Tài liệu Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại hải phòng

i BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG --------------o0o------------- NGUYỄN NGỌC HÀ THỰC TRẠNG HỆ THỐNG CUNG ỨNG DỊCH VỤ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHIẾM THÍNH VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MỘT SỐ GIẢI PHÁP CAN THIỆP TẠI HẢI PHÒNG Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức Y tế Mã số: 62 72 01 64 LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: 1. PGS.TS. Nguyễn Anh Dũng 2. PGS.TS. Võ Thanh Quang HÀ NỘI – 2017 ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, đƣợc tiến hành nghiêm túc và trung thực. Các kết quả nêu trong luận án chƣa đƣợc ai công bố trong bất kỳ một công trình nào khác. Tác giả iii LỜI CẢM ƠN Trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, tôi đã nhận được rất nhiều sự giúp đỡ của các cơ quan, tổ chức, cá nhân, các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và người thân. Trước hết, tôi xin trân trọng cảm ơn: - Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, Khoa Đào tạo và Quản lý khoa học cùng tập thể nhân viên Phòng Sau đại học; - Ban Giám đốc và tập thể Khoa Tai Mũi Họng Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi được học tập, nghiên cứu trong bốn năm qua. Đặc biệt tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc nhất đến: PGS.TS. Nguyễn Anh Dũng và PGS.TS. Võ Thanh Quang là những người thầy đã tận tình chỉ bảo, động viên và trực tiếp hướng dẫn tôi hoàn thành luận án. Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin chân thành cảm ơn: các thầy cô giáo, những nhà khoa học tại cơ sở đào tạo, các nhà khoa học trong Hội đồng chấm luận án đã truyền thụ cho chúng tôi không chỉ kiến thức chuyên môn mà còn cả phương pháp khoa học và cho tôi những lời khuyên quý báu trong suốt quá trình học tập cũng như quá trình hoàn thiện luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn Quỹ Bảo trợ trẻ em, Trường Khiếm thính, Bệnh viện Trẻ em, Bệnh viện Phụ sản và Trung tâm Thính học Cát Tường Hải Phòng là những đơn vị đã nhiệt tình phối hợp và tạo điều kiện giúp đỡ tôi triển khai hiệu quả đề tài nghiên cứu. Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Sở Y tế, Sở Giáo dục và Đào tạo, Sở Lao động – Thương binh và Xã hội, Trung tâm truyền thông giáo dục sức khỏe, Chi cục dân số, Đài Truyền hình và các cơ truyền thông tại Hải Phòng đã ủng hộ và hỗ trợ tôi trong thực hiện các hoạt động can thiệp tại thực địa. Luận án này không thể thành công nếu không có các giáo viên Trường Khiếm thính Hải Phòng, các phụ huynh và trẻ khiếm thính, các nhà hảo tâm đã nhiệt tình tham gia và hưởng ứng các hoạt động can thiệp, tôi xin chân thành cảm ơn! Tôi luôn biết ơn sự giúp đỡ vô tư, tận tâm, tận tình của các anh chị đi trước và bạn bè, đồng nghiệp trong suốt thời gian vừa qua. Cuối cùng xin cảm ơn tất cả những người thân yêu trong gia đình đã luôn ở bên, động viên, khích lệ và hết lòng giúp đỡ tôi học tập, nghiên cứu. Xin trân trọng cảm ơn! Nguyễn Ngọc Hà iv MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN.......................................................................................................ii LỜI CẢM ƠN............................................................................................................iii MỤC LỤC.................................................................................................................iv DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT........................................................................vi DANH MỤC CÁC BẢNG.......................................................................................vii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ.................................................................................viii DANH MỤC CÁC HÌNH..........................................................................................ix ĐẶT VẤN ĐỀ............................................................................................................1 Chƣơng 1: TỔNG QUAN.........................................................................................3 1.1. Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính......................................................3 1.1.1. Khiếm thính và một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu........................3 1.1.2. Các nghiệm pháp chẩn đoán khiếm thính cho trẻ nhỏ...................................7 1.1.3. Các phƣơng pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính..................................11 1.2. Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính................. 16 1.2.1. Khái niệm hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm..................................16 1.2.2. Các thành tố của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm........................16 1.2.3. Các nguồn lực cho hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm.....................18 1.2.4. Hệ thống cung cấp dịch vụ trên thế giới và tại Việt Nam........................... 21 1.2.5. Một số nghiên cứu về dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính..............33 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU.......................39 2.1. Đối tƣợng nghiên cứu.......................................................................................39 2.2. Địa điểm nghiên cứu........................................................................................39 2.3. Thời gian nghiên cứu.......................................................................................39 2.4. Phƣơng pháp nghiên cứu.................................................................................40 2.4.1. Thiết kế nghiên cứu: ....................................................................................40 v 2.4.2. Cỡ mẫu nghiên cứu......................................................................................41 2.4.3. Công cụ nghiên cứu: ...................................................................................44 2.4.4. Phƣơng pháp thu thập thông tin...................................................................44 2.4.5. Biến số nghiên cứu.......................................................................................45 2.4.6. Các bƣớc tổ chức thực hiện..........................................................................47 2.5. Phƣơng pháp xử lý số liệu...............................................................................58 2.6. Hạn chế sai số...................................................................................................58 2.7. Khía cạnh đạo đức của nghiên cứu................................................................59 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU..................................................................60 3.1. Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012...................................................................................60 3.1.1. Thực trạng nguồn lực của các đơn vị và tính sẵn có của dịch vụ..............60 3.1.2. Thực trạng phát hiện và can thiệp sớm của nhóm trẻ trƣớc can thiệp.......67 3.1.3. Một số yếu tố ảnh hƣởng đến thực trạng trẻ khiếm thính................. ........73 3.2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống............ ..................77 3.2.1. Kết quả triển khai các nội dung can thiệp............ ............ ................. ......77 3.2.2. Những thay đổi về tính sẵn có của nguồn lực và dịch vụ........ .................81 3.2.3. Những thay đổi về thực trạng trẻ khiếm thính và nhu cầu sử dụng dịch vụ...............................................................................................................86 Chƣơng 4: BÀN LUẬN...........................................................................................98 4.1. Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng.......................................... ......................................................................98 4.2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống.............................113 4.3. Cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của các giải pháp can thiệp........................122 KẾT LUẬN.......................................... .................................................................136 KIẾN NGHỊ.............................................. ............................................................138 DANH MỤC CÁC BÀI BÁO LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ CÔNG BỐ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vi DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ABR Auditory Brainstem Response - Đo đáp ứng thính giác thân não ASSR Auditory Steady State Response Đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác ASHA American Speech – Language - Hearing Association Hiệp hội Thính học - Ngôn ngữ - Lời nói Mỹ BTTE Bảo trợ trẻ em BV Bệnh viện CTS Can thiệp sớm EHDI (program) Early Hearing Detection and Intervention (Chƣơng trình) Phát hiện và Can thiệp sớm khiếm thính KT Khiếm thính GD & ĐT Giáo dục và Đào tạo GDHN Giáo dục hòa nhập JCIH The Joint Committee on Infant Hearing Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh Mỹ LĐ-TB & XH Lao động - Thƣơng binh và Xã hội OAE Otoacoustic Emissions - Nghiệm pháp đo âm ốc tai PHCN Phục hồi chức năng TB Trung bình TMH Tai Mũi Họng TT-GDSK Truyền thông giáo dục sức khỏe vii DANH MỤC CÁC BẢNG STT Bảng Nội dung Trang 1 2.1 Biến số/chỉ số nghiên cứu cho mục tiêu 1 45 2 2.2 Biến số/chỉ số nghiên cứu cho mục tiêu 2 46 3 3.1 Thông tin chung về các cơ sở cung cấp dịch vụ CTS 60 4 3.2 Thông tin nguồn nhân lực của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ 60 5 3.3 Mô tả cơ sở vật chất của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ CTS 61 6 3.4 Mô tả nguồn nhân lực của Trường Khiếm thính 62 7 3.5 Mô tả cơ sở vật chất của Trường Khiếm thính 63 8 3.6 Các loại hình dịch vụ CTS được cung ứng trong năm 2012 64 9 3.7 Phân bố trẻ khiếm thính theo giới và mức độ nghe kém 67 10 3.8 Tuổi phát hiện, chẩn đoán, đeo máy và can thiệp của trẻ KT 68 11 3.9 Sự khác biệt về tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe kém của trẻ 69 12 3.10 Phân bố trẻ khiếm thính theo các nhóm tuổi 69 13 3.11 Thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu của trẻ KT 71 14 3.12 Tình trạng bỏ đeo máy và mức độ khiếm thính của trẻ 72 15 3.13 Thay đổi về cơ sở vật chất của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ 81 16 3.14 Thay đổi về nguồn nhân lực của Trường Khiếm thính 82 17 3.15 Thay đổi về phân bố các loại hình dịch vụ CTS của các đơn vị 83 18 3.16 Kế hoạch hoạt động cho công tác can thiệp sớm của các đơn vị 84 19 3.17 Phân bố nhóm trẻ sau can thiệp theo giới và mức độ KT 86 20 3.18 Các tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ khiếm thính sau can thiệp 86 21 3.19 Sự khác biệt về các tuổi nghiên cứu theo khu vực địa lý 87 22 3.20 Sự khác biệt về tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe kém khác nhau 87 23 3.21 Phân bố trẻ khiếm thính sau can thiệp theo các nhóm tuổi 88 24 3.22 25 3.23 26 4.1 Thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ sau can thiệp So sánh thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu trước và sau can thiệp So sánh tuổi nghiên cứu của chúng tôi với các tác giả khác 88 95 108 viii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ STT Biểu đồ 1 3.1 Sự khác biệt về các tuổi nghiên cứu theo khoảng cách địa lý 68 2 3.2 Phân bố nơi chẩn đoán của trẻ khiếm thính 70 3 3.3 Tỉ lệ trẻ được đeo máy và các hình thức can thiệp trẻ nhận được 71 4 3.4 Tỉ lệ trẻ được nhận bảo trợ xã hội 79 5 3.5 Tỉ lệ trẻ được đeo máy trợ thính và các hình thức can thiệp 89 6 3.6 So sánh tỷ lệ trẻ được phát hiện sớm bởi cán bộ y tế, giáo viên trước và sau can thiệp 89 7 3.7 So sánh phân bố nơi chẩn đoán trước và sau can thiệp 90 8 3.8 Thay đổi về các tuổi nghiên cứu trước và sau can thiệp 90 9 3.9 Thay đổi về độ tuổi được phát hiện trước và sau can thiệp 91 10 3.10 Thay đổi về độ tuổi được chẩn đoán ban đầu trước - sau can thiệp 91 11 3.11 Thay đổi về độ tuổi được chẩn đoán xác định trước - sau can thiệp 92 12 3.12 Thay đổi về tỉ lệ trẻ được đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93 