Tài liệu Tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng (nghiên cứu trường hợp tại xã tân an, chiêm hóa, tỉnh tuyên quang)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------------------------------------- HÀ THỊ BÍCH HƢỜNG TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG) LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội - 2013 1 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ----------------------------------- HÀ THỊ BÍCH HƢỜNG TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG) Luận văn Thạc sỹ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60900101 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Nguyễn Thị Thu Hà Hà Nội – 2013 2 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của bản thân. Các số liệu có nguồn gốc rõ ràng tuân thủ đúng nguyên tắc và kết quả trình bày trong luận văn được thu thập được trong quá trình nghiên cứu là trung thực chưa từng được ai công bố trước đây. Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường Xác nhận của Chủ tịch hội đồng Xác nhận của GVHD GS.TS Phạm Tất Dong PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà 3 LỜI CẢM ƠN Để có thể hoàn thành được luận văn tốt nghiệp này, ngoài sự nỗ lực không ngừng của bản thân tôi còn nhận được rất nhiều sự hướng dẫn, giúp đỡ, động viên của thầy cô, gia đình, bạn bè cũng như chính quyền địa phương và các cơ quan đoàn thể tại địa bàn nghiên cứu. Trước hết, tôi xin được gửi lời cảm ơn sâu sắc đến PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà,- Phó chủ nhiệm khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội và nhân văn, người đã trực tiếp hướng dẫn tận tình, định hướng chuyên môn và truyền đạt những kinh nghiệm quý báu cho tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và làm luận văn tốt nghiệp. Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn chân thành đến tập thể các thầy cô giáo đã trực tiếp, cũng như các thầy cô giáo trong khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội và nhân văn đã truyền tải những kiến thức chuyên ngành trong suốt quá trình học tập để tôi có được nền tảng kiến thức vững chắc. Tôi xin cảm ơn chính quyền địa phương cũng như các tổ chứ đoàn thể xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi có thể hoàn thành luận văn này Cuối cùng, tôi xin cảm ơn gia đình, bạn bè, những người đã quan tâm giúp đỡ và động viên, khuyến khích tôi trong suốt thời gian qua để tôi hoàn thành luận văn được tốt hơn. Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường 4 MỤC LỤC MỞ ĐẦU 7 1.Lý do chọn đề tài 8 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 9 3.Ý nghĩa nghiên cứu 17 3.1. Ý nghĩa khoa học 17 3.2. Ý nghĩa thực tiễn 17 4. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 19 4.1. Mục đích nghiên cứu 19 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu 19 5. Đối tượng và khách thể nghiên cứu 19 5.1. Đối tượng nghiên cứu 19 5.2. Khách thể nghiên cứu 19 6. Phạm vi nghiên cứu 20 6.1. Phạm vi thời gian 20 6.2. Phạm vi không gian 20 6.3.Phạm vi nội dung 20 7. Câu hỏi nghiên cứu 20 8. Phương pháp nghiên cứu 21 8.1. Phương pháp luận 21 8.2. Phương pháp thu thập thông tin 22 NỘI DUNG CHÍNH 26 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU 26 1.1.Các khái niệm công cụ 26 1.2.Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu 29 1.2.1.Thuyết hệ thống 29 1.2.2. Thuyết nhu cầu của Maslow 29 1.2.3. Thuyết vai trò 30 1.3. Một số chính sách về trẻ khuyết tật 31 1.3.1. Chính sách,luật pháp quốc tế quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật 31 1.3.2. Chính sách, luật pháp Việt Nam quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật 32 1.4.Khái quát chung về khuyết tật và trẻ khuyết tật ở Việt Nam 34 5 1.4.1. Thực trạng trẻ khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam 34 1.4.2. Nguyên nhân dẫn đến khuyết tật 36 1.4.3. Phân loại trẻ khuyết tật 38 1.4.4.Nhu cầu của trẻ khuyết tật 39 1.4.5. Một số hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật 41 1.5. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu. 44 CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG 47 2.1.Tình hình khuyết tật và trẻ khuyết tật tại xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 2.2. Khái quát chính về dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 50 2.3. Nguồn thông tin về dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 53 2.4. Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 60 2.5. Đánh giá của trẻ khuyết tật và gia đình về dịch vụ chăm sóc sức khỏe 63 2.6. Rào cản tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật 74 CHƢƠNG 3 : VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT Ở CỘNG ĐỒNG 78 3.1. Sơ lược về hệ thống đội ngũ nhân viên trong hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng 78 3.2. Các hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe. 80 3.3.Một số giải pháp tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng 86 3.4. Mô hình điển hình về tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng 91 3.5. Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp trẻ khuyết tật phục hồi chức năng tại cộng đồng 96 KẾT LUẬN 101 KHUYẾN NGHỊ 103 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 106 PHỤ LỤC 110 6 GIẢI THÍCH Ý NGHĨA CHỮ VIẾT TẮT CBR Community-based rehabilitation Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng PHCN Phục hồi chức năng TKT Trẻ khuyết tật UBND Ủy ban nhân dân UNICEF United Nations Children's Fund Quỹ nhi đồng Liên hợp quốc WHO World Health Organization Tổ chức Y tế thế giới 7 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Cũng như bao trẻ em bình thường khác, trẻ khuyết tật cũng có tiềm năng trở thành người có ích, đóng góp cho sự phát triển của xã hội, điểm khác biệt là các em cần có sự trợ giúp nhiều hơn để thực hiện hóa những tiềm năng đó. Trong những năm qua, đã có rất nhiều chính sách, luật pháp ban hành để bảo đảm quyền lợi cho các em. Đồng thời, trẻ khuyết tật cũng là mối quan tâm hàng đầu của các tổ chức phi chính phủ trong và ngoài nước với mong muốn đem lại cho các em cơ hội được chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng, giáo dục hòa nhập hay vui chơi giải trí. Rất nhiều trẻ khuyết tật đã được sống hòa nhập, độc lập trong cộng đồng, hơn thế nữa là nhiều trẻ được học nghề, làm việc tự nuôi sống bản thân, lập gia đình và có cuộc sống hạnh phúc. Tuy nhiên, không phải trẻ khuyết tật nào cũng có cơ hội và điều kiện để tiếp cận với các dịch vụ trợ giúp ngay từ sớm, đặc biệt là số lượng trẻ đang sống cùng với gia đình ở ngoài cộng đồng, dẫn đến khả năng phục hồi của các em bị hạn chế, cũng đồng nghĩa với việc các em sẽ phải sống phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời, tăng thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Việc chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng là việc làm cần thiết và cấp bách. Và làm thế nào để tăng cường khả năng tiếp cận của trẻ khuyết tật và gia đình đến được với các hệ thống hỗ trợ sẵn có, tranh thủ sự tài trợ của các tổ chức là một trong những nhiệm vụ của người làm công tác xã hội phải giải quyết. Việc giúp trẻ khuyết tật được chăm sóc sức khỏe