Tài liệu Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC TRẦN THÙY LINH TÌM HIỂU VÀ ĐÁNH GIÁ THÔNG TIN VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ CỦA TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN TRÊN PHƯƠNG TIỆN TRUYỀN THÔNG INTERNET Chuyên ngành: TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN HÀ NỘI – 2011 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC TÌM HIỂU VÀ ĐÁNH GIÁ THÔNG TIN VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ CỦA TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN TRÊN PHƯƠNG TIỆN TRUYỀN THÔNG INTERNET LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC Chuyên ngành: TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN Học viên: Trần Thùy Linh Cao học Tâm lý học khoá I Cán bộ hướng dẫn: PGS. TS. Bahr Weiss NCS. Trần Văn Công 1 MỤC LỤC Phần một – MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài. 2. Mục đích nghiên cứu 3. Nhiệm vụ nghiên cứu 4. Đối tƣợng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu 3.2 Khách thể nghiên cứu 5. Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu 6. Giới hạn của đề tài 7. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu 7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính 7.3. Phương pháp nghiên cứu định lượng 7.4. Phương pháp xử lý thống kê 8. Đóng góp mới của đề tài Phần hai – NỘI DUNG NGHIÊN CỨU Chƣơng 1 - CƠ SỞ LÝ LUẬN 1.1. Lịch sử nghiên cứu vấn đề. 1.1.1. Những nghiên cứu trên thế giới. 3 Trang 1.1.2. Những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam 1.2. Rối loạn tự kỷ ở trẻ em. 1.2.1. Định nghĩa 1.2.2. Dịch tễ 1.2.3. Nguyên nhân của tự kỷ 1.2.4. Phân loại tự kỷ 1.2.5. Biểu hiện lâm sàng 1.2.6. Sàng lọc, đánh giá và chẩn đoán 1.2.7. Điều trị 1.2.8. Tiến triển và tiên lượng 1.3. Phƣơng tiện truyền thông internet 1.3.1. Truyền thông internet 1.3.2. Những đặc điểm của internet 1.3.2.1. Những lợi ích của internet 1.3.2.2. Những nguy cơ và tác hại của internet 1.3.3. Tác động của các phương tiện truyền thông internet đến tâm lý của con người 1.4. Tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông Chƣơng 2 - TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Quy trình thu thập dữ liệu 2.2. Một số đặc điểm về đối tƣợng và khách thể nghiên cứu Chƣơng 3 - KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Khái quát chung về thông tin thu đƣợc 3.2. Phân tích thông tin về triệu chứng của rối loạn tự kỷ 3.2.1. Phân tích thông tin về triệu chứng tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi sở thích của rối loạn tự kỷ 3.2.2. Phân tích thông tin về các dấu hiệu nhận biết rối loạn tự kỷ 4 3.2.3. Phân tích thông tin về những vấn đề phát triển của rối loạn tự kỷ 3.2.4. Phân tích thông tin về những khả năng đặc biệt của rối loạn tự kỷ 3.2.5. Phân tích thông tin về vấn đề thoái lui của rối loạn tự kỷ 3.2.6. Phân tích thông tin về các vấn đề khác thuộc triệu chứng của rối loạn tự kỷ 3.3. Phân tích thông tin về nguyên nhân của rối loạn tự kỷ 3.3.1. Phân tích thông tin về nguyên nhân sinh học của rối loạn tự kỷ 3.3.2. Phân tích thông tin về nguyên nhân môi trường của rối loạn tự kỷ 3.3.3. Đánh giá một số thông tin sai về nguyên nhân của rối loạn tự kỷ 3.4. Phân tích thông tin về các phƣơng pháp điều trị rối loạn tự kỷ 3.4.1. Phân tích thông tin về các phương pháp Y sinh học 3.4.2. Phân tích thông tin về các phương pháp tâm lý giáo dục 3.4.3. Đánh giá một số thông tin sai về