13 3.13 Thay đổi về độ tuổi được đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93 14 3.14 Thay đổi về độ tuổi được trị liệu ngôn ngữ trước - sau can thiệp 94 15 3.15 Thay đổi về tỉ lệ trẻ KT được trị liệu ngôn ngữ trước - sau can thiệp 94 16 3.16 So sánh về tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ sinh từ 2008-2010 trước can thiệp và nhóm trẻ sau can thiệp 95 17 3.17 So sánh về tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ được và không được sàng lọc thính lực sơ sinh sau can thiệp 96 Nội dung Trang ix DANH MỤC CÁC HÌNH Nội dung Trang STT Hình 1 1.1 Mức độ giảm thính lực 4 2 1.2 Đo sàng lọc thính lực sơ sinh bằng OAE tại BV trẻ em Hải Phòng 9 3 1.3 Sơ đồ mô tả nội dung Can thiệp sớm 13 4 1.4 Mô hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống y tế 28 5 1.5 Mô hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống giáo dục 30 6 2.1 Sơ đồ thiết kế nghiên cứu 40 7 2.2 Sơ đồ các bước tiến hành nghiên cứu 47 8 2.3 Sơ đồ phối hợp liên ngành giữa các đơn vị 52 9 3.1 Sơ đồ phối hợp các đơn vị trong hoạt động truyền thông can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng 78 Bố cục luận án Luận án gồm 138 trang: Đặt vấn đề: 2 trang Tổng quan: 36 trang Đối tƣợng và phƣơng pháp: 21 trang Kết quả: 38 trang Bàn luận: 38 trang Kết luận: 02 trang Kiến nghị: 01 trang Luận án gồm có: 26 bảng, 17 biểu đồ và 9 hình. Tài liệu tham khảo: 125 tài liệu: 62 tiếng Việt và 63 tiếng Anh. 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Khiếm thính ở trẻ sơ sinh là một trong những nguyên nhân quan trọng gây tàn tật ở trẻ em, do bị mất đi một phần hay toàn bộ sức nghe, có thể do những nguyên nhân trƣớc, trong và sau khi sinh [83]. Tỉ lệ khiếm thính bẩm sinh dao động từ 0,10,5%, tùy theo báo cáo ở các nơi trên thế giới [66], [117]. Trẻ bị khiếm thính mức độ nặng và sâu nếu không đƣợc phát hiện sớm và can thiệp sớm sẽ không chỉ ảnh hƣởng đến sự phát triển ngôn ngữ và lời nói mà còn có thể dẫn đến điếc câm, gây ảnh hƣởng nặng nề về nhiều mặt: thể chất, tâm lí, tình cảm, nhận thức, giao tiếp xã hội…và nhân cách của trẻ [96], [104], [120]. Can thiệp sớm đối với trẻ khiếm thính là một quá trình bao gồm việc phát hiện sớm, chẩn đoán và thực hiện những hỗ trợ cần thiết một cách hiệu quả nhằm giúp trẻ phát triển khả năng nghe-nói và giao tiếp hàng ngày, để trẻ có thể học tập và hoà nhập xã hội tốt [45]. Hiện nay phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã và đang đƣợc nhiều nƣớc quan tâm phát triển theo Công ƣớc quốc tế về Quyền trẻ em và gần đây hơn là Công ƣớc của Liên hợp quốc về Quyền của Ngƣời khuyết tật, tập trung mọi nỗ lực nhằm đem lại cho trẻ khiếm thính một tƣơng lai tốt đẹp nhất [55]. Tuy nhiên do điều kiện, hoàn cảnh kinh tế xã hội khác nhau giữa các nƣớc phát triển và đang phát triển mà mô hình cũng khác nhau từ quy mô, nội dung, tổ chức thực hiện đến chất lƣợng dịch vụ [71], [117]. Ở các nƣớc phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã trở thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em và chƣơng trình mục tiêu quốc gia [117]. Tiêu chuẩn phát hiện sớm và can thiệp sớm đƣợc Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ sinh Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) khuyến cáo là: Sàng lọc phát hiện sớm cho trẻ sơ sinh trong vòng 01 tháng tuổi, chẩn đoán xác định trong vòng 3 tháng tuổi và can thiệp cho trẻ khiếm thính trƣớc 6 tháng tuổi [89]. Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn và thách thức nhƣ: chƣa hình thành hệ thống, chƣa có đủ các dịch vụ để cung cấp cho nhu cầu của trẻ và gia đình [61]. Thực tế, việc phát hiện trẻ khiếm thính chủ yếu bởi gia đình, thƣờng bị muộn và bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển ngôn ngữ. Do đó, hiệu quả can thiệp còn nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ 2 có thể theo học hoà nhập còn chƣa cao [3], [43]. Khác với một số dạng tật khác, bằng việc phát hiện sớm và can thiệp sớm có thể thay đổi hẳn tƣơng lai của trẻ khiếm thính, giúp trẻ phát triển ngôn ngữ, lời nói để học tập và hòa nhập xã hội nhƣ trẻ bình thƣờng. Vấn đề đƣợc đặt ra là: Tại sao trẻ khiếm thính không được phát hiện sớm và can thiệp sớm? Trong xu thế phát triển giáo dục hòa nhập giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật hiện nay, việc sàng lọc phát hiện sớm và can thiệp sớm chính là điều kiện tiên quyết cho hiệu quả can thiệp và là một khởi đầu sớm cho sự thành công của giáo dục hòa nhập. Vì vậy, việc cung cấp đầy đủ dịch vụ can thiệp sớm đảm bảo tính sẵn có để trẻ khiếm thính và gia đình dễ dàng tiếp cận có ý nghĩa rất quan trọng. Tuy nhiên, ở Việt Nam dịch vụ can thiệp sớm chƣa phát triển tƣơng xứng với nhu cầu và cũng chƣa có nhiều chƣơng trình cụ thể để hỗ trợ sự phát triển dịch vụ này ở các cơ sở mặc dù Đảng, Nhà nƣớc đã có những chính sách định hƣớng, khuyến khích. Can thiệp sớm đòi hỏi có một đội ngũ chuyên gia phối hợp đa ngành cùng với trang thiết bị sàng lọc, chẩn đoán cần thiết, nhƣng sự thiếu hụt trong đào tạo nguồn nhân lực và đầu tƣ thiết bị cho việc cung cấp dịch vụ này vẫn chƣa đƣợc khắc phục và quan tâm đúng mức. Bên cạnh đó, hoạt động phối hợp liên ngành và truyền thông giáo dục sức khỏe nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng là yếu tố quan trọng góp phần thực hiện tốt công tác can thiệp sớm cũng chƣa đƣợc triển khai đồng bộ, rộng rãi [55]. Một câu hỏi nữa là những giải pháp can thiệp nào có thể giúp trẻ khiếm thính được phát hiện sớm và can thiệp sớm trong bối cảnh hiện nay? Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng’’ với hai mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012. 2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng. Hi vọng với kết quả nghiên cứu, đề tài sẽ góp phần cung cấp một số bằng chứng khoa học và thực tiễn cho giải pháp tăng cƣờng khả năng đáp ứng của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ, nhằm giúp trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện sớm, can thiệp phù hợp, kịp thời. 3 Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1.1. Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1.1.1. Khiếm thính và một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu Định nghĩa Trong tài liệu “Đại cương về giáo dục trẻ ”, định nghĩa trẻ khiếm thính: nhằm chỉ những trẻ em dƣới 16 tuổi bị mất hoặc giảm sút sức nghe ở những mức độ khác nhau. Khái niệm này cũng đƣợc sử dụng tƣơng đƣơng với trẻ khuyết tật thính giác hay trẻ điếc [62]. Trong “Tài liệu số 13- Phục hồi chức năng trẻ giảm thính lực (khiếm thính )” hƣớng dẫn quản lý và thực hiện phục hồi chức năng (PHCN) dựa vào cộng đồng của Bộ Y tế, định nghĩa trẻ có khó khăn về nghe (nghĩa là bị nghe kém hoặc điếc) là trẻ bị giảm ít nhiều hoặc toàn bộ sức nghe, khiến trẻ không nghe đƣợc ở khoảng cách và với cƣờng độ âm thanh bình thƣờng [8] Định nghĩa này dựa trên phân loại khuyết tật: Khiếm khuyết (impairment) là tình trạng mất một phần cơ thể hay bất bình thƣờng về tâm lý, sinh lý, cấu trúc giải phẫu hoặc liên quan đến chức năng của 1 phần thân thể. Trong tài liệu này cũng sử dụng đồng thời các thuật ngữ: nghe kém, khó khăn về nghe, giảm thính lực, khiếm thính, điếc. Trong tiếng anh, các thuật ngữ liên quan đến khiếm thính là: hearing loss, hearing impairment, deaf, hard of hearing cũng thƣờng đƣợc sử dụng tƣơng đƣơng [83]. Có thể hiểu đây là những từ để chỉ cùng một khái niệm nhƣng ở các mức độ khác nhau, vẫn đƣợc dùng song song trên các phƣơng tiện truyền thông đại chúng và văn bản pháp quy. Việc sử dụng các thuật ngữ trên còn tùy thuộc vào các hoạt động giao tiếp thông thƣờng, hoạt động chuyên môn và cả văn hóa của ngƣời Điếc. Trẻ khiếm thính bị mất hoặc suy giảm về sức nghe kéo theo những hạn chế về phát triển ngôn ngữ nói cũng nhƣ khả năng giao tiếp. Vì vậy, dù khiếm thính ở mức độ nào thì điều quan trọng là cần xác định xem có tần số nào còn nghe đƣợc một phần để làm cơ sở xây dựng kế hoạch can thiệp [30]. Trong nghiên cứu này, chúng tôi dùng từ khiếm thính (KT) vì thƣờng đƣợc 4 sử dụng nhiều trong giáo dục trẻ khuyết tật và các văn bản pháp quy. Phân loại khiếm thính Có rất nhiều cách phân loại KT, tùy theo tiêu chí khác nhau:  Phân loại theo mức độ giảm