Tài liệu Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn trung tâm công tác xã hội tỉnh thái nguyên

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI PHÙNG THỊ THƠM DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ EM TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH THÁI NGUYÊN LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI HÀ NỘI, 2016 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI PHÙNG THỊ THƠM DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ EM TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH THÁI NGUYÊN Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS. TS. NGUYỄN THỊ MAI LAN HÀ NỘI, 2016 HÀ NỘI - năm LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi. Các số liệu, kết quả nêu trong luận văn là trung thực và có nguồn gốc trích dẫn rõ ràng. Những kết luận khoa học của luận văn chưa từng được công bố trong bất cứ công trình nào. Tác giả luận văn Phùng Thị Thơm MỤC LỤC MỞ ĐẦU .................................................................................................................... 1 Chương 1: LÝ LUẬN VỀ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ11 1.1. Lý luận về trẻ tự kỷ ............................................................................................ 11 1.2. Lý luận về dịch vụ công tác xã hội .................................................................... 14 1.3. Lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ ......................................... 15 1.4. Cơ chế chính sách của Đảng và Nhà nước đối với trẻ tự kỷ....................................................17 Chương 2: THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘITỈNH THÁI NGUYÊN ................... 20 2.1. Khái quát chung về Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên ................... 20 2.2. Thực trạng trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh thái nguyên ............... 22 2.3. Thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên ............................................................................ 28 2.4. Dịch vụ công tác xã hội cá nhân qua việc điển cứu một ca trẻ tự kỷ................. 36 Chương 3: BIỆN PHÁP NÂNG CAO HIỆU QUẢ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH THÁI NGUYÊN ...................................................................................................... 55 3.1. Cơ sở đề xuất biện pháp ..................................................................................... 55 3.2. Các biện pháp cụ thể để nâng cao hiệu quả dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ........................................................................................................................... 56 KẾT LUẬN .............................................................................................................. 65 TÀI LIỆU THAM KHẢO ...................................................................................... 68 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT Chữ viết tắt STT Tên đầy đủ 1 CTXH Công tác xã hội 2 NVCTXH Nhân viên công tác xã hội 3 TC Thân chủ 4 TTK Trẻ tự kỷ DANH MỤC BẢNG BIỂU Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-IV-TR ....................................................... 11 Bảng 2.1: Số lượng trẻ tự kỷ tại Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên..........................22 Bảng 2.2: Phân loại mức độ tự kỷ ............................................................................. 22 Bảng 2.3: Đánh giá mức độ cần thiết của việc tư vấn, tham vấn cho cha mẹ trẻ tự kỷ23 Bảng 2.4: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp thông tin, kiến thức, kỹ năng can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ ............................................................ 25 Bảng 2.5: Đánh giá mức độ cần thiết của việc truyền thông chống kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ ................................................................................ 26 Bảng 2.6: Đánh giá mức độ cần thiết của việc biện hộ, bảo vệ chính sách; kết nối, huy động nguồn lực dịch vụ trợ giúp trẻ tự kỷ ...................................... 