng 4.4. Cách thức ứng phó của cha mẹ trẻ tự kỷ ................................................ 129 Bảng 4.5. Kế hoạch của gia đình cho tương lai trẻ tự kỷ ........................................ 133 Bảng 4.6. Mong muốn của cha mẹ trẻ tự kỷ ........................................................... 140 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 2.1. Số lượng trẻ khám rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương ........ 36 Biểu đồ 2.2. Cộng đồng nhận biết dấu hiệu của trẻ tự kỷ ......................................... 46 Biểu đồ 2.3. Ý kiến của cộng đồng về khả năng chữa khỏi rối loạn tự kỷ ở trẻ (%).......... 47 Biểu đồ 2.4. Cộng đồng nhận định về trẻ tự kỷ (%) ................................................. 48 Biểu đồ 2.5. Thời điểm chẩn đoán tự kỷ lần đầu tiên cho trẻ (%) ............................ 50 Biểu đồ 2.6. Ý kiến về khả năng “chữa” khỏi tự kỷ theo cha mẹ (%) ...................... 52 Biểu đồ 2.7. Phản ứng của cha mẹ trẻ tự kỷ khi nhận kết quả chẩn đoán (%) ......... 54 Biểu đồ 3.1. Cách điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ của gia đình ............................... 85 Biểu đồ 4.1. Các khoản chi nhiều nhất trong tháng của gia đình (%) .................... 113 Biểu đồ 4.2. Mức chi phí trung bình mỗi tháng của gia đình cho trẻ tự kỷ ................ 113 Biểu đồ 4.3. Đánh giá mức chi phí điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ (%)..................... 114 Biểu đồ 4.4. Khó khăn về kinh tế của gia đình có con tự kỷ (%) ................................. 115 Biểu đồ 4.5. Khó khăn về cơ hội phát triển bản thân cha mẹ trẻ tự kỷ (%) ............ 115 Biểu đồ 4.6. Những lo lắng của cha mẹ trẻ tự kỷ về tương lai của trẻ (%)............. 118 Biểu đồ 4.7. Người chăm sóc chính cho trẻ tự kỷ trong gia đình ........................... 130 Biểu đồ 4.8. Tỷ lệ trẻ tự kỷ tiếp tục được gia đình cho điều trị, can thiệp ............. 131 Biểu đồ 4.9. Sự tham gia của các gia đình trẻ tự kỷ vào các hội, nhóm (%) .......... 135 Biểu đồ 4.10. Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ....... 141 Biểu đồ 4.11. Mong muốn của cán bộ về chính sách liên quan tới trẻ tự kỷ .............. 142 DANH MỤC HỘP VĂN BẢN Hộp 3.1. Chia sẻ về việc điều trị, can thiệp tại Bệnh viện Nhi Trung ương ............. 74 Hộp 4.1. Câu chuyện của bé H. M. .......................................................................... 100 1 MỞ ĐẦU 1. Tính cấp thiết của đề tài Rối loạn phổ tự kỷ (TK) là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn đối với bản thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau đây gọi là trẻ tự kỷ - TTK), gia đình của trẻ, cộng đồng và xã hội. Do sự gia tăng nhanh chóng về số lượng, sự phức tạp trong chăm sóc và điều trị, TK đã trở thành một trong những vấn đề nhận được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn. Tuy nhiên, cho đến nay vẫn chưa có được một phương pháp điều trị, can thiệp hiệu quả giúp trẻ thoát khỏi TK. Có thể nói, những tác động về tâm lý, cũng như gánh nặng về kinh tế kéo dài đối với gia đình và xã hội là rất lớn. Trên thực tế, cũng chưa có nghiên cứu đánh giá về gánh nặng kinh tế của TK trên toàn cầu, song ở Mỹ và Anh, chi phí hàng năm cho riêng vấn đề này đã vượt qua vài