toàn diện, có cơ hội phục hồi chức năng sớm phù hợp với mục đích, chức năng của công tác xã hội, đồng thời cũng phù hợp với đường lối chính sách của nhà nước mà cũng là đi đúng với xu hướng chung của quốc tế trong lĩnh vực bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, đem lại cơ hội ngang bằng cho sự phát triển của tất cả trẻ em. Xuất phát từ nhu cầu thực tế của trẻ khuyết tật và những lợi ích của nghiên cứu mang lại nên tôi đã lựa chọn đề tài nghiên cứu là “Tăng cường khả năng tiếp cận hệ dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng” với trường hợp điển hình tại xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang. 8 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1. Nghiên cứu chung về trẻ khuyết tật Early Childhood Development and Disability:A discussion paper/World Health Organization 2012 [39] :Thời thơ ấu là khoảng thời gian từ trước khi sinh đến 8 tuổi, đây là giai đoạn quan trọng của sự tăng trưởng và phát triển, những kinh nghiệm tích lũy được trong giai đoạn này sẽ là nền tảng cho sự học tập và phát triển suốt đời của một con người. Đối với trẻ em khuyết tật việc can thiệp sớm trong giai đoạn này lại càng quan trọng hơn, nếu được can thiệp sớm trong thời gian này sẽ giúp trẻ phát huy được hết tiềm năng của bản thân. Tuy nhiên, các thiết kế chương trình và dịch vu cần thiết cho sự phát triển dường như đang bỏ qua đối tượng trẻ khuyết tật và trẻ cũng không được nhận sự hỗ trợ cụ thể nào để đáp ứng nhu cầu của mình. Trẻ khuyết tật và gia đình đang phải đối mặt với những rào cản bao gồm cả luật pháp và chính sách, sự phân biệt đối xử, kì thị, thiếu các dịch vụ phù hợp…Nếu trẻ khuyết tật và gia đình không được hỗ trợ và can thiệp sớm phù hợp, hỗ trợ và bảo vệ thì những khó khăn của họ sẽ ngày càng nghiêm trọng, thường dẫn đến hậu quả suốt đời, gia tăng nghèo đói và bị loại trừ ra ngoài xã hội. Monitoring Child Disability in Developing Countries/Results from the Multiple Indicator Cluster Surveys [29] :Việc hiểu sự phân bố khuyết tật giữa các khu vực và những nguy cơ dẫn đến khuyết tật ở các nước trên thế giới sẽ có tác dụng rất lớn trong việc xây dựng các chính sách và chương trình bảo vệ quyền trẻ khuyết tật cũng như có các chính sách phòng ngừa khuyết tật hợp lý, giúp đỡ trẻ khuyết tật có đầy đủ các cơ hội tiếp cận với các dịch vụ cần thiết cho sự phát triển như những trẻ không có khuyết tật. Vấn đề kiểm soát số lượng trẻ khuyết tật và các yếu tố nguy cơ khuyết tật ở các nước phát triển và các nước đang phát triển có sự khác nhau rõ ràng do không có bộ công cụ đo lường thống nhất. Ở các nước đang phát triển, các dữ liệu tổng thể về trẻ khuyết tật dường như là không có sẵn, và số liệu ước tính được sử dụng để mô tả sự phân bố của người khuyết tật, trong khi ở các nước phát triển và các nước giàu, tỉ lệ phân bố người khuyết tật thường được xác định chủ yếu qua hệ thống giáo dục và y tế, thêm vào đó ở những nước này có các tổ chức giám sát riêng của một số loại khuyết tật. Ví dụ như các chương trình 9 giám sát trẻ Bại não, chương trình giám trẻ trẻ Tự kỷ và khuyết tật phát triển. Đây là điều mà các nước đang phát triển không làm được do thiếu cơ sở hạ tầng, thiếu các chương trình giáo dục, y tế chính thức, nên việc ước tính tỉ lệ khuyết tật phải dựa vào các phương pháp khác để đánh giá sự phân bố của người khuyết tật. Phương pháp liệt kê bao gồm các báo cáo quan trọng cung cấp thông tin, các cuộc điều tra gia đình chung chẳng hạn như các các điều tra dân số. Nghiên cứu cho thấy cách tiếp cận chung - cung cấp thông tin , dựa vào giáo viên , các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe , và các thành viên khác trong cộng đồng để xác định trẻ em khuyết tật , có xu hướng không hiệu quả để xác định trẻ khuyết tật phát triển. Các cuộc điều tra hộ gia đình hoặc chung cuộc tổng điều tra của tất cả các hộ gia đình trong một cộng đồng bao gồm các câu hỏi chung về cả người lớn và trẻ em khuyết tật cũng cho thấy không chính xác để xác định các em khuyết tật. Nghiên cứu cho thấy rằng trẻ em có thể bị bỏ qua điều tra khi không có yêu cầu cụ thể về chúng. Bởi vậy cần phải có những thiết kế riêng biệt để có sự đánh giá tốt hơn về các vấn đề liên quan đến khuyết tật ở các nước đang phát triển. Về quyền của trẻ em khuyết tật ở Việt Nam, tác giả Eric Rosenthal và Viện quốc tế bảo vệ quyền người khuyết tật tâm thần thực hiện theo yêu cầu của UNICEF Việt Nam [2] , trên cơ sở luật pháp Việt Nam và quốc tế nghiên cứu đã nêu lên các quyền lợi của trẻ em khuyết tật được hưởng, như quyền được bảo vệ không bị phân biệt đối xử chỉ vì khuyết tật, quyền được sống trong cộng đồng, quyền được tiếp cận, quyền được chăm sóc sức khỏe, quyền được giáo dục, quyền về danh tính, khai sinh và năng lực pháp lý. Trong đó nghiên cứu nhấn mạnh đến quyền được tiếp cận là vấn đề tràn lan nhất mà tất cả những trẻ khuyết tật phải đối mặt là tình trạng thiếu tiếp cận đến những khu vực công và dịch vụ công: trẻ khuyết tật không được đến trường, không đến trung tâm y tế, bởi các tòa nhà và phương tiện giao thông đó không thiết kế làm môi trường cư ngụ cho họ. “Families of children with disabilities [24] : Positive adaptation across the life cycle – Gia đình trẻ của trẻ em khuyết tật: sự thích ứng tích cực qua vòng đời” nội dung nghiên cứu ngoài việc bàn luận việc các gia đình trẻ khuyết tật đã làm thế 10 nào để thích nghi với hoàn cảnh qua từng giai đoạn phát triển của trẻ thì còn nhấn mạnh đến những vai trò của nhân viên công tác xã hôi trong việc trợ giúp gia đình và trẻ khuyết tật. Chẳng hạn như nhân viên công tác xã hội phải hành động như một người biện hộ cho trẻ em và gia đình chúng để những nhu cầu của gia đình và trẻ em được đáp ứng, tăng cường năng lực cho gia đình để gia đình có cơ hội hành động vì những quyền và nhu cầu của con em họ. Vai trò thứ hai của nhân viên công tác xã hội là kết nối các gia đình với các dịch vụ cần thiết sẵn có, như liệt kê các mạng lưới trợ giúp trước khi kết nối gia đình với các dịch vụ đó. Vai trò cuối cùng mà nghiên cứu đề cập đến là nhà giáo dục, nhân viên công tác xã hội cần thiết kế các chương trình giáo dục giành cho các thành viên trong gia đình, bạn bè và các nhà chuyên môn. Chương trình này phải kết hợp các nội dung về nhu cầu, mong muốn và các vấn đề mà gia đình của trẻ em khuyết tật phải thường xuyên đối mặt. Theo báo cáo Tình hình trẻ em thế giới năm 2013 [37] với chủ đề trẻ em khuyết tật của Unicef chỉ ra rằng trẻ khuyết tật là nhóm trẻ ít được chăm sóc sức khỏe và được đi học nhất. Nhiều trẻ khuyết tật không được thừa nhận ngay từ khi mới sinh ra, thiếu sự thừa nhận chính thức cũng đồng thời với việc các em bị loại ra khỏi các dịch vụ xã hội và sự bảo trợ pháp lý cần thiết cho sự sống còn và phát triển của mình, thực trạng bị đẩy ra ngoài lề xã hội khiến cho các em bị phân biệt đối xử nhiều hơn. Trẻ khuyết tật cũng là nhóm dễ bị tổn thương nhất bởi bạo lực, bóc lột và xao nhãng đặc biệt là khi trẻ bị giấu diếm và gửi vào các trung tâm. Chính vì lẽ đó mà trẻ khuyết tật là được coi là một trong những nhóm yếu thế nhất thế giới, khi khả năng tiếp cận với mọi dịch vụ đều hạn chế đặc biệt là về y tế và giáo dục. Trong nhóm trẻ khuyết tật cũng có sự phân biệt về giới, trẻ em khuyết tật gái ít được cung cấp thức ăn và sự chăm sóc hơn trẻ em trai khuyết tật. Báo cáo cũng khẳng định rằng "Nhìn vào khuyết tật của trẻ trước khi nhìn nhận trẻ không chỉ là hành động không công bằng với trẻ mà còn làm mất đi những điều trẻ có thể mang lại cho xã hội” 11 2.2. Nghiên cứu về thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật Trong “Xây dựng môi trường bảo vệ trẻ em Việt Nam: Đánh giá pháp luật và chính sách bảo vệ trẻ em, đặc biệt là trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt ở Việt Nam” [22] đề cập đến các chính sách và hiệu quả thực hiện chính sách chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật. Đồng thời báo cáo cũng nêu lên sự không đồng đều trong việc chăm sóc sức khỏe hay tiếp cận với các dịch vụ y tế giữa các vùng miền trong cả nước, mức độ cao hơn thường là tập trung ở các thành phố lớn, hoặc khu vực đồng bằng và nó giảm dần về phía nông thôn và khu vực miền núi. Báo cáo cũng chỉ rõ sự khác biệt giữa báo cáo và khảo sát thực tế, điều đó cho thấy vẫn còn có những báo báo mang tính thành tích, khiến cho tình hình thực tế không được quan tâm đúng mức, dẫn đến hiệu quả thực tế của chính sách còn chưa cao, gây thiệt thòi cho trẻ khuyết tật. Nhận thức của gia đình về chăm sóc trẻ khuyết tật ở cộng đồng còn rất hạn chế khỏang 1/3 gia đình có trẻ khuyết tật chưa bao giờ tìm kiếm các dịch vụ điều trị cho trẻ khuyết tật, 1/5 trẻ khuyết tật được báo cáo có sử dụng dịch vụ phục hồi chức năng và các thiết bị hỗ trợ như máy trợ thính, trợ nhãn và xe lăn. Tuy nhiên đối với các khuyết tật đặc biệt, có dưới 10% trẻ có khuyết tật về vận động và 2% trẻ có khó khăn về nghe được sử dụng bất kỳ dịch vụ phục hồi chức năng hoặc các thiết bị hỗ trợ nào Nghiên cứu định tính về trẻ khuyết tật tại An Giang và Đồng Nai [18] ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi): Bố mẹ trẻ khuyết tật thường không chủ động đưa con đi khám chữa bệnh định kỳ mà chỉ thực sự làm vậy khi các cháu bị bệnh nặng. Thông thường, một đợt sốt cấp tính nặng, hay một phát hiện tình cờ về những thay đổi đột ngột trong cách sinh hoạt của trẻ (giật tay, chân, hay mềm xương sọ, bàn chân duỗi đờ ra, hoặc tay tự nhiên mềm ra) là nguyên nhân khiến họ đưa con đi khám bệnh. Tuy nhiên, khi bệnh tình của con họ thuyên giảm, họ lại không tiếp tục lo chạy chữa cho khuyết tật của chúng. Bố mẹ thường đưa con tới khám và điều trị tại các cơ sở y tế tư nhân, hoặc tự mua thuốc điều trị cho trẻ, và không hứng thú với việc đưa con tới các cơ sở y tế công. Lý do cơ bản là do cán bộ y tế, ngoài việc cấp phát thuốc, 12 thường không khám chữa tận tình cho trẻ, và không tư vấn chi tiết cho bố mẹ về bệnh tình của trẻ. Riêng những trẻ trong các trường chuyên biệt và các cơ sở bảo trợ xã hội của nhà nước thì được khám chữa bệnh miễn phí thông qua các chương trình liên kết chăm sóc sức khỏe giữa các cơ sở này và bệnh viện lân cận. Song, số trẻ được hưởng chế độ chăm sóc này cũng rất hạn chế. Về phục hồi chức năng , bố mẹ trẻ thường tự tìm cách phục hồi chức năng cho trẻ (theo kinh nghiệm của họ), hoặc nếu được hướng dẫn đi nữa thì cũng tỏ ra thiếu kiên nhẫn trong việc duy trì chế độ tập luyện, và có xu hướng thoái lui khi tật của trẻ không tiến triển tốt. 2.3. Nghiên cứu về việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng. Bằng cách điều tra kinh nghiệm của người khuyết tật trong việc sử dụng và tiếp cận các dịch y tế, các nhà nghiên cứu của Ireland [28]đã đưa ra những bất bình đẳng trong việc tiếp cận dịch vụ y tế của nước này như không được