27 Bảng 2.7: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp dịch vụ trợ giúp trẻ tự kỷ tại cộng đồng ............................................................................................... 28 Bảng 2.8: Kết quả khám sàng lọc, chẩn đoán, lập kế hoạch can thiệp trợ giúp........ 29 Bảng 2.9: Mức độ thực hiện các hoạt động sàng lọc, chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, xây dựng kế hoạch trợ giúp trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ ................... 30 Bảng 2.10: Thực trạng hoạt động tham vấn, tư vấn cho cha mẹ trẻ tự kỷ ................ 30 Bảng 2.11: Đánh giá lợi ích của hoạt động tham vấn, tư vấn cho cha mẹ trẻ tự kỷ 31 Bảng 2.12: Các phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội ........ 32 Bảng 2.13. Đánh giá mức độ tiến triển của TTK sau khi được trị liệu tại Trung tâm ....... 32 Bảng 2.14: Kết quả hoạt động truyền thông trực tiếp .............................................. 33 Bảng 2.15: Kết quả hoạt động truyền thông gián tiếp.............................................. 33 Bảng 2.16: Đánh giá lợi ích của hoạt động truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức cho cha mẹ trẻ tự kỷ....................................................................... 34 Bảng 2.17: Mức độ thực hiện vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp ........................................................................................................ 35 Bảng 2.18: Mức độ thực hiện các hoạt động biện hộ chính sách đối với việc đảm bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ .................................................................... 36 Bảng 2.19: Bảng phân tích điểm mạnh - điểm yếu của thân chủ.............................. 44 Bảng 2.20. Ma trận SWOT về thân chủ .................................................................... 45 Bảng 2.21: Kế hoạch giải quyết vấn đề .................................................................... 46 DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ 2.1: Cơ cấu tổ chức bộ máy của Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên ........... 20 Sơ đồ 2.2: Sơ đồ sinh thái ......................................................................................... 39 Sơ đồ 2.3: Sơ đồ phả hệ ............................................................................................ 40 Sơ đồ 2.4: Tiến trình Công tác xã hội cá nhân .......................................................... 41 Sơ đồ 2.5: Vấn đề của thân chủ ................................................................................. 43 Sơ đồ 2.6: Mục tiêu can thiệp ................................................................................... 47 Sơ đồ 2.7: Các cấp độ can thiệp ................................................................................ 47 MỞ ĐẦU 1. Tính cấp thiết của đề tài Hiện nay, tự kỷ được xem là “căn bệnh” của thời đại, số lượng trẻ tự kỷ đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên thế giới, ở mọi chủng tộc, màu da, mọi dân tộc, các nền văn hóa và kinh tế khác nhau. Ở Mỹ, những năm 80 của thế kỷ trước, người ta thống kê được số trẻ em mắc tự kỷ chỉ chiếm 1/2000 trẻ. Đến năm 2010, ở Mỹ có khoảng 560.000 trẻ bị tự kỷ, chiếm 1/110 trẻ. Tại Anh, số trẻ mắc tự kỷ vào khoảng 1/150 trẻ [17, tr.4]. Ở Việt Nam, chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2015, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 2.114 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2014 là 1.847 trẻ, như vậy chỉ sau 1 năm số trẻ tự kỷ được phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2010 – 2015 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2015 gấp 50 lần năm 2010; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2015 gấp 33 lần năm 2010. Từ số liệu nêu trên, có thể thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày một gia tăng. Tự kỷ không những gây khó khăn cho chính trẻ tự kỷ mà còn có tác động, ảnh hưởng tiêu cực đến gia đình của trẻ tự kỷ. Khi