tỷ USD [71]. Liên Hợp Quốc cũng đã chỉ ra một trong những thách thức của TK là gây ra những khó khăn kinh tế nghiêm trọng cho các gia đình, đặc biệt ở các nước đang phát triển do thiếu nguồn lực chăm sóc y tế [152]. Trước sự phát triển phức tạp và những tác động nghiêm trọng của TK, trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu dưới góc độ y học, tâm lý học, giáo dục học, nhân học… góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng, cải thiện tình trạng của trẻ và làm rõ những khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt. Ở nhiều nước, TK đã được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và TTK cùng với gia đình trẻ nhận được sự hỗ trợ từ Chính phủ và cộng đồng xã hội. Trong khi đó, ở Việt Nam, TK là một vấn đề hết sức mới mẻ, chưa có sự thống nhất về nhận thức giữa các cấp, các ngành, các nhà chuyên môn. TK chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và không có quy định nào của pháp luật nói chung và hệ thống quy định của ngành y tế nói riêng về TK. Nghiên cứu về TK mới được quan tâm trong vài năm gần đây, nhưng cũng chỉ tập trung vào trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp đối với TTK. Trong giáo trình của ngành Y, vấn đề này được đề cập hết sức khiêm tốn. Trường Đại học Y Hà Nội cũng mới đưa TK vào chương trình đào tạo Nhi khoa từ năm 2004 [38, tr.8]. 2 Trái ngược với các nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn điều trị, can thiệp cho TTK ở các địa bàn trung tâm như khu vực nội thành Hà Nội lại diễn ra dưới nhiều cách thức và hình thức hết sức phong phú. Những quan niệm khác nhau về TK, nguyên nhân gây nên TK, niềm tin của cha mẹ về khả năng điều trị, can thiệp đối với TK đã hướng đến việc lựa chọn, áp dụng đa dạng các phương pháp, từ chính thống - được khoa học thừa nhận, đến các phương pháp dân gian và cả các phương pháp chưa được kiểm chứng. Tuy nhiên, sự phát triển mang tính tự phát, thậm chí không có sự kiểm soát của các cơ quan chức năng khiến cho nhiều cha mẹ có con TK hết sức hoang mang, lo lắng; đồng thời, nhiều trường hợp đã sử dụng cả những phương pháp phản khoa học gây tốn kém, ảnh hưởng xấu đến tâm lý, sức khỏe của TTK và gia đình trẻ. Mặt khác, việc thiếu cơ sở pháp lý do chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và hạn chế trong quan niệm, nhận thức của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc TTK của các gia đình trở nên vô cùng khó khăn. Do vậy, về mặt khoa học, rất cần có những nghiên cứu để thống nhất về nhận thức đối với TK, đánh giá tác động của TK đối với bản thân TTK, gia đình của trẻ trên mọi lĩnh vực. Về thực tiễn, nghiên cứu xem xét quan điểm và thực hành các phương pháp này trong các cơ sở y tế, giáo dục, trong gia đình TTK để tìm hiểu thực trạng nhận thức và khả năng tiếp cận, triển khai đối với TTK; đồng thời, chỉ rõ các yếu tố văn hóa, kinh tế, xã hội tác động đến việc thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp đối với TTK. Với những lý do trên, tôi chọn “Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội - tiếp cận Nhân học” làm đề tài luận án tiến sĩ của mình. 2. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án 2.1. Mục đích Luận án này được thực hiện nhằm 3 mục đích chính sau đây: Một là, làm rõ thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp đối với TTK ở khu vực nội thành Hà Nội, từ đó chỉ ra TK là một vấn đề xã hội mới đang đặt ra trong bối cảnh phát triển hiện nay. 3 Hai là, đánh giá tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội, cũng như cách thức ứng phó của các gia đình có TTK ở khu vực nội thành Hà Nội; đồng thời, xem xét nhận thức, thái độ của cộng đồng, xã hội đối với TTK và gia đình trẻ. Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội. 2.2. Nhiệm vụ - Khảo sát thực trạng nhận thức, quan niệm của gia đình TTK, cộng đồng, xã hội về TK và TTK. - Mô tả các mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp TTK hiện có và sự lựa chọn, đánh giá hiệu quả của các gia đình TTK về các mô hình và phương pháp đó. - Căn cứ vào những quyền cơ bản của trẻ em nói chung, trẻ khuyết tật nói riêng, chỉ ra những hạn chế và khó khăn của TTK trong việc thụ hưởng các quyền đó. - Xem xét những khó khăn của gia đình TTK trong bối cảnh chính sách, các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK và định kiến xã hội ở khu vực nội thành Hà Nội; từ đó, chỉ ra các phương thức ứng phó của gia đình TTK trước những khó khăn đó và mong muốn của họ. - Trên cơ sở những mô tả và phân tích trên, đề xuất các giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội. 3. Đối tƣợng và phạm vi nghiên cứu của luận án 3.1. Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu của luận án là trẻ em (công dân Việt Nam dưới 16 tuổi - theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, 2004) đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ. Luận án thu thập thông tin từ gia đình có TTK; nhân viên y tế tại các đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho TTK, cán bộ quản lý của ngành y tế; giáo viên tại các cơ sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập và dân lập), cán bộ quản lý giáo dục; cán bộ, nhân viên và giáo viên tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập và dân lập); những nhà hoạch định và thực thi chính sách đối với trẻ khuyết tật. 4 3.2. Phạm vi nghiên cứu 3.2.1. Về không gian Luận án nghiên cứu vấn đề TK, TTK ở khu vực nội thành Hà Nội. Tuy nhiên, do những khó khăn trong xác định và tiếp cận gia đình TTK nên chúng tôi thông qua Câu lạc bộ gia đình TTK thành phố Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập Newstar và một số cơ sở ĐT, CT, GD khác để triên khai nghiên cứu. 3.2.2. Về thời gian Luận án nghiên cứu vấn đề TTK ở khu vực nội thành Hà Nội trong thời gian từ năm 2000 đến nay. Thời điểm này ghi nhận những trường hợp TK đầu tiên ở Việt Nam được chính thức biết đến và cũng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng. Và sự ra đời của Câu lạc bộ gia đình TTK thành phố Hà Nội (10/2002), có ý nghĩa vô cùng quan trọng đối với các hoạt động chăm sóc, điều trị TTK và đặc biệt đã giúp cộng đồng, xã hội bước đầu nhận biết về TK, TTK. 4. Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu của luận án 4.1. Phương pháp luận Trước hết, luận án dựa trên quan điểm của chủ nghĩa duy vật biện chứng để nhìn nhận, đánh giá các vấn đề liên quan đến TK và TTK ở khu vực nội thành Hà Nội. TK và TTK không được coi là vấn đề riêng của gia đình mà được xem xét trong bối cảnh chung của khu vực nội thành Hà Nội, dưới tác động của các yếu tố văn hóa, xã hội, kinh tế của khu vực này. Ngoài ra, các quan điểm, chính sách của Đảng và Nhà nước về chăm sóc trẻ em, quyền của người khuyết tật, quyền của trẻ em khuyết tật trên các lĩnh vực y tế, giáo dục, dạy nghề và việc làm, bảo trợ xã hội cũng luôn được luận án vận dụng. 4.2. Phương pháp nghiên cứu Để đạt được mục đích nghiên cứu, luận án đã vận dụng các phương pháp nghiên cứu chuyên ngành và liên ngành: Dân tộc học/Nhân học, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia… Trong đó, điền dã Dân tộc 5 học/Nhân học với các thao tác, kỹ thuật cụ thể như: quan sát, phỏng vấn sâu, thảo luận nhóm được sử dụng làm phương pháp chính yếu trong quá trình nghiên cứu. 4.1. Phương pháp điền dã dân tộc học/nhân học - Quan sát: áp dụng phương pháp quan sát trực tiếp và quan sát tham dự tại các gia đình, cộng đồng và các cơ sở y tế, GD, trung tâm CT sớm trong quá trình tiếp xúc với TTK, cha mẹ của các em và các GV, cán bộ CT, ĐT để hiểu rõ hơn thực tế thực hành và các tác động ảnh hưởng của TK ở trẻ em đối với các bên liên quan. - Phỏng vấn sâu: phương pháp này được áp dụng để thu thập thông tin chi tiết và mang tính trường hợp của cha mẹ/GV có con/học sinh là TTK, các bác sỹ, các chuyên gia tư vấn về lĩnh vực ĐT, CT rối loạn TK ở trẻ. Tổng số cuộc phỏng vấn sâu đã được thực hiện là 57 cuộc, gồm: 27 cha mẹ, anh chị, người nuôi dưỡng trẻ; 12 bác sỹ, nhân viên y tế; 8 GV, cán bộ quản lý tại các trường hòa nhập; 10 GV, nhân viên tại các trường mầm non đặc biệt, trung tâm CT sớm, trung tâm hỗ trợ GD hòa nhập. - Thảo luận nhóm: Thảo luận nhóm phụ huynh có con TK trong các CLB và/hoặc các diễn đàn online (forum), hoặc những người thân của TTK về TK, quan điểm và những phương cách mà họ đã thực hiện nhằm giúp trẻ/con/cháu của họ hòa nhập với cộng đồng dễ dàng/hiệu quả nhất; hoặc nhóm những GV chịu trách nhiệm với lớp học có TTK (ở trường hòa nhập và chuyên biệt) hoặc GV dạy tại nhà, hỗ trợ hòa nhập cho TTK; các bác sĩ, các chuyên gia tư vấn về lĩnh vực ĐT, CT rối loạn TK ở trẻ… Tổng số là 14 cuộc, gồm: (i) Nhóm cha mẹ, người nuôi dưỡng trẻ: 5 cuộc (nhóm cha mẹ có con mới phát hiện TK; nhóm cha mẹ có con đang tham gia GD hòa nhập; nhóm cha mẹ có con tại các trường, trung tâm chuyên biệt; nhóm cha mẹ đang tham gia các PP CT mới, tư vấn nước ngoài như BIO, RDI…); (ii) Nhóm bác sĩ, kỹ thuật viên, nhân viên y tế tại các bệnh viện: 3 cuộc (Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương và Bệnh viện Tâm thần Trung ương I); (iii) Nhóm GV, nhân viên CT tại các trường, trung tâm chuyên biệt: 3 cuộc (tại các cơ sở do cha mẹ thành lập; tại các cơ sở do Nhà nước, tổ chức phi chính phủ thành lập; 6 tại các cơ sở do cá nhân thành lập); và (iv) Nhóm GV tại các trường hòa nhập: 3 cuộc (tại trường mẫu giáo, trường tiểu học, trường trung học cơ sở). Do TK là vấn đề nhạy cảm, nhiều gia đình không muốn thừa nhận hoặc không muốn chia sẻ về vấn đề của con mình nên việc tiếp cận phỏng vấn sâu hay tổ chức thảo luận nhóm đối với cha mẹ TTK là rất khó khăn. Vì vậy, chúng tôi đã phải dành thời gian tiếp xúc làm quen, tạo sự tin cậy, cảm thông và chia sẻ với gia đình TTK, từ đó mới có thể phỏng vấn sâu hay tổ chức các cuộc thảo luận nhóm. Đặc biệt, chúng tôi đã nhận được sự