cung cấp thông tin đầy đủ về dịch vụ hỗ trợ hoặc trị liệu, các dịch vụ y tế không có sự liên kết và phối hợp với nhau trong khi một số nhân viên y tế không có đầy đủ về dạng khuyết tậ của họ, khiến cho việc cung cấp dịch vụ y tế như nhau đối với các loại khuyết tật khác nhau, và người khuyết tật khó khăn trong việc lựa chọn cơ sở ý tế đáp ứng đúng với nhu cầu chữa trị của họ. Tất cả những lý do đó đã làm cho người khuyết tật không được chăm sóc sức khỏe một cách đầy đủ và toàn diện, ảnh hưởng đến sự phục hồi cũng như sự phát triển thể chất và tinh thần của họ. Theo một điều tra của Viện nghiên cứu phát triển xã hội về người khuyết tật ở Việt Nam [23] ( Nghiên cứu tại Thái Bình, Quảng Nam, Đà Nẵng và Đồng Nai) đã cho thấy những khó khăn của người khuyết tật khi tiếp cận với các dịch vụ y tế , như việc không có dịch vụ hỗ trợ phù hợp, chi phí cao, nhà ở cách xa với trung tâm y tế… khiến cho người khuyết tật và gia đình tự khắc phục bằng cách tìm sự trợ giúp từ người quen, một số ít người thì tìm đến với các dịch vụ y tế khác phù hợp hơn hoặc cũng có người cố gắng hoặc tự thích nghi với khuyết tật. Trong báo cáo về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi ) của Unicef [5]đã chỉ ra rằng nguyên nhân khiến khả năng 13 tiếp cận với hệ thống chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng có một phần là do nhận thức, quan điểm của cha mẹ trẻ về tình trạng khuyết tật của con em mình còn chưa đầy đủ, họ không tin vào khả năng phục hồi của con em mình, và họ chấp nhận với cuộc sống như vậy. Hoặc cũng có nhiều cha mẹ không biết phải tìm kiếm sự trợ giúp ở đâu khi các dịch vụ y tế ở địa phương không đáp ứng được nhu cầu của con em họ, hoặc do gia đình trẻ không có đủ điều kiện kinh tế để cho chữa trị cho trẻ. Nghiên cứu định tính về trẻ khuyết tật tại An Giang và Đồng Nai ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi) do TS.BS Trịnh Thắng và các cộng sự [27] thực hiện đã phần nào nói lên nhận thức, thái độ, hành vi của cha mẹ trẻ, những người tham gia trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, hay thực trạng của hệ thống chăm sóc sức khỏe chính là nguyên nhân làm cho việc chăm sóc sức khỏe cho trẻ bị hạn chế. Cụ thể là nghiên cứu đã chỉ ra rằng thái độ thờ ơ, không tận tình, không tư vấn cụ thể của đội ngũ cán bộ trong khi khám chữa bệnh đã làm cha mẹ trẻ mất hứng thú đưa trẻ đi khám chữa bệnh,đồng thời cũng không duy trì việc khám định kỳ cho trẻ, mà chỉ đưa trẻ đến các dịch vụ y tế khi trẻ bị bệnh nặng. Những thiếu hụt về nguồn nhân lực cũng như mạng lưới thế thống y tế về chẩn đoán, phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật còn quá phân tán, tập trung ở các thành phố lớn, nên những trẻ sống ở nông thôn xa xôi không thể tiếp cận được với các dịch vụ này. “The Power to choose: Supports for families caring for individual developmental disabilities [30]- tạm dịch là hỗ trợ chăm sóc gia đình đối với cá nhân khuyết tật phát triền” cũng nói đến những rào cản trong khi tiếp cận với cách dịch vụ hỗ trợ cho trẻ khuyết tật: thiếu thông tin, các điều kiện để nhận được sự hỗ trợ, những hình thức hỗ trợ không đầy đủ hoặc không linh hoạt, rào cản hành chính có nghĩa là cha mẹ trẻ phải chờ đợi rất lâu để được nhận một nguồn hỗ trợ nào đó, sự hạn chế về nhà cung cấp dịch vụ, thiếu nguồn nhân lực chuyên nghiệp, những rào cản hệ thống như thiếu sự hợp tác trong việc cung cấp dịch vụ giữa các tổ chức khác nhau cũng tạo ra những rào cản cho các gia đình muồn tiếp cận với sự hỗ trợ. Đồng thời bài viết nói đến vai trò công tác xã hội và những người làm trong