thính lực: Dựa vào độ suy giảm thính lực, có thể chia ra 4 mức độ KT [30], [62]: Hình 1.1. Mức độ giảm thính lực (Nguồn:http://www.medel.com/vietnamese) - Mức độ1: mức độ nhẹ, mất thính lực từ 20 dB – 40 dB. Trẻ còn nghe đƣợc hầu hết những âm thanh, không nghe đƣợc tiếng nói thầm. - Mức độ 2: mức độ trung bình, mất thính lực từ 41dB – 70 dB. Trẻ có thể nghe đƣợc những âm thanh to, nhƣng không nghe hết đƣợc tiếng nói bình 5 thƣờng. - Mức độ 3: mức độ nặng, mất thính lực từ 71dB- 90 dB. Trẻ chỉ nghe đƣợc tiếng nói to, sát tai. - Mức độ 4: mức độ sâu, mất thính lực trên 90 dB. Trẻ hầu nhƣ không nghe đƣợc, trừ những âm thanh thật to nhƣ tiếng sấm, tiếng trống to. Trẻ khiếm thính bẩm sinh thƣờng bị nghe kém mức độ nặng và sâu nên phải sử dụng thiết bị trợ thính kết hợp trị liệu ngôn ngữ để PHCN.  Phân loại theo kiểu giảm thính lực: Dựa vào vị trí bị tổn thƣơng (tai ngoài, tai giữa hay tai trong) ngƣời ta chia làm 3 loại [65]: - Nghe kém dẫn truyền: Bị tổn thƣơng ở tai ngoài và tai giữa. - Nghe kém tiếp nhận: Bị tổn thƣơng ở tai trong và dây thần kinh thính giác. - Nghe kém hỗn hợp: Kết hợp 2 loại trên. Trẻ khiếm thính bẩm sinh thƣờng bị nghe kém tiếp nhận nên không thể điều trị bằng thuốc hay phẫu thuật, mà phải can thiệp bằng thiết bị trợ thính và trị liệu ngôn ngữ.  Phân loại khiếm thính theo sự liên quan đến ngôn ngữ - Khiếm thính trƣớc khi có ngôn ngữ: ở trẻ nhỏ, rất khó khăn để trẻ phát triển kỹ năng ngôn ngữ và kỹ năng nói. - Khiếm thính sau khi có ngôn ngữ: ở trẻ lớn và ngƣời lớn. Trẻ khiếm thính bẩm sinh bị nghe kém trƣớc ngôn ngữ nên gây ảnh hƣởng nghiêm trọng đến sự phát triển ngôn ngữ, lời nói của trẻ.  Phân loại theo vị trí tai bị tổn thƣơng - Khiếm thính một bên tai - Khiếm thính cả hai tai Trẻ KT bẩm sinh có thể bị nghe kém 1 tai, nhƣng thông thƣờng bị cả 2 tai. 6 Nguyên nhân gây khiếm thính  Nguyên nhân trƣớc khi sinh: - Những bệnh do vi rút gây nên nhƣ: Bệnh quai bị, cúm,... - Dị tật bẩm sinh: Mất hoặc giảm khả năng hoạt động của các bộ phận của tai nhƣ dị dạng ống tai ngoài bị bịt kín, chuỗi xƣơng con bị xơ cứng... - Nhiễm độc thuốc khi mẹ mang thai. - Do di truyền: Tiền sử gia đình có ngƣời bị khiếm thính bẩm sinh.  Nguyên nhân trong khi sinh: Đẻ ngạt; thai ngƣợc, khi đẻ phải dùng dụng cụ trợ giúp (foóc-xét); đẻ thiếu tháng, nhẹ cân…  Nguyên nhân sau khi sinh: - Bệnh tật: Viêm màng não, sởi, bệnh do vi rút (cúm, quai bị, viêm tai giữa), vàng da nhân, suy hô hấp… - Chấn thƣơng: Tiếng động quá mạnh hay áp suất lớn tác động. - Sử dụng thuốc gây độc cho thần kinh thính giác. - Suy dinh dƣỡng… Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), 60% nguyên nhân gây KT ở trẻ em có thể dự phòng đƣợc [116]. Vì vậy, công tác TT - GDSK đóng vai trò quan trọng, nhất là trong việc giáo dục sức khỏe sinh sản tuổi vị thành niên và phụ nữ mang thai. Một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu - Tuổi phát hiện (tháng): Lần đầu tiên trẻ đƣợc nhận thấy có biểu hiện nghe kém. - Tuổi chẩn đoán ban đầu (tháng): Lần đầu tiên trẻ đƣợc đƣa đi khám TMH hoặc kiểm tra thính lực sau khi phát hiện nghe kém. - Tuổi chẩn đoán xác định/ chẩn đoán cuối cùng (tháng): Khi trẻ chính thức đƣợc xác định nghe kém thông qua đo thính lực. 7 - Tuổi đeo máy (tháng): Lần đầu tiên trẻ đƣợc đeo máy trợ thính và bắt đầu sử dụng. - Tuổi can thiệp: Khi trẻ bắt đầu nhận đƣợc chƣơng trình giáo dục và phục hồi chức năng thính giác (tham gia chƣơng trình trị liệu ngôn ngữ). Trong nghiên cứu này, trẻ đeo máy nhƣng không tham gia trị liệu ngôn ngữ sẽ không đƣợc xếp vào nhóm trẻ có tính tuổi can thiệp, mặc dù thực tế, đeo máy cũng đã là can thiệp. Điều này phù hợp với tiêu chuẩn khuyến cáo của JCIH (ghi danh cho trẻ vào chƣơng trình can thiệp trƣớc sáu tháng tuổi [89]) và thống nhất với tiêu chí của một số nghiên cứu khác sẽ đƣợc so sánh kết quả trong phần bàn luận. 1.1.2. Các nghiệm pháp chẩn đoán khiếm thính cho trẻ nhỏ 1.1.2.1. Nghiệm pháp hành vi Các xét nghiệm hành vi đƣợc dựa trên việc tạo ra hay quan sát thấy một thay đổi trong hành vi khi phản ứng lại với âm thanh. Các xét nghiệm này bao gồm phép đo thính giác quan