giới thiệu, hỗ trợ rất tích cực từ các nhân viên y tế, giáo viên tại các cơ sở y tế, giáo dục, các cha mẹ trong Ban điều hành Câu lạc bộ gia đình TTK thành phố Hà Nội trong việc tiếp cận gia đình TTK. Chính vì vậy, nhiều cuộc phỏng vấn sâu, thảo luận nhóm đã được tổ chức, thực hiện tại chính các cơ sở y tế, giáo dục này. Đặc biệt, quá trình tổ chức nghiên cứu cho thấy, việc tiếp cận với người mẹ thuận lợi hơn với người bố của TTK. Nguyên nhân là do một mặt mẹ là người chăm sóc chính, thường xuyên đưa đón trẻ đi học, đi điều trị, can thiệp; mặt khác, về tâm lý, người mẹ dễ chia sẻ và có nhu cầu chia sẻ về vấn đề của con trong khi nhiều người bố lại có xu hướng không muốn thừa nhận hoặc khó chia sẻ. Vì thế, đa số các cuộc phỏng vấn, điều tra được thực hiện với người mẹ của TTK. 4.2. Phương pháp điều tra xã hội học Kết quả nghiên cứu định tính, số liệu định lượng cho phép chúng ta có cái nhìn khái quát về nhận thức, thực hành các phương pháp ĐT, CT tại gia đình, các cơ sở y tế, giáo dục (hòa nhập và chuyên biệt) cũng như nhận thức, thái độ của cộng đồng đối với TTK. Do đó, chúng tôi đã xây dựng bảng hỏi (phiếu điều tra) và tổ chức phỏng vấn trực tiếp bằng bảng hỏi. Bảng hỏi được xây dựng trên cơ sở lý luận của vấn đề nghiên cứu. Đối tượng được hỏi bao gồm hai nhóm: (1) Cha mẹ có con TK; (2) Người dân tại cộng đồng. Các bảng hỏi đều được điều tra thử ở diện hẹp, sau đó điểu chỉnh, bổ sung và điều tra ở diện rộng. Bảng hỏi chủ yếu gồm các câu hỏi đóng dạng “có - không”, dạng lựa chọn (chỉ chọn 1 giá trị) và dạng tùy chọn (có thể chọn nhiều giá trị). Ngoài ra, để đảm bảo tính khách quan và tránh bỏ sót thông tin, các phương án trả 7 lời mở cũng được thêm vào trong lựa chọn của các câu hỏi. Các câu hỏi được sắp xếp theo trình tự lô-gíc của vấn đề nghiên cứu, nghĩa là bắt đầu từ nhận diện các khái niệm, dấu hiệu, nguyên nhân, PP CT và ĐT, tiếp đến là các quan điểm về thực hành các PP ĐT, CT và GD đối với trẻ, cũng như về các tác động và ảnh hưởng rối loạn TK của trẻ đối với gia đình, xã hội và bản thân TTK (Phụ lục 2). Tổng số phiếu sau khi thu về, xử lý, làm sạch là 593 phiếu, trong đó đối tượng cha mẹ/người nuôi dưỡng của TTK là 353 phiếu và người dân tại cộng đồng là 240 phiếu. Kết quả điều tra khảo sát bằng bảng hỏi được xử lý theo PP thống kê xã hội học và sử dụng phần mềm chuyên dụng SPSS 22.0. Các giá trị được thống kê theo chỉ số tuyệt đối (số phiếu được chọn) và chỉ số tương đối (tỷ lệ phần trăm). Các số liệu thống kê được sử dụng cho phân tích kết quả và những nhận định, số liệu này được biểu thị bằng các bảng, biểu đồ, hình vẽ để tăng tính mô tả và đối sánh thuận lợi cho quá trình phân tích. Đồng thời, các thông tin định tính thu thập được từ các kỹ thuật khác cũng được tổng hợp và lý giải để minh họa, làm rõ thêm cho các phân tích định lượng. Với số lượng mẫu điều tra như trên, chúng tôi cho rằng đã đảm bảo tính đại diện cho các đối tượng liên quan trực tiếp đến TTK (Phụ lục 3). 