lĩnh 14 vực công tác chăm sóc sức khỏe cũng có thể trợ giúp cải thiện cơ hội tiếp cận dịch vụ bằng cách cũng cấp thông tin đến các gia đình, giáo dục, đào tạo, phối hợp giữa các dịch vụ và biện hộ. Khác với nghiên cứu trên nói về những bất bình đẳng vào rào cản của người khuyết tật khi tham gia dịch vụ y tế, Nghiên cứu Health Insurance and Children with Disabilities /2005/ Peter G. Szilagyi Peter G /một chuyên gia về nhi khoa của Trường đại học Rochestor) [29] lại đưa ra vai trò quan trọng của bảo hiểm y tế đối với trẻ khuyết tật, nghiên cứu đã chứng minh rằng những trẻ khuyết tật có bảo hiểm y tế thường xuyên đến các dịch vụ y tế để chăm sóc sức khỏe hơn là những trẻ không có bảo hiểm y tế, bởi nó liên quan đến chi phí để chi trả cho mỗi lần khám chữa bệnh. Bởi vậy, theo ông, việc cấp bảo hiểm y tế cho trẻ khuyết tật là một việc làm cần thiết và quan trọng trong việc cải thiện hiện trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật hiện nay. Trong hướng dẫn phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của tổ chức y tế thế giới (community-based rehabilitation: CBR guidelines/ World Health Organization 2010) [38] cho biết có một tỷ lệ rất nhỏ người khuyết tật ở các nước thu nhập thấp được tiếp cận với các dịch vụ phục hồi chức năng và các hệ thống chăm sóc sức khỏe phù hợp với nhu cầu của họ. Chăm sóc y tế cần phải dựa trên khái niệm “sức khỏe cho mọi người” như chăm sóc sức khỏe ban đầu, có nghĩa là tất cả mọi người dân trong cộng đồng đều có thể tiếp cận và sử dụng dịch vụ, với mức chi phí phù hợp mà mọi người có thể chi trả. Có nghĩa tất cả các cá nhân có thể truy cập dịch vụ y tế không phân biệt khuyết tật hay suy giảm chức năng, giới tính, tuổi tác, màu da, chủng tộc, tôn giáo và kinh tế xã hội địa vị . Để đảm bảo điều này, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cần phải có thái độ tích cực đối với người khuyết tật và có kỹ năng phù hợp, ví dụ như kỹ năng giao tiếp để phù hợp với nhu cầu của người khuyết tật khác nhau . Toàn bộ môi trường cần phải thay đổi để không ai là tích cực, hoặc thụ động, phân biệt đối xử. Chương trình phục hồi chức năng dự vào cộng đồng (CBR) có thể tạo điều kiện tiếp cận với chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật bằng cách làm 15 việc với chăm sóc sức khỏe ban đầu trong cộng đồng địa phương, cung cấp các liên kết cần thiết giữa người khuyết tật và hệ thống chăm sóc sức khỏe. Ở nhiều nước, ví dụ Argentina, Indonesia, Mông Cổ và Việt Nam, chương trình CBR được liên kết trực tiếp với hệ thống chăm sóc sức khỏe - chúng được quản lý của Bộ y tế và thực hiện thông qua cơ cấu chăm sóc sức khỏe ban đầu của họ. Các khía cạnh của các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng bao gồm: Nâng cao sức khỏe: Nâng cao sức khỏe nhằm nâng cao kiểm soát sức khỏe và các yếu tố của nó. Các chiến lược và biện pháp can thiệp có thể được hướng vào việc tăng cường các kỹ năng của các cá nhân và thay đổi các điều kiện xã hội, kinh tế và môi trường để giảm bớt tác động của chúng đối với sức khỏe . Phòng chống: Phòng chống được liên kết rất chặt chẽ với nâng cao sức khỏe . Ngăn ngừa tình trạng sức khỏe (ví dụ như bệnh tật, rối loạn, thương tích) liên quan đến việc phòng ngừa ban đầu ( tránh ), phòng ngừa thứ cấp ( phát hiện sớm và điều trị sớm ) và phòng chống ở mức độ cao ( phục hồi). Trọng tâm của phần này là chủ yếu về phòng chính . Chăm sóc y tế: Chăm sóc y tế liên quan đến việc xác định sớm, đánh giá và điều trị tình trạng sức khỏe suy yếu và kết quả của họ, với mục đích chữa bệnh hoặc hạn chế tác động của chúng trên cá