sát hành vi (BOA: behavioural observation audiometry), phép đo thính giác tăng cƣờng thị giác (VRA: visual reinforcement audiometry) và phép đo thính giác bằng trò chơi. Việc xét nghiệm hành vi có liên quan đến việc trẻ phản ứng lại với âm thanh. Đối với trẻ nhỏ, bố mẹ hoặc ngƣời trực tiếp chăm sóc là ngƣời có thể biết tốt nhất trẻ khả năng nghe của trẻ. Ở trẻ bình thƣờng, ở mỗi độ tuổi khác nhau có những đáp ứng khác nhau với âm thanh. Dựa vào phản ứng của trẻ với các cƣờng độ âm thanh khác nhau đƣợc phát ra, ta có thể xác định đƣợc trẻ có nghe kém hay không [58]. Tuy nhiên các xét nghiệm này thƣờng chỉ có ở tuyến trung ƣơng. 1.1.2.2. Các nghiệm pháp khách quan Những nghiệm pháp này đo đáp ứng của một bộ phận cụ thể trong hệ thống thính giác và gần nhƣ không cần trẻ phải hợp tác. Các nghiệm pháp này bao gồm [50], [58], [66]: - Nghiệm pháp đo âm ốc tai (OAE: otoacoustic mission). - Nghiệm pháp đo đáp ứng thính giác thân não (ABR: auditory brainstem response). - Nghiệm pháp đáp ứng trạng thái bền vững thính giác (ASSR: auditory steady state response). 8 - Xét nghiệm chức năng tai giữa là một xét nghiệm khách quan khác nhằm cung cấp thông tin về chức năng của tai giữa nhƣ: Đo nhĩ lƣợng, đo phản xạ cơ bàn đạp... Đo âm ốc tai (Otoacoustic Emission – OAE) Nghiệm pháp OAE đƣợc sử dụng để đánh giá sự toàn vẹn của ốc tai và là phƣơng pháp đo sinh lý đáp ứng của các tế bào lông ngoài của ốc tai với các kích thích âm thanh. Đây là nghiệm pháp sàng lọc khách quan chức năng trƣớc thần kinh ốc tai. Để đo OAE, dùng một nút dẻo đặt vào trong ống tai của trẻ và đầu dò trong nút này sẽ tạo ra một loạt các âm "click" ngắn, dứt khoát với cƣờng độ dƣới 30 dB. Âm này đƣợc truyền qua ống tai ngoài, màng nhĩ, chuỗi xƣơng con vào tai trong gây chuyển động các tế bào lông ngoài. Sự chuyển động của các tế bào lông ngoài của ốc tai gây nên một phản hồi âm thanh truyền ngƣợc ra ống tai ngoài và đƣợc máy thu âm ở nút dẻo ghi lại và phân tích. Âm ốc tai dùng để đánh giá: Tình trạng ốc tai, chức năng tế bào lông ngoài ở tai trong; tầm soát thính lực ở trẻ em, đặc biệt trẻ sơ sinh; chẩn đoán phân biệt giữa nghe kém tiếp nhận (tổn thƣơng tế bào lông ngoài của tai trong) và nghe kém thần kinh (tổn thƣơng tế bào lông trong, tổn thƣơng thần kinh thính giác thân não). Ƣu điểm và hạn chế: OAE có kỹ thuật đơn giản, tiện sử dụng, độ nhạy và độ đặc hiệu cao, thời gian đo ngắn và chi phí không cao. Vì vậy OAE hiện nay đƣợc sử dụng rộng rãi để sàng lọc trong cộng đồng và trong lâm sàng, đo sàng lọc cho tất cả trẻ sơ sinh trƣớc khi xuất viện. Đặc biệt những trẻ có nguy cơ cao bị khiếm thính nhƣ: trẻ sinh non tháng, nhẹ cân, đẻ ngạt, suy hô hấp sau sinh, điều trị dài ngày trong khoa hồi sức, dị tật bẩm sinh, tiền sử gia đình có ngƣời bị khiếm thính...cần đƣợc giới thiệu đi đo sàng lọc nếu tại cơ sở sản khoa không có phƣơng tiện đo. Đồng thời những trẻ này vẫn cần đƣợc theo dõi khiếm thính khởi phát muộn trong trƣờng hợp qua đƣợc sàng lọc ban đầu. 9 OAE là nghiệm pháp đo độ nhạy cảm thính giác ngoại vi ở tần số đặc thù, nhanh và có giá trị. Với chức năng tai giữa bình thƣờng, nghiệm pháp OAE này đánh giá chức năng ốc tai ở khoảng tần số âm thanh từ 500 - 6000 Hz. Kết quả có đáp ứng với âm ốc tai kích thích chỉ ra khả năng nhạy cảm âm thanh ở ngƣỡng bình thƣờng đến gần bình thƣờng. Tuy nhiên kết quả của nghiệm pháp cũng bị nhiễu bởi tiếng ồn tần số thấp, ảnh hƣởng bởi dị hình ống tai, dáy tai, dịch trong tai, bệnh lý tai giữa. OAE không phải là công cụ sàng lọc đầy đủ cho những trẻ có nguy cơ khiếm thính sau ốc tai. Trong những trƣờng hợp này, chức năng ốc tai thƣờng bình thƣờng nên nghiệm pháp OAE thƣờng cho kết quả bình thƣờng. Khi đó cần phải sử dụng nghiệm pháp đo điện thế thân não hoặc đo thính lực khách quan. Hình 1.2. Đo sàng lọc thính lực sơ sinh bằng OAE tại BV trẻ em Hải Phòng 10 Đo điện thế thân não (Auditory brainstem response – ABR) ABR là nghiệm pháp đo điện sinh lý đƣợc dùng để đánh giá chức năng thính giác sau ốc tai, từ dây thần kinh số VIII đến thính giác thân não. Đo ABR bằng cách dán các điện cực bề mặt ở vị trí trên