4.3. Các phương pháp điều tra, thu thập thông tin khác Để có được các thông tin đa chiều, khách quan và toàn diện, ngoài các phương pháp vừa nêu trên, luận án còn sử dụng các phương pháp khác như phân tích, tổng hợp và phương pháp chuyên gia. Cụ thể như sau: - Phân tích và tổng hợp: Luận án đã sử dụng những phương pháp này để thu thập, phân tích, khai thác và giải mã thông tin từ các nguồn tài liệu có sẵn liên quan đến đề tài nghiên cứu, kể cả tài liệu tiếng Việt và tiếng nước ngoài (chủ yếu là tiếng Anh). Các nguồn tài liệu này là đầu vào trước tiên và quan trọng để nhận diện các vấn đề liên quan đến đề tài vốn đã được quan tâm, nghiên cứu trước đó dưới các góc độ khác nhau (y học, tâm lý học, giáo dục học…). Từ đó, thấy được tầm quan trọng và sự khác biệt của nghiên cứu nhân học với các nghiên cứu đó về vấn đề TK ở trẻ. 8 - Phương pháp chuyên gia: Phương pháp này được đặt biệt đề cao và sử dụng để lĩnh hội và kế thừa các tri thức và kinh nghiệm của những chuyên gia trong lĩnh vực nghiên cứu liên quan. Theo đó, nhóm nghiên cứu đã chủ động gặp gỡ, trao đổi trực tiếp với các chuyên gia giàu kinh nghiệm trong nghiên cứu nhân học nói chung, nhân học y tế nói riêng về lĩnh vực nghiên cứu và/hoặc ĐT, CT TK ở trẻ em nhằm thu thập và tranh thủ ý kiến, kinh nghiệm, tư vấn của họ về vấn đề này. 4.4. Những khó khăn khi thực hiện đề tài - TK là một vấn đề mới, phức tạp, có nhiều cách hiểu, ứng xử và tiếp cận khác nhau tùy thuộc vào từng ngành, từng nhà khoa học. Trong khi đó, ở Việt Nam nói chung, Hà Nội nói riêng, chưa có một cơ quan thống nhất quản lý về TK và cũng chưa có sự phối hợp, liên kết giữa các ngành. - Tổng quan nghiên cứu và thực tiễn cho thấy, ở Việt Nam chưa có nhiều công trình nghiên cứu về TK, TTK, đặc biệt là từ khía cạnh văn hóa, xã hội nên việc tham khảo, kế thừa tài liệu đối với luận án là rất ít ỏi. - Quá trình nghiên cứu đã gặp phải những khó khăn lớn trong tiếp cận đối tượng nghiên cứu. Phần lớn gia đình của TTK không muốn công khai, hoặc chia sẻ về vấn đề của con mình; vì vậy, sự quan sát, đặc biệt là quan sát hòa nhập và phỏng vấn sâu là rất khó khăn. Đến nay, chưa có nghiên cứu dịch tễ nào về TTK trên địa bàn thành phố Hà Nội và rất ít trường hợp TTK được chứng nhận khuyết tật; do đó, khó xác định số lượng TTK theo địa bàn cư trú, việc tiếp cận gia đình TTK từ các địa bàn khu dân cư cũng khó thực hiện. 5. Đóng góp mới về khoa học của luận án - Luận án là công trình nghiên cứu nhân học đầu tiên trình bày một cách hệ thống, chuyên sâu về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội. Làm rõ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục TTK và chỉ ra mối liên hệ giữa hành vi lựa chọn, tìm kiếm mô hình, phương pháp với các yếu tố văn hóa, xã hội. - Luận án đã đánh giá đầy đủ các tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội trong bối cảnh hạn chế về nhận thức, thiếu hụt về chính sách và định kiến của cộng đồng. Chỉ ra vai trò quan trọng của cha mẹ TTK ở khu vực nội thành Hà Nội và cách thức ứng phó đặc thù của gia đình TTK ở đây. 9 - Kết quả nghiên cứu của luận án là những luận chứng khoa học giúp cho việc tư vấn, xây dựng chính sách phù hợp đối với TTK tại Hà Nội nói riêng và Việt Nam nói chung. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận án - Về phương diện lý luận, luận án đã hệ thống hóa những kiến thức cơ bản về TK theo quan điểm khoa học; đồng thời làm rõ quan niệm, nhận thức của cha mẹ, cộng đồng về TK, TTK, chỉ ra sự khác biệt và lý giải dưới góc độ văn hóa. Qua đó, góp phần thống nhất nhận thức và là cơ sở khoa học cho các nghiên cứu khác về TK. - Về mặt thực tiễn, thông qua việc đánh giá thực trạng các mô hình, dịch vụ y tế, giáo dục, chăm sóc TTK ở khu vực nội thành Hà Nội luận án sẽ giúp các nhà quản lý hiểu rõ hơn vấn đề này và có giải pháp hoàn thiện, nâng cao chất lượng của hoạt động điều trị, can thiệp, giáo dục TTK. Bên cạnh đó, qua nghiên cứu những ứng phó của gia đình TTK trước những tác động của TK đối với bản thân trẻ và gia đình, luận án chỉ ra những bất cập trong môi trường xã hội, chính sách, từ đó đề xuất những giải pháp nhằm nâng cao năng lực tự ứng phó cho các gia đình có TTK. - Kết quả nghiên cứu của luận án sẽ góp phần giúp cho cộng đồng, xã hội, các nhà hoạch định và thực thi chính sách có cái nhìn đầy đủ, đúng đắn về TK, TTK; đồng thời là cơ sở khoa học để các cơ quan quản lý nhà nước xây dựng chính sách đối với trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng. 7. Cơ cấu của luận án Ngoài phần Mở đầu, Kết luận, Tài liệu tham khảo và Phụ lục, luận án được chia thành 4 chương: Chương 1. Tổng quan tình hình nghiên cứu, cơ sở lý thuyết và địa bàn nghiên cứu Chương 2. Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung về tự kỷ ở Việt Nam và khu vực nội thành Hà Nội Chương 3. Lựa chọn phương pháp và hiệu quả điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội Chương 4. Tác động của tự kỷ đối với trẻ tự kỷ, gia đình và xã hội. 10 Chƣơng 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU 1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu 1.1.1. Các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới Trên thế giới, nhất là ở các nước phát triển (Anh, Đức, Mỹ...) các nghiên cứu về TK có từ rất sớm với các góc tiếp cận khác nhau: y học, tâm lý học, nhân học.... 1.1.1.1. Nghiên cứu tự kỷ dưới góc độ y học Dưới góc độ y học, vấn đề TK được bác sĩ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner (1894-1981) nghiên cứu và chính thức công bố vào năm 1943 [109]. Quan điểm của Leo Kanner sau đó nhanh chóng được lan truyền rộng rãi và đến nay đã trở thành cơ sở khoa học quan trọng cho nhiều công trình nghiên cứu trên thế giới tiếp tục triển khai theo xu hướng này. Trong những thập niên cuối của thế kỷ XX, nhiều cuộc tranh cãi trong giới chuyên môn đã diễn ra xung quanh định nghĩa TK. Trước hết, bác sĩ tâm thần người Áo là Hans Asperger (1906-1980) sử dụng thuật ngữ Autism (tự kỷ) để chỉ những vấn đề xã hội của một nhóm trẻ trai mà ông đã làm việc (năm 1944). Trong khi đó, Lorna Wing và Judith Gould (1979) [159] cho rằng, các hội chứng mà Leo Kanner và Hans Asperger mô tả thuộc về nhóm nhỏ nằm trong một dãy các dạng rối loạn gây ảnh hưởng xấu tới quan hệ tương tác và giao tiếp xã hội, các rối loạn này có thể có ở các trẻ với bất kỳ mức độ thông minh nào và gắn với các vấn đề thể chất hoặc với khuyết tật khác về phát triển. Từ đó, Lorna Wing đưa ra khái niệm “rối loạn phổ tự kỷ” (Autism spectrum disorders - ASDs) để khái quát hiện tượng phức tạp này. Sau nhiều nghiên cứu, các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán TTK, được khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh quốc tế là DSM-IV1 và ICD-102. Về cơ bản, những mô tả của Leo Kanner và Hans Asperger về TK đến nay 1 DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tinh thần của Hội tâm thần Mỹ [American Psychiatric Association (APA)] được các nhà tâm thần học thế giới coi là “kinh thánh”. Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ của DSM được tiếp cận khá phổ biến trong các lĩnh vực nghiên cứu và ứng dụng về tự kỷ, đặc biệt là tâm lý, giáo dục, xã hội… Kể từ phiên bản đầu tiên, DSM-I năm 1952 đến năm 2013, APA đã cho ra đời phiên bản DSM-V. 2 ICD - International Classification of Diseases - Phân loại quốc tế về bệnh tật của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cung cấp mã hóa các bệnh thành những mã ngắn gọn, làm chuẩn cho công tác nghiên cứu và thực hành y học. Không những giúp ích khi bệnh nhân được chuyển từ nước này sang nước khác (tránh lỗi dịch), 11 vẫn là những điểm chính trong bảng phân loại quốc tế về rối loạn này. Tuy nhiên, gần đây, nhiều nhà nghiên cứu nghi ngờ có sự mơ hồ trong các tiêu chuẩn chẩn đoán hiện hành, cho rằng những con số thống kê tỷ lệ người TK hiện nay đã bị phóng đại lên. Từ những nghi ngờ đó, năm 2012, một nhóm chuyên gia được chỉ định bởi Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ đã tập trung xem xét lại định nghĩa TK, xây dựng một bảng tiêu chuẩn chẩn đoán - DSM phiên bản thứ V (DSM-V), đã được đưa vào áp dụng từ đầu năm 2013. Theo những nghiên cứu ban đầu, các tiêu chuẩn của TK sẽ thắt chặt hơn; do vậy, sẽ làm giảm mạnh tỷ lệ tăng của chẩn đoán rối loạn này và sẽ khó khăn hơn đối với nhiều người không thể đáp ứng các tiêu chí để có được dịch vụ sức khỏe, giáo dục và xã hội [132]. Mặc dù đã chỉ ra những dấu hiệu điển hình để nhận biết TTK và phân loại bệnh, song từ khi được phát hiện đến nay, khoa học y khoa vẫn chưa xác định chính xác căn nguyên của TK. 1.1.1.2. Nghiên cứu hội chứng tự kỷ dưới góc độ tâm lý học xã hội Đại diện cho các lý thuyết về tâm lý xã hội, Leo Kanner (1943) và tiếp theo đó là Bruno Bettlehiem (từ năm 1950 đến năm 1960) đã cho rằng, nguyên nhân tâm lý của TK là do cha mẹ có trình độ trí tuệ cao, thông minh nhưng lại ít quan tâm đến con cái hoặc do người mẹ học cao nên thiên về ứng xử lý trí hơn tình cảm, sống lạnh lùng, không yêu con (bà mẹ tủ lạnh - refrigerator mothers); vì vậy, những đứa con đã phản ứng lại bằng cách không muốn gần mẹ, không muốn ôm hôn mẹ, không muốn nhìn vào mắt mẹ, không nói và đồng thời trẻ cũng ứng xử với những người khác như vậy. Do đó, Bruno Bettlehiem đã đề nghị biện pháp tâm lý sâu cho cả mẹ và con, hoặc đôi khi phải chuyển TTK ra khỏi gia đình để chữa trị. Tuy nhiên, PP này không mang lại hiệu quả (Cantwell, Baker & Rutter, 1979; DeMyer, Hingtgen & Jackson, 1981) [62, tr.59]. Thuyết “Bà mẹ tủ lạnh” ra đời đã gây ra những chấn thương tâm lý cho những người mẹ của TTK và gia đình họ, song nó vẫn được các cơ sở y tế chấp nhận và hầu như không bị phê phán cho đến giữa thập niên 60 của thế kỷ XX, thậm chí đến nay thuyết này vẫn còn tồn tại. ở trong cùng một nước ICD cũng giúp tránh sự hiểu sai do cách dùng từ khác nhau giữa nhân viên y tế được đào tạo bởi các trường khác nhau, hoặc được đào tạo trong các thời kỳ khác nhau. Các phiên bản ICD được xem xét định kỳ và hiện nay là phiên bản thứ 10 - ICD-10, ban hành năm 1992, đã được dịch ra 43 ngôn ngữ, lưu hành ở 117 nước thành viên.
- Xem thêm -

Tài liệu liên quan