nhân .. Phục hồi chức năng : Phục hồi chức năng là một tập hợp các biện pháp cho phép những người khuyết tật để đạt được và duy trì hoạt động tối ưu trong môi trường của họ, nó có liên quan đối với cả những người khuyết tật có được trong suốt cuộc đời của họ và cho những người có khuyết tật bẩm sinh. Dịch vụ phục hồi chức năng dao động từ cơ bản đến chuyên ngành và được cung cấp ở nhiều địa điểm khác nhau ví dụ như bệnh viện, gia đình và môi trường cộng đồng. Phục hồi chức năng thường được khởi xướng bởi các lĩnh vực y tế nhưng đòi hỏi phải có sự hợp tác giữa các thành phần . Thiết bị trợ giúp: Một thiết bị đã được thiết kế , thực hiện hoặc điều chỉnh để hỗ trợ một người để thực hiện một nhiệm vụ cụ thể được biết đến như một thiết bị hỗ trợ. Nhiều người khuyết tật được hưởng lợi từ việc sử dụng một hoặc nhiều thiết 16 bị hỗ trợ. Một số loại phổ biến của thiết bị hỗ trợ là: các thiết bị di động ( ví dụ như cây gậy chống , xe lăn ), bộ phận giả (ví dụ như chân nhân tạo ) , dụng cụ chỉnh hình (ví dụ như tay nẹp) , các thiết bị hình ảnh (ví dụ như kính , gậy màu trắng ) và thiết bị trợ thính ( máy trợ thính ) .Để đảm bảo rằng thiết bị hỗ trợ được sử dụng có hiệu quả , các khía cạnh quan trọng của cung cấp bao gồm giáo dục người sử dụng, sửa chữa, thay thế và thích nghi môi trường trong gia đình và cộng đồng Như vậy các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một công cụ hữu hiệu để người khuyết tật được chăm sóc một cách tốt nhất, phù hợp với điều kiện kinh tế của các nước đang phát triển. Có thể nói, trong các nghiên cứu đã đề cập trên, vấn đề tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật đã được đề cập đến, tuy nhiên, đó chỉ là một phần nhỏ trong một nghiên cứu về các vấn đề chung mà trẻ khuyết tật đang gặp phải chứ không phải là một nghiên cứu chi tiết về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật. Thêm vào đó, các nghiên cứu phần lớn chỉ nêu ra thực trạng vấn đề tiếp cận như thế nào, chứ không đề cập đến việc sẽ giải quyết vấn đề đó như thế nào, cần phải tiến hành cụ thể ra sao để cải thiện tình hình, góp phần trợ giúp trẻ khuyết tật và gia đình có thể dễ dàng hơn trong việc chăm sóc sức khỏe.  Căn cứ vào kết quả nghiên cứu đã đề cập và căn cứ vào thực trạng của tình hình chăm sóc trẻ khuyết tật hiện nay, thiết nghĩ cần phải có một nghiên cứu về việc tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng là việc làm cần thiết, và có ý nghĩa thiết thực trong vấn đề chăm sóc sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật. 3.Ý nghĩa nghiên cứu 3.1. Ý nghĩa khoa học Ứng dụng các lý thuyết kết hợp với các kĩ năng, phương pháp của công tác xã hội vào thực tiễn để kiếm chứng tính đúng đắn của lý thuyết, cũng như chứng minh mối quan hệ mật thiết giữa lý thuyết và thực hành. 3.2. Ý nghĩa thực tiễn  Đối với bản thân trẻ khuyết tật 17 Trẻ khuyết tật đang được chăm sóc tại gia đình ở cộng đồng sẽ có được thêm nhiều cơ hội để tiếp cận với hệ thống các dịch vụ hỗ trợ, đặc biệt là cơ hội được tiếp cận với hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe, các em sẽ được khám, chuẩn đoán và được điều trị cũng như phục hồi chức năng phù hợp với dạng khuyết tật của mình. Điều đó cũng đồng nghĩa với khả năng sống độc lập, giảm bớt sự phụ thuộc của các em vào người thân cũng nhiều hơn. Thậm chí nếu được quan tâm và giúp đỡ kịp thời, các em còn có thể trở thành những người có ích cho xã hội.  Đối với gia đình trẻ khuyết tật Trẻ em rất cần sự chăm sóc, thương yêu của gia đình, người thân, đối với trẻ khuyết tật thì việc chăm sóc về mọi mặt lại càng cần thiết