trong gia đình có trẻ tự kỷ thì chính gia đình đó diễn ra những thay đổi lớn theo hướng tiêu cực. Đây là một cú sốc lớn cho các bậc cha mẹ và những thành viên khác trong gia đình. Có thể nói, các gia đình có trẻ tự kỷ thường trải qua những đau đớn, bối rối, căng thẳng và khủng hoảng tột cùng như đang phải đối mặt với một “tai họa” khủng khiếp. Họ thường không biết phải làm gì hoặc không tìm kiếm các nhà chuyên môn trợ giúp. Thái độ thương hại hay tội nghiệp của những người thân quen đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ lại càng làm cho gia đình đau khổ hơn. Những mâu thuẫn căng thẳng trong gia 1 đình có trẻ tự kỷ có thể xảy ra giữa vợ với chồng, giữa bố mẹ với con cái… Bên cạnh đó, gánh nặng về kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ cùng với những mâu thuẫn, những khó khăn tâm lý đã trở thành nguy cơ đe dọa hạnh phúc gia đình nếu gia đình không biết cách vượt qua vấn đề tự kỷ ở trẻ. Hiện nay trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên vẫn chưa thực sự có một cuộc khảo sát hay nghiên cứu cụ thể nào đi sâu vào đề tài TTK. Trong khi số trẻ em đến khám và điều trị tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình & phục hồi chức năng lại tương đối đông, có xu hướng gia tăng. Tỉnh cũng chưa có một Trung tâm chuyên trách nào về vấn đề trẻ tự kỷ, các dịch vụ CTXH cho nhóm đối tượng này mới được triển khai thực hiện ở Trung tâm Công tác xã hội tỉnh từ năm 2013 đến nay với số lượng trẻ được can thiệp vẫn còn hạn chế vì thiếu nhân lực và cơ sở vật chất. Vì vậy nhiều gia đình còn phải vất vả đưa con lên các thành phố lớn để điều trị. Đây là bệnh không thể chữa trị dứt điểm, hơn nữa phải điều trị trong một thời gian dài và liên tục nên gây ra nhiều khó khăn cả về thời gian, kinh tế lẫn sức khỏe của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Vì những lý do trên tôi cho rằng việc thực hiện nghiên cứu đề tài "Dịch vụ Công tác xã hội đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên" vào thời điểm này là thực sự cần thiết. Từ kết quả nghiên cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, những hành vi bất thường được nhận diện ở trẻ tự kỷ, đồng thời chỉ ra tính cần thiết của dịch vụ CTXH trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ và đưa ra những khuyến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động cung cấp dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại tỉnh Thái Nguyên, góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội. 2. Tình hình nghiên cứu đề tài Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, số lượng trẻ tự kỷ ngày một gia tăng. Do những ảnh hưởng sâu sắc của hội chứng tự kỷ đối với sự phát triển lâu dài của trẻ, gia đình trẻ và xã hội nên hội chứng này đang ngày càng thu hút được sự quan tâm chú ý của các nhà giáo dục học, tâm lý học, xã hội học... và gần đây là CTXH. 2 2.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm. Trong khoảng thời gian này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt được những thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như Mỹ; Châu Âu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án. Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả. Như vậy có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú. Tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu. Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Matson, J.L vào năm 2012 ở Đại học Los Angeles California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK. ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…. Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực [24]. Hepworth D.J (nhà tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS là Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh (Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho TTK. Tác giả sử dụng một loạt chiến lược để giúp TTK có được các kĩ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của TTK, và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kĩ năng giao tiếp cho TTK [23]. Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở TTK đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với trẻ tự 3 kỷ. Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ. Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng" [19, tr.6]. Ngày 11/4 được Liên Hợp Quốc chọn làm ngày tự kỷ (Autism Awareness Day). Theo báo cáo của Bộ Y tế Trung Quốc, nước này có khoảng 1,6 triệu trẻ tự kỷ (2006). Với đặc trưng là để lại hậu quả lâu dài trong suốt cuộc đời. Về mặt nhân văn đây là vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can thiệp; về mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm sẽ giúp giảm bớt gánh nặng kinh tế xã hội. Nghiên cứu của Mỹ cho biết con số đánh giá đối với những trẻ sinh vào năm 2000, toàn bộ chi phí chi suốt cuộc đời một đứa trẻ tự kỷ là 3,74 triệu đô la Mỹ, trong đó cho phí lớn nhất là mất sức lao động chiếm 60% tổng chi phí. Như vậy, với số lượng lớn trẻ tự kỷ, tổn hại do không có khả năng lao động là một con số rất lớn [12, tr.15]. Sự tham gia của công tác xã hội trong việc nghiên cứu, hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như gia đình có trẻ tự kỷ trên thế giới đã và đang dành được nhiều sự quan tâm của các nhà hoạt động công tác xã hội cũng như các tổ chức xã hội khác. Điều này khẳng định tầm quan trọng của chuyên ngành CTXH trong lĩnh vực tự kỷ. 2.2. Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Nam về tự kỷ và dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ Ở Việt Nam nghiên cứu về trẻ tự kỷ chỉ mới được bắt đầu nghiên cứu vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX. Từ năm 2015 trở lại đây, vấn đề trẻ tự kỷ đã được nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, giáo dục học, y học... Một loạt các Trung tâm nuôi dạy trẻ tự kỷ ra đời, các Bệnh viện mở ra các khoa để can thiệp cho trẻ tự kỷ, các trường học mở các lớp học chăm sóc - giáo dục TTK là những điều kiện thuận lợi cho các nghiên cứu này. 4 Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của Nguyễn Thị Hương Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của TTK còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao. Trẻ tự kỷ thường có khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật (976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %). Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. [3]. Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5-6 tuổi của Ths. Đào Thị Thu Thủy (2012). Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định được mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hòa nhập. Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của TTK độ tuổi 5 – 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lý luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [13]. Năm 2013, tác giả Hoàng Thị Phương trong công trình “Một số biện pháp giáo dục hành vi giao tiếp có văn hóa cho trẻ 5 – 6 tuổi”, trong đó giao tiếp được khai thác dưới góc độ hành vi văn hóa sơ đẳng nhưng là cơ bản, phổ biến, đặc trưng cho lứa tuổi mẫu giáo lớn. Đó là những kỹ năng mang tính nền tảng làm cơ sở để giáo dục và phát triển sau này cho trẻ ở cấp tiểu học [11, tr.8]. Năm 2014, Nguyễn Thị Thanh đã hoàn thành luận án tiến sĩ với đề tài “ Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ 3 – 4 tuổi”, luận án đi sâu nghiên 5 cứu việc phát triển các kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ nói chung và trẻ từ 3 – 4 tuổi nói riêng [11, tr.9]. Tóm lại, từ kết quả các nghiên cứu được dẫn ra trên đây, đã giúp khẳng định được một số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu này đều chưa đề cập đến khía cạnh kết hợp sự tham gia của các nguồn lực gia đình, xã hội vào hỗ trợ trẻ tự kỷ; chưa nói đến vai trò, quy trình nghiệp vụ mà NVCTXH sử dụng để hỗ trợ trẻ tự kỷ giảm thiểu những hành vi bất thường trong giao tiếp, hay chưa kết nối được các dịch vụ xã hội trong CTXH để hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ. Mặc dù vậy những tài liệu, nghiên cứu đã được công bố nói trên luôn là những tài liệu tham khảo quan trọng và bổ ích để tôi đi sâu nghiên cứu và thực hiện nghiên cứu đề tài "Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên". 