trán, xƣơng chũm và mặt sau cổ trẻ. Kích thích âm thanh "click" (thƣờng đặt ở cƣờng độ 35 dB) đƣợc đƣa vào tai trẻ qua tai nghe đƣợc thiết kế cho trẻ và có khả năng loại bỏ, giảm bớt các âm nền. Với kích thích âm thanh là các tiếng “click” thì máy sẽ ghi lại đáp ứng chủ yếu của ốc tai tại các vùng tần số cao 2000 – 4000 Hz. Với kích thích là các âm thanh dãi tần hẹp (tone burst) tại các tần số 500 Hz, 1000Hz, 2000 Hz và 4000 Hz cho phép ghi lại đáp ứng thính giác thân não với từng dải tần. Các thông số thu đƣợc khi đo đáp ứng thính giác thân não là thời gian tiềm tàng của từng sóng, thời gian tiềm tàng giữa các sóng và biên độ của các sóng. Đáp ứng của mỗi trẻ dƣới dạng sóng (đƣợc đánh theo số La Mã theo thứ tự I, II, III, IV, V, VI và VII, trên lâm sàng các sóng thƣờng đƣợc sử dụng là I, III và V) sẽ đƣợc so sánh với kết quả bình thƣờng đã đƣợc cài sẵn trong máy và đƣa ra kết quả là “đạt” khi tai không bị khiếm thính (sóng V xuất hiện ở ngƣỡng kích thính 35 dB), hoặc “nghi ngờ” nếu nghi ngờ tai bị nghe kém. Trƣờng hợp “nghi ngờ” sẽ cần làm thêm các nghiệm pháp thăm dò khách quan khác. Hầu hết các máy ABR có trên thị trƣờng đều có thể sử dụng nhƣ công cụ sàng lọc hiệu quả cho trẻ dƣới 6 tháng tuổi. Ƣu điểm: ABR thƣờng đƣợc dùng để sàng lọc cho nhóm trẻ có nguy cơ cao nhằm phát hiện sớm các trƣờng hợp giảm thính lực cần theo dõi và xử trí tiếp. Hạn chế: Kỹ thuật và chi phí đo ABR cao hơn so với OAE. Nghiệm pháp này không xác định đƣợc mức độ và vị trí gây giảm thính lực, phụ thuộc nhiều vào tình trạng của trẻ. Nếu trẻ không nằm yên thì sẽ xuất hiện nhiều yếu tố nhiễu và kết quả sẽ thiếu chính xác. Ngoài ra khi ngƣỡng nghe của trẻ trên 90dB (nghe kém rất nặng) thì rất khó đo đáp ứng thính giác thân não để xác định ngƣỡng nghe khách quan hay đánh giá tổn thƣơng sau ốc tai. 11 Đo thính lực khách quan ASSR (Auditory Steady State Response ) ASSR là đáp ứng sinh lý điện đối với kích thích thính giác nhanh. Đáp ứng đƣợc ghi nhận lại là các đáp ứng điện của sóng điện não thông qua các điện cực bề mặt tƣơng tự nhƣ trong đo đáp ứng thính lực thân não (ABR). Mục đích của nó là tạo ra một thính lực đồ tƣơng ứng với mức độ khiếm thính. ASSR cho phép tạo ra một thính lực đồ có giá trị cho những ngƣời không thể hoặc không muốn hợp tác trong các nghiệm pháp chủ quan. ASSR cho phép đánh giá sức nghe tại 4 tần số 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz và 4000 Hz, đồng thời cả hai tai, hoặc từng tai tùy lựa chọn, đồng thời nhanh chóng thu đƣợc kết quả dƣới dạng thính lực đồ. Các nghiệm pháp đo âm ốc tai (OAE), đo đáp ứng thính lực thân não (ABR) không thể đánh giá đƣợc các trƣờng hợp nghe kém có mức độ từ nặng đến rất nặng (severe-to-profound hearing loss) do không thể thu đƣợc các ngƣỡng tần số đặc hiệu. Nghiệm pháp đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác (ASSR) cho phép đo độ nhạy của thính giác ở các ngƣỡng nằm quá giới hạn của các nghiệm pháp khác do đó cho phép phát hiện các trẻ khiếm thính ở mức độ từ nhẹ tới sâu (độ 1 tới độ 4, tối đa là 120dB), giúp chẩn đoán triệt để. Với các kỹ thuật đo khách quan trên, trẻ dù là mới sinh ra hay bị kèm các bệnh khác nhƣ chậm phát triển tâm thần, tự kỷ… cũng có thể mau chóng xác định đƣợc trẻ có bị khiếm thính hay không và nếu có thì ở mức độ nào vì thế trẻ sẽ đƣợc trợ thính sớm hơn và có cơ hội hòa nhập với cộng đồng tốt hơn. Tuy nhiên những thiết bị chuyên khoa sâu này chủ yếu có ở các cơ sở tuyến trung ƣơng và một vài thành phố lớn. 1.1.3. Các phƣơng pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1.1.3.1. Định nghĩa Can thiệp sớm Can thiệp sớm (CTS) là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ khuyết tật trƣớc tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa ở trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thƣờng và cuộc sống sau này [46], [62]. Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ trƣớc tuổi tiểu học nhằm phát triển khả năng giao tiếp ngay từ nhỏ. Can thiệp sớm là một quá trình bao gồm toàn bộ từ việc phát hiện và chẩn đoán sớm cho đến can thiệp sớm; có liên quan đến cả trẻ, cha mẹ, gia đình