phương pháp điều trị rối loạn tự kỷ 3.5. Phân tích thông tin về dịch vụ cho trẻ có rối loạn tự kỷ 3.6. Phân tích thông tin về tự kỷ trên Youtube và Facebook Phần ba - KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 1- Kết luận 2 - Khuyến nghị DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC 5 Phụ lục 1 - Bảng mã code Phụ lục 2 - Đánh giá về các phƣơng pháp điều trị tự kỷ dựa trên các nghiên cứu thực chứng: Phụ lục 3 - Các nghiên cứu thực chứng về nguyên nhân của rối loạn tự kỷ 6 Phần một MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài. Tự kỷ là một rối loạn phát triển về thần kinh, đƣợc đặc trƣng bởi sự suy yếu trong tƣơng tác xã hội, giao tiếp và hành vi. Tiêu chí để chẩn đoán tự kỷ là những rối loạn này cần xuất hiện trƣớc khi trẻ lên ba [23]. Từ những mô tả đầu tiên về tự kỷ bởi Hans Asperger (1938) [27] và Leo Kanner (1943) [48], những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới đã tiến những bƣớc dài, từ nghiên cứu mô tả, tìm hiểu nguyên nhân, phƣơng pháp điều trị, các vấn đề tâm lý-xã hội liên quan của tự kỷ, cho đến cơ chế hoạt động não bộ của ngƣời tự kỷ. Các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam cũng nở rộ trong khoảng một thập kỷ trở lại đây, chủ yếu dừng lại ở mức mô tả triệu chứng và các đặc điểm liên quan, hoặc thái độ của gia đình và phụ huynh, và tìm hiểu một số cách thức can thiệp, giáo dục [1], [5]. Chúng tôi chƣa thấy có nghiên cứu nào trong hay ngoài nƣớc đánh giá thông tin về tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông ở cả nƣớc ngoài và Việt Nam. Tuy nhiên, có một vài nghiên cứu về việc tìm kiếm thông tin về sức khỏe tâm thần nói chung trên internet, nhƣ nghiên cứu của Powell và Clarke (2006) trên 917 ngƣời tại Anh. Các tác giả đã tìm ra rằng có 18% số ngƣời dùng internet tìm kiếm các thông tin về sức khỏe tâm thần và ngƣời nào càng có vấn đề về tâm lý thì mức độ tìm kiếm càng nhiều. Một điểm đáng chú ý là nghiên cứu này đã đƣợc thực hiện cách đây 16 năm, khi các công cụ tìm kiếm và lƣợng thông tin trên mạng toàn cầu không thể so sánh với sự phát triển nhƣ vũ bão hiện nay [76]. Một nghiên cứu khác đƣợc thực hiện bởi Nemoto và các cộng sự (2007) về chất lƣợng thông tin về sức khỏe tâm thần và rối loạn tâm thần trên 37 trang web tại Nhật Bản. Kết quả cho thấy nhìn chung chất lƣợng thông tin thấp và mang tính thƣơng mại [69]. 7 Ở Việt Nam, những năm gần đây, cùng với sự thay đổi mạnh mẽ về kinh tế và sự phát triển đột biến của công nghệ thông tin và liên lạc, thông tin về tự kỷ xuất hiện ngày càng nhiều trên các phƣơng tiện truyền thông, đặc biệt là internet. Tuy nhiên, có nhiều thông tin chƣa thực sự rõ ràng, mâu thuẫn nhau, thiếu tính chính xác. Sẽ không khó cho những ngƣời làm trong lĩnh vực tự kỷ, những chuyên gia về tâm thần, y khoa hay nhi khoa để biết đƣợc thông tin nào là đúng hay sai. Nhƣng đa số những ngƣời cần tìm thông tin là các phụ huynh và thành viên gia đình có ngƣời bị tự kỷ, là những ngƣời không có chuyên môn. Những thông tin sai và trái ngƣợc nhau khiến cho họ bối rối, dẫn tới những sai lầm trong đánh giá tình trạng và điều trị cho trẻ tự kỷ. Qua thời gian làm việc với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ, chúng tôi nhận thấy rằng hầu hết bố mẹ và các thành viên trong gia đình đều biết đến tự kỷ thông qua các phƣơng tiện truyền thông nhƣ truyền hình, đài phát thanh, sách, báo in, và đặc biệt là internet. Rất nhiều trong số các thành viên của gia đình có trẻ tự kỷ tỏ ra bối rối trƣớc việc phân tích thông tin từ nguồn internet, thể hiện qua việc họ đặt ra hàng loạt các câu hỏi nghi vấn, mơ hồ và tự thử nghiệm các thông tin đó trên con em mình mà không rõ có cơ sở khoa học nào ủng hộ cho thông tin đó hay không. Từ thực tế bức xúc trên, chúng tôi nhận thấy việc tìm hiểu và đánh giá những thông tin về hội chứng tự kỷ trên phƣơng tiện truyền thông internet là hết sức cần thiết cho cộng đồng, đặc biệt là những gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ, những ngƣời cực kỳ quan tâm đến thông tin tự kỷ và bị ảnh hƣởng nhiều nhất bởi những thông tin thiếu kiểm nghiệm nhƣng lại ít có cơ hội tiếp xúc với nguồn thông tin có tính khoa học. Vì những lý do trên, chúng tôi quyết định lựa chọn thế đề tài ―Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet‖ cho nghiên cứu này. 8 2. Mục đích nghiên cứu - Tìm hiểu các thông tin về hội chứng tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông. - Đánh giá chất lƣợng thông tin trên cơ sở khoa học nhằm giúp cộng đồng có cách định hƣớng và sàng lọc thông tin chính xác hơn về rối loạn tự kỷ, từ đó góp phần cải thiện đƣợc nhận thức của cộng đồng, thái độ và hành động của họ đối với trẻ tự kỷ. 3. Nhiệm vụ nghiên cứu Xuất phát từ mục đích nghiên cứu đã nêu, nhiệm vụ nghiên cứu cụ thể của đề tài nhƣ sau: - Nghiên cứu các tài liệu liên quan để thiết lập cơ sở lý luận cho đề tài. - Khảo sát nguồn thông tin trên internet về các vấn đề khái niệm tự kỷ, triệu chứng thƣờng gặp, đánh giá mức độ tự kỷ, phƣơng pháp điều trị. - Đánh giá các thông tin thu thập dƣợc dựa trên tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. - Đề xuất một số ý kiến giúp cộng đồng sàng lọc thông tin tự kỷ trên internet 4. Đối tƣợng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Đối tƣợng nghiên cứu của đề tài này là các thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phƣơng tiện truyền thông internet. 4.2. Khách thể nghiên cứu Khách thể nghiên cứu của đề tài này là các trang báo điện tử, website, diễn đàn trên mạng internet với số lƣợng tổng cộng là 325 trang thông tin. Chủ yếu thông tin về tự kỷ trên internet là về trẻ em và vị thành niên vì đây là đối tƣợng rất đƣợc quan tâm. 9 5. Câu hỏi/giả thuyết nghiên cứu Các thông tin về tự kỷ trên internet rất đa dạng, phong phú, tuy nhiên có nhiều thông tin không rõ ràng, thiếu chính xác, và mâu thuẫn nhau, thậm chí có những thông tin sai. 6. Giới hạn của đề tài Vì bản thân internet là phƣơng tiện truyền thông cực kỳ lớn và phức tạp trên toàn thế giới, bao gồm rất nhiều loại hình thông tin khác nhau và có thể bao gồm tất cả những cách thức truyền thông còn lại, đề tài chỉ tập trung nghiên cứu các thông tin trên truyền thông internet tại Việt Nam. 7. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu Ngƣời nghiên cứu thu thập và phân tích các tài liệu cũng nhƣ các công trình nghiên cứu có liên quan để làm cơ sở lý luận cho đề tài. 7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính Phần mềm phân tích định tính Atlas.Ti phiên bản 5.2.0 sẽ đƣợc sử dụng để mã hóa thông tin thu thập đƣợc. Thông tin đƣợc mã hóa sẽ đƣợc phân tích, tổng hợp dƣới dạng định tính. 7.3. Phương pháp nghiên cứu định lượng Cũng từ phần mềm Atlas.Ti, thông tin đƣợc sẽ tổng hợp và phân tích về mặt số lƣợng. Số lƣợng của mỗi loại thông tin đƣợc tính toán dựa trên việc so sánh nội dung với tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. 10 7.4 Phương pháp xử lý thống kê Phần mềm Microsoft Excel đƣợc sử dụng các để thực hiện phép thống kê cơ bản để xử lý số liệu định lƣợng thu đƣợc từ phần mềm Atlas.Ti. 8. Đóng góp mới của đề tài Đây là nghiên cứu đầu tiên ở Việt Nam tìm hiểu và đánh giá thông tin về tự kỷ trên internet, vì vậy đề tài sẽ đóng góp về mặt lý thuyết cho lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ ở Việt Nam, cũng nhƣ đóng góp về mặt thực tiễn trong việc định hƣớng thông tin cho xã hội về một trong những dạng rối loạn bí ẩn và thiếu sự thống nhất của một lớp ngƣời quan trọng và đƣợc quan tâm nhiều nhất, đó là rối loạn tự kỷ ở trẻ em và vị thành niên. 11 Phần hai NỘI DUNG NGHIÊN CỨU Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN Để tìm hiểu cơ sở lý luận cho nghiên cứu này, chúng tôi đã xem xét từ các nguồn tƣ liệu đáng tin cậy khác nhau nhƣ thƣ viện Quốc gia, thƣ viện Đại học Quốc gia Hà Nội, thƣ viện khoa Giáo dục Đặc biệt – Đại học Sƣ phạm Hà Nội. Ngoài ra chúng tôi cũng sử dụng các công cụ tìm kiếm thông tin trực tuyến nhƣ PsyINFO1, các website tìm kiếm tài liêu học thuật nhƣ http://tainguyenso.vnu.edu.vn, http://scholar.google.com, http://google.com, http://google.com.vn, và http://bing.com. Hầu nhƣ tất cả kết quả tìm kiếm chỉ là các nghiên cứu về tự kỷ hoặc các về phƣơng tiện truyền thông, hoặc internet, chứ không có nghiên cứu nào trƣớc đây xem xét và đánh giá vấn đề tự kỷ trên internet một cách đầy đủ và toàn diện. Mặc dù có một số nghiên cứu có đề cập tới cả tự kỷ và internet, ví dụ các nghiên cứu của Green và cộng sự (2006), Fain (2010) và Fleischmann (2004), nhƣng là điều tra về các phƣơng pháp điều trị qua bảng hỏi online, hoặc đánh giá mức độ sử dụng internet của trẻ tự kỷ [42], [39], [41]. Jayachandra (2005) thực hiện nghiên cứu trên 20 câu chuyện bố mẹ có con tự kỷ ở Israel đăng tải lên mạng, và đánh giá nhận thức và hiểu biết của bố mẹ về rối loạn, và thay đổi trong suy nghĩ và định hƣớng điều trị của họ[45]. Đây có thể coi là nghiên cứu có nội dung gần nhất với nghiên cứu của chúng tôi. Điều này phần nào cho thấy tính mới mẻ và cấp thiết của đề tài, đồng thời cũng gợi ý rằng những nghiên cứu đầu tiên nên là những nghiên cứu mang tính khai phá và định tính 1 PsyINFO là cổng tìm kiếm thông tin về tâm lý và sức khỏe tâm thần phổ biến nhất ở Mỹ, đƣợc các trƣờng đại học sử dụng nhƣ là nguồn tra cứu thông tin đầy đủ, toàn diện và đáng tin cậy. 12 hơn là định lƣợng. Kết quả nghiên cứu của đề tài này sẽ xây nên những viên gạch đầu tiên gợi ý cho các nghiên cứu sau này. 1.1. Lịch sử nghiên cứu về tự kỷ. 1.1.1. Những nghiên cứu trên thế giới. Tự kỷ đƣợc phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trƣớc, nhƣng thực ra rối loạn này đã có từ rất lâu trong lịch sử loài ngƣời. Các tác phẩm văn học phƣơng Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ ―con trời‖ hay bị ―tiên đánh tráo‖. Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, ngƣời ta mới thấy đó chính là những trẻ bị tự kỷ. Trong cuốn sách ―Hiện tƣợng tự kỷ‖, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu của rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật ―Sƣ huynh Juniper‖. Theo nhận định của tác giả, ngƣời này có những biểu hiện tự kỷ nhƣ không muốn giao tiếp hay tiếp xúc, thờ ơ với mọi ngƣời xung quanh, thích những họat động nhàm chán lặp đi lặp lại, không hiểu và đáp lại những tình cảm. Tuy chƣa khẳng định một cách chắc chắn ―Sƣ huynh Juniper‖ có bị tự kỷ hay không, nhƣng mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thƣờng gặp ở ngƣời bị tự kỷ. Theo các tài liệu mô tả lâm sàng, vào thời điểm những năm 70 của thế kỷ XVIII, bác sỹ Jean Marc Itard (1774-1838) đã tiếp nhận một cậu bé ―hoang dã‖ tên là Victor. Những mô tả cho thấy, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, các ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài ngƣời. Nói chung, Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức nhƣ trẻ bình thƣờng. Ngày nay, ngƣời ta cho rằng, Victor bị tự kỷ. Những ví dụ trên giúp chúng ta khẳng định rằng tự kỷ đã tồn tại từ lâu trong lịch sử loài ngƣời. Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) đƣợc bác sỹ tâm thần ngƣời Thụy Sỹ Engen Bleuler (1857-1940) đƣa ra năm 1919 để mô 13 tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở ngƣời lớn, đây là hiện tƣợng mất nhận thức thực tế của ngƣời bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của ngƣời bệnh có xu hƣớng không thống nhất với kinh nghiệm thông thƣờng của họ [52]. Tự kỷ thực sự đƣợc công nhận vào năm 1943 trong một bài báo ―Autism Disturbance of Effective Contract‖, đƣợc mô tả một cách rõ ràng và khoa học bởi bác sỹ tâm thần ngƣời Mỹ là Leo Kanner [48]. Ông đã hiểu tự kỷ theo một sắc thái khác và không giống Bleuler. Mô tả của ông nhƣ sau: ―trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị, không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt, rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, vẻ bề ngoài, những trẻ này xinh đẹp, nhanh nhẹn, thông minh, thích độc thoại trong thế giới tự kỷ, thất bại trong việc hiểu hành vi giả vờ và hành vi đoán trước, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu, giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát”. Công trình nghiên cứu của Kanner ban đầu ít đƣợc chú ý, sau đó đƣợc phổ biến nhanh chóng và ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nƣớc trên thế giới (Wing, 1989). Cũng liên quan đến thuật ngữ tự kỷ, năm 1944, một bác sỹ tâm thần ngƣời Áo là Hans Asperger (1906-1980) sử dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh, có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba; trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc; rối loạn đặc biệt nhất trong 14 hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội; những người mang hội chứng có những sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học, đồng thời họ có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường. [27] Cho đến bây giờ, những mô tả của Leo Kanner và Hans Asperger cơ bản không có gì thay đổi. Những mô tả của hai ông vẫn là những điểm chính trong bảng phân loại bệnh quốc tế ngày nay về rối loạn tự kỷ. Trong những thập niên nửa cuối của thế kỷ 20, nhiều cuộc tranh cãi đã diễn ra xung quanh việc định nghĩa tự kỷ. Theo Lorna Wing và Judith Gould (1979), các hội chứng mà Kanner và Asperger mô tả thuộc về nhóm nhỏ nằm trong một dãy các dạng rối loạn gây ảnh hƣởng xấu tới quan hệ tƣơng tác và giao tiếp xã hội, các rối loạn này có thể có ở các trẻ với bất kỳ mức độ trí tuệ nào và gắn với những vấn đề thể chất nào đó hoặc với khuyết tật khác về phát triển. Từ đó Lorna Wing đƣa ra khái niệm Rối loạn phổ Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder, viết tắt là ASD) để khái quát hiện tƣợng phức tạp này [94], [95]. Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu tự kỷ, các nhà khoa học đã đƣa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán đƣợc khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh là DSM-IV1 và ICD-102. Đây là hai bảng phân loại bệnh tật có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới. 1.1.2. Những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam Ở Việt Nam, tự kỷ mới đƣợc quan tâm khoảng hơn một thập kỷ trở lại đây. Nhìn chung các nghiên cứu vẫn ở mức độ khám phá, đánh giá về đặc điểm của tự kỷ, vấn đề chẩn đoán, và hiệu quả của việc ứng dụng các phƣơng pháp điều trị nƣớc ngoài. 1 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th edition – Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần Hoa Kỳ, phiên bản 4 2 International Classification of Diseases and Related Health Problems (10th edition) – Phân loại bệnh tật và các vấn đề liên quan đến sức khỏe quốc tế, phiên bản 10. 15 Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đến tự kỷ đầu tiên ở Việt Nam là trung tâm N –T của cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện. Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trƣớc đã có nhiều cuộc hội thảo liên quan đến tự kỷ, và bƣớc đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phƣơng pháp Phân tâm dƣới sự truyền đạt kinh nghiệm của các bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp. [8] Tiếp sau đó, do nhu cầu của các bố mẹ có con tự kỷ, một số cuốn sách về tự kỷ đƣợc xuất bản ở Việt Nam nhƣ ―Nuôi con tự kỷ‖, ―Để hiểu chứng tự kỷ‖, và ―Tự kỷ và trị liệu‖ của tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân, ngƣời Úc gốc Việt. Cuốn ―Để hiểu chứng tự kỷ‖ xuất bản năm 2002, đề cập đến các vấn đề nhƣ khái niệm tự kỷ, các khiếm khuyết chính của tự kỷ, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hƣởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình, phƣơng pháp điều trị,… Cuốn ―Nuôi con bị tự kỷ‖, xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, việc học và phát triển của trẻ, một số thông tin về ngƣời tự kỷ trƣởng thành. Trong cuốn ―Tự kỷ và trị liệu‖ (2006), tác giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự kỷ, những ảnh hƣởng của não bộ, các phƣơng pháp cụ thể trong việc trị bệnh và cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ. Đây đƣợc coi là những cuốn sách Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng nhƣ các bậc phụ huynh khi tiếp cận vấn đề này. Tuy vậy, trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp đƣợc từ những kiến thức ở nƣớc ngoài, chƣa phải là công trình nghiên cứu khoa học. [8] Về mặt nghiên cứu, công trình ―Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1, thành phố Hồ Chí Minh (TP HCM)‖ do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, bệnh viện Nhi Đồng 1 thực hiện, cho thấy một phần thực trạng của trẻ em bị tự kỷ và bƣớc đầu hƣớng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh. Nghiên cứu tiếp theo là ―Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần 16 Bệnh viện Nhi Trung ương‖ do bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự tại bệnh viện Nhi Trung ƣơng thực hiện. Nghiên cứu đƣợc tiến hành trên 45 trẻ tự kỷ bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý nhƣ thang đánh giá mức độ tự kỷ, trắc nghiệm Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng hóa dƣợc cho trẻ. Kết quả trị liệu cho thấy có 55,5% trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động. Trong luận án tiến sĩ của mình, tác giả Ngô Xuân Điệp có nghiên cứu về ―Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh‖ (2009), đi sâu vào nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ về sự vật và hiện tƣợng liên quan đến sự vật hàng ngày, từ đó đƣa ra các biện pháp can thiệp phù hợp [8]. Về chẩn đoán tự kỷ, hai tác giả Trần Văn Công và Vũ Thị Minh Hƣơng tiến hành nghiên cứu ―Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay‖ (2011). Nghiên cứu này xem xét tính chính xác của chẩn đoán trên 20 trẻ đã đƣợc chẩn đoán là tự kỷ ở các phòng khám và bệnh viện. Các tác giả đã chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh. Cuối cùng nghiên cứu đƣa ra một số kiến nghị trong chẩn đoán tự kỷ [6]. Về can thiệp và điều trị cho tự kỷ, tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh và cộng sự tại bệnh viện Nhi Đồng 1TP HCM thực hiện nghiên cứu ―Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ‖. Nghiên cứu tiến hành trên 10 trẻ tự kỷ đƣợc tiến hành can thiệp bằng phƣơng pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia can thiệp của 10 giáo dục viên đặc biệt. Trƣớc và sau một năm can thiệp trẻ đƣợc đánh giá bằng trắc nghiệm tâm lý – giáo dục PEP (Psychology Education Profile). Kết quả nghiên cứu cho thấy, cả 10 trẻ đều có tiến bộ rõ rệt. Trong nghiên cứu này, tác giả đã cho thấy tính hiệu quả của phƣơng pháp TEACCH trong điều trị tự kỷ ở Việt Nam. Ngoài ra còn một số công trình nghiên cứu nhƣ: ―Đánh giá và quản lý trẻ tự kỷ tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng 17 đồng – Phòng khám TuNa‖ do TS. Lã Thị Bƣởi và cộng sự thực hiện; ―Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1‖ do bác sỹ Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà thực hiện; ―Hội chứng tự kỷ - chẩn đoán và can thiệp‖ do bác sỹ Đỗ Thúy Lan, bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hƣơng, Hà Nội thực hiện; ―Can thiệp sớm trẻ tự kỷ‖ do Trần Phƣơng Dung, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trƣờng Cao đẳng Sƣ phạm Mẫu giáo Trung ƣơng 3 thực hiện; hoặc khóa luận tốt nghiệp ―Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ‖ do Nguyễn Thị Thanh Liên thực hiện (2009); ―Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay‖ (TS Nguyễn Thị Mai Lan chủ nhiệm đề tài); ―Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 -2020‖ thực hiện bởi PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến và các cộng sự. Hầu hết các nghiên cứu trên mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ, ngắn hạn và thiên về tính chất mô tả, nhƣng đã phản ánh phần nào tình hình phát triển của nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam. Tuy nhiên chƣa có nghiên cứu nào đề cập đến các vấn đề số lƣợng và chất lƣợng các thông tin về tự kỷ trong xã hội Việt Nam nói chung, trên các phƣơng tiện thông tin đại chúng nói riêng. Trong khi các thông tin này có ảnh hƣởng lớn đến nhận thức và hành động của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Chính vì vậy, chúng tôi đã lựa chọn đề tài tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phƣơng tiện truyền thông internet. 1.2. Rối loạn tự kỷ ở trẻ em. 1.2.1. Định nghĩa Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa ở mức độ từ nhẹ đến nặng, khởi phát sớm từ khi trẻ còn nhỏ (thƣờng là trƣớc 3 tuổi) và diễn biến kéo 18 dài. Biểu hiện chung của rối loạn tự kỷ là những khiếm khuyết về tƣơng tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình cùng với ý thích bị thu hẹp. Bên cạnh đó, trẻ thƣờng có những rối loạn cảm giác và tăng động. [2] 1.2.2 Dịch tễ Tỉ lệ chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ trong những năm gần đây có xu hƣớng tăng lên, trong đó tự kỷ điển hình, hay còn gọi là tự kỷ Kanner, chiếm 16,8%, còn lại là những thể khác. Trẻ trai mắc tự kỷ nhiều hơn trẻ gái từ 4 đến 6 lần. Theo những số liệu mới nhất, cứ một trong 88 trẻ em Mỹ bị tự kỷ (theo Trung tâm Kiểm soát Bệnh dịch Hoa Kỳ, 2012)1. 1.2. 3. Nguyên nhân của tự kỷ Cho đến nay ngƣời ta chƣa tìm ra nguyên nhân chính xác của tự kỷ, ngoại trừ việc có vẻ nhƣ nhiều nguyên nhân khác nhau gây ra những loại tự kỷ khác nhau. Những nguyên nhân này có thể bắt nguồn từ môi trƣờng, sinh học và gen di truyền. Cho đến nay, các nghiên cứu cho thấy gen di truyền là một trong các yếu tố có thể gây tự kỷ. Nghiên cứu cho thấy trong những trẻ sinh đôi cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỷ thì từ 36 đến 95% trẻ còn lại cũng bị tự kỷ. Ở trẻ sinh đôi không cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỷ, trẻ kia cũng bị từ 0 đến 31% số lần. Các nghiên cứu cũng cho thấy, bố mẹ nào đã có một con bị tự kỷ thì cũng có khả năng đứa con còn lại bị tự kỷ từ 2 đến 18%. Tự kỷ cũng xuất hiện nhiều hơn ở những ngƣời bị một bệnh khác. Khoảng 10% trẻ tự kỷ cũng bị một bệnh về gen, thần kinh, chuyển hóa/trao đổi chất nhƣ: Hội chứng Nhiễm sắc thể X dễ vỡ, bệnh xơ cứng, hội chứng Down, và các rối loạn nhiễm sắc thể khác. Ngoài ra, trong quá trình mang thai, việc dùng các thuốc nhƣ Valporic và Thalidomide cũng có mối liên hệ với nguy cơ tự kỷ tăng cao. 1 http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6103a1.htm?s_cid=ss6103a1_w 19 Trƣớc đây các nhà khoa học cho rằng tự kỷ xuất hiện trƣớc khi sinh. Nhƣng những nghi ngại về vắc-xin và nhiễm khuẩn đã khiến các nhà khoa học phải xem xét cả giai đoạn trƣớc và sau khi sinh. Một số lƣợng nhỏ trẻ đƣợc sinh non và có thiếu cân có nguy cơ tự kỷ cao hơn. Một vài giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ nhƣ do việc nuôi nấng (mẹ thiếu quan tâm chăm sóc / ngƣời mẹ băng giá) đã đƣợc chứng minh là sai. Nhiều nghiên cứu đã xem xét xem có mối liên hệ giữa vắc-xin và tự kỷ không, và cho đến nay, các nghiên cứu đều cho thấy không có mối liên hệ này. Tuy nhiên vẫn rất nhiều phụ huynh lo lắng về điều này.1 Đánh giá về bằng chứng khoa học của các nguyên nhân của tự kỷ đƣợc trình bày ở Phụ lục 3. 1.2.4. Phân loại tự kỷ 1.2.4.1. Phân loại theo thể lâm sàng: có 5 thể đƣợc nêu ra trong phân loại rối loạn tự kỷ (phổ tự kỷ): • Tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner): bao gồm các dấu hiệu bất thƣờng trong những lĩnh vực: tƣơng tác xã hội, chậm hoặc rối loạn ngôn ngữ giao tiếp, hành vi định hình cùng với những mối quan tâm bị thu hẹp, khởi phát trƣớc 3 tuổi. • Hội chứng Asperger (tự kỷ chức năng cao): có các dấu hiệu kém tƣơng tác xã hội nhƣng vẫn có quan hệ với ngƣời thân, có khả năng nói đƣợc nhƣng cách giao tiếp bất thƣờng, không chậm phát triển nhận thức. Các dấu hiệu bất thƣờng xuất hiện sau 3 tuổi. • Hội chứng Rett: hầu nhƣ chỉ có trẻ gái bị mắc, sự thoái triển các kỹ năng ngôn ngữ, giao tiếp, tƣơng tác, vận động xảy ra khi trẻ ở lứa tuổi 6 – 18 tháng, có những động tác định hình ở tay, vẹo cột sống, chậm phát triển trí tuệ mức nặng. 1 http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html 20