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1. Mục đích nghiên cứu Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và phân tích thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, đề xuất một số biện pháp nâng cao chất lượng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên hiện nay. 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu  Xây dựng cơ sở lý luận về trẻ tự kỷ và dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ.  Phân tích thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên.  Đề xuất một số biện pháp giúp cho dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên đạt hiệu quả cao hơn. 4. Đối tượng và phạm vi nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Dịch vụ công tác xã hội trong việc trợ giúp trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên. 4.2. Khách thể nghiên cứu Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên 85 khách thể sau: NVCTXH; trẻ mắc hội 6 chứng tự kỷ; gia đình; giáo viên của TTK trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên. Trong đó trẻ mắc hội chứng tự kỷ là 35 trẻ. 4.3. Thời gian nghiên cứu Từ tháng 3 năm 2015 đến tháng 2 năm 2016 4.4. Địa bàn nghiên cứu Nghiên cứu được thực hiện trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên 4.5. Giới hạn nội dung nghiên cứu Trong luận văn này chúng tôi tập trung vào việc nghiên cứu lý luận và thực trạng về dịch vụ CTXH đối với TTK từ thực tiễn Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên và đề xuất một số biện nâng cao hiệu quả của dịch vụ CTXH đối với TTK tại thái Nguyên. 5. Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu 5.1. Phương pháp luận nghiên cứu Luận văn được nghiên cứu và hoàn thành trên cơ sở Phương pháp luận chủ yếu sau: - Dựa trên quan điểm của triết học duy vật biện chứng và duy vật lịch sử để nhìn nhận, đánh giá hoạt động dịch vụ CTXH đối với TTK phải xuất phát từ thực tiễn và đặt hoạt động dịch vụ CTXH đối với TTK trong mối quan hệ chặt chẽ với các yếu tố khách quan và chủ quan. - Thuyết nhu cầu: Tiếp cận theo nhu cầu của TTK là cách tiếp cận dựa trên việc đáp ứng tốt nhất các dịch vụ CTXH đối với các nhu cầu của TTK. Đây là những điều kiện đảm bảo cho sự phát triển của trẻ em khuyết tật nói chung và TTK nói riêng. Vận dụng thuyết nhu cầu của A.Maslow trong nghiên cứu chúng tôi tìm hiểu các nhu cầu của TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên và xem xét việc bảo đảm các nhu cầu đó như thế nào qua việc cung cấp dịch vụ công tác xã đối với nhóm trẻ này tốt hay chưa, vì sao. - Thuyết vai trò: Đối với cán bộ, NVCTXH cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK, vai trò thể hiện ở việc tổ chức, thực hiện, quản lý, điều phối dịch vụ CTXH đối với TTK: Sàng lọc, chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, lập kế hoạch, tổ chức thực hiện; tham 7 vấn; trị liệu; tuyên truyền giáo dục nâng cao nhận thức; vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp; biện hộ, bảo vệ chính sách. 5.2. Phương pháp nghiên cứu Trong phạm vi đề tài nghiên cứu này tôi chủ yếu sử dụng các phương pháp nghiên cứu sau: 5.2.1. Phương pháp phân tích tài liệu, văn bản Sử dụng phương pháp phân tích tài liệu, văn bản là tiến hành phân loại, lựa chọn, khái quát, so sánh thông tin từ các tài liệu, văn bản như: Nghị định, Thông tư, Quyết định, chính sách, sách, báo, thông tin trên Internet, các kết quả nghiên cứu có liên quan đến đề tài nhằm tìm ra những nội dung, những vấn đề có liên quan đến dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ, trên cơ sở đó xác định xem những vấn đề gì được giải quyết và những vấn đề gì chưa được giải quyết. 5.2.2. Phương pháp quan sát Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, hành vi bất thường của trẻ tự kỷ để đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ; Quan sát hoạt động của NVCTXH, giáo viên, gia đình trong quá trình tương tác với trẻ để có cơ sở đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH đối với TTK; Quan sát những thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, hỗ trợ bằng các kỹ năng công tác xã hội để đánh giá hiệu quả của dịch vụ CTXH đối với TTK. 5.2.3. Phương pháp chuyên gia Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y tế, CTXH về các biện pháp nhằm cải thiện khả năng giao tiếp, tương tác xã hội của TTK; giảm thiểu những hành vi bất thường ởtrẻ tự kỷ. 5.2.4. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi Sử dụng phương pháp điều tra bằng bảng hỏi đối với NVCTXH, cán bộ quản lý, cha mẹ TTK, giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, để tìm hiểu thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu. Từ đó, làm cơ sở cho việc đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH đối với TTK, và đề ra biện pháp cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK trên địa bàn đạt 8 hiệu quả cao hơn. 5.2.5. Phương pháp phỏng vấn sâu Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu đối với gia đình trẻ tự kỷ, giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCTXH, những người trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK để làm rõ hơn các nội dung thu thập được từ bảng hỏi. 5.2.6. Phương pháp thống kê toán học Sử dụng phương pháp thống kê toán học để phân tích và xử lý dữ liệu có được qua các kết quả nghiên cứu, các kết quả phỏng vấn và số liệu thu thập được trong quá trình nghiên cứu. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn 6.1. Về mặt lý luận Nghiên cứu sẽ xác định khung lý thuyết nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội đốivới trẻ tự kỷ như: Các khái niệm, các loại dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ. Nghiên cứu làm rõ thêm về phương pháp trợ giúp trẻ em bị rối nhiễu tâm trí, tự kỷ dưới cách tiếp cận của dịch vụ công tác xã hội. 6.2. Về mặt thực tiễn Kết quả nghiên cứu sẽ giúp nâng cao nhận thức của xã hội, cộng đồng về vai trò của NVCTXH và hệ thống dịch vụ CTXH trong hoạt động trợ giúp TTK. Những phát hiện của nghiên cứu sẽ làm cơ sở khoa học cho việc xây dựng các chương trình, kế hoạch cung cấp dịch vụ CTXH chuyên nghiệp cho TTK tại tỉnh Thái Nguyên; đồng thời xây dựng hệ thống cung cấp dịch vụ CTXH chuyên nghiệp trợ giúp TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên. Góp phần giúp những người quản lý, những nhà lãnh đạo, có thêm cái nhìn toàn diện, sâu sắc tích cực trong hoạt động cung cấp dịch vụ CTXH đối với TTK. Giúp cho cha mẹ TTK nhận ra vấn đề và tiềm năng giải quyết vấn đề của mình. Bên cạnh đó, hiểu rõ các dịch vụ trợ giúp của công tác xã hội trong lĩnh vực này. Giúp cho nhân viên công tác xã hội nói riêng và các ngành có liên quan hiểu biết thêm về trẻ tự kỷ, các dịch vụ hỗ trợ của công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và 9 những yêu cầu cần thiết để trở thành nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp trong lĩnh vực chăm sóc, trợ giúp trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó, đề tài nghiên cứu có thể được sử dụng làm tài liệu tham khảo dành cho người làm nghề CTXH, giáo viên dạy TTK cũng như phụ huynh có trẻ mắc hội chứng tự kỷ. 7. Cơ cấu của luận văn Ngoài phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục tài liệu tham khảo; nội dung luận văn gồm 3 chương: Chương 1: Lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ Chương 2: Thực trạng dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên Chương 3: Biện pháp nâng cao hiệu quả dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên 10 Chương 1 LÝ LUẬN VỀ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1. Lý luận về trẻ tự kỷ 1.1.1. Khái niệm tự kỷ Qua khảo sát các khái niệm của một số tác giả, tôi cho rằng tự kỷ được hiểu như sau: Tự kỉ là một hội chứng rối lo n trong nhóm rối lo n phát triển lan tỏa, ngư i bị tự kỷ có những rối lo n về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối lo n về giao tiếp, quan hệ x hội và hành vi. Đề tài sẽ sử dụng thuật ngữ “tự kỷ” thay cho các thuật ngữ khác như “tự tỏa” “tự bế”; thuật ngữ “hội chứng tự kỷ” cũng tương đồng với thuật ngữ “tự kỷ”. Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ. 1.1.2. Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ ở trẻ em Hiện nay đang có 2 tiêu chí chẩn đoán được đánh giá rất cao về tính chính xác và độ tin cậy trong chẩn đoán tự kỷ đó là: 1) Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần, Hội tâm thần học Hoa Kỳ (DSM); 2) Hệ thống phân loại bệnh tật thế giới (International Classification of Diseases, ICD). *Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n tâm thần, Hội tâm thần học Hoa Kỳ: Nghiên cứu chứng minh các tiêu chí của DSM-IV-TR có độ tin cậy cao, không có tiêu chí nào bị thừa [25, tr.163 - 167]. Vì thế, DSM-IV-TR rất hiệu quả trong việc chẩn đoán bệnh tự kỷ ngay cả khi một bác sĩ chưa có kinh nghiệm chịu trách nhiệm chẩn đoán. Tuy nhiên, với hội chứng Asperger và PDDNOS, các tiêu chí này lại không mấy hữu dụng. Theo nghiên cứu của Tryon [23, tr.6] nếu dùng các tiêu chí của DSM-IV-TR để chẩn đoán hội chứng Asperger, 85% trẻ có bệnh sẽ được chẩn đoán là không có bệnh. Như vậy, các tiêu chí dành cho hội chứng Asperger trong DSM-IV-TR chưa phù hợp. Thực tế, các bác sĩ thường chẩn đoán hội chứng Asperger nếu trẻ có các dấu hiệu của bệnh tự kỷ nhưng không bị chậm nói. 11 Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-IV-TR Nhóm triệu Tiêu chí chẩn Hành vi chứng đoán bệnh tự kỷ 1. Khi giao tiếp với người khác, trẻ ít dùng cử Có ít nhât 2 hành vi Nhóm 1: Hạn chế khả chỉ, dáng điệu, biểu hiện khuôn mặt hay giao thuộc nhóm này năng tương tiếp bằng mắt. tác xã hội 2. Không có bạn cùng trang lứa. 3. Không chủ động chia sẻ sở thích và niềm vui với người khác. 4. Không đáp lại cảm xúc và hành vi của người khác khi tương tác xã hội Nhóm 2: 1. Chậm biết nói. Có ít nhất 1 hành vi Hạn chế khả 2. Khó có thể gợi chuyện hoặc tiếp chuyện thuộc nhóm này năng giao người khác. tiếp 3. Không biết sử dụng ngôn ngữ đúng cách: Dùng từ hoặc cấu trúc câu lặp đi lặp lại và sai nghĩa. 4. Không chơi bắt chước hoặc chơi đóng vai. Nhóm 3: 1. Sở thích của trẻ rất hạn chế, trẻ bị thu hút Có ít nhất 1 hành vi Hành vi lặp bởi một vài đồ vật/hành động nhất định. thuộc nhóm này đi lặp lại, sở 2. Có hành vi lặp đi lặp lại tạo thành thói quen thích chế hạn cứng nhắc. 3. Có hành vi vận động lặp đi lặp lại và thường thấy ở trẻ tự kỷ (như vỗ tay, xoay vòng tròn, v.v.). 4. Chú ý đến một số bộ phận nhất định của đồ vật (Nguồn: [25, tr.163 - 167]) 12 * Hệ thống phân lo i bệnh tật thế giới (International Classification of Diseases, ICD). Theo Hệ thống phân loại bệnh tật thế giới (ICD-10) của Tổ chức Y tế thế giới, bệnh tự kỷ là bệnh rối loạn phát triển lan tỏa với các triệu chứng như hạn chế khả năng tương tác xã hội, hạn chế khả năng giao tiếp và có hành vi kém đa dạng, lặp đi lặp lại (WHO, 1992) [28, tr. 412]. Bệnh phát hiện trước 3 tuổi và tỉ lệ mắc bệnh ở nam cao gấp 3 - 4 lần ở nữ. Những tiêu chí để chẩn đoán bệnh là: Một là, trẻ không có khả năng tương tác xã hội như các trẻ cùng tuổi. Hai là, hành vi và sở thích của trẻ kém đa dạng, trẻ thường lặp đi lặp lại một số hành vi nhất định. 1.1.3. Trẻ tự kỷ 1.1.3.1. Khái niệm trẻ tự kỷ Qua lược khảo khái niệm TTK của một số công trình đã công bố, khái niệm TTK trong luận văn này được tôi đưa ra như sau:“Trẻ tự kỉ là trẻ bị mắc một d ng rối lo n trong nhóm rối lo n phát triển lan tỏa, trẻ bị tự kỷ có những rối lo n về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối lo n về giao tiếp, quan hệ x hội và hành vi . 1.1.3.2. Một số đặc điểm cơ bản của trẻ tự kỷ Đặc điểm về hình dáng cơ thể: TTK có bề ngoài như bình thường. Các công bố từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thường về thể trạng bên ngoài của TTK [11, tr.12]. Đặc điểm cảm giác: Ngưỡng cảm giác của TTK không bình thường. Do đó trong trị liệu TTK người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan hay điều hòa cảm giác [11, tr.12-13]. Đặc điểm về tư duy, tưởng tượng: TTK cũng gặp khó khăn nhất định trong tưởng tượng. Do đó, trẻ khó có thể hiểu trọn vẹn ý nghĩa những gì có trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm [11, tr.13]. Đặc điểm về hành vi: TTK ít quan tâm đến những chuẩn mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có những hành vi trái ngược với sự mong đợi của người khác như: La hét, khóc lóc khi người lớn không đáp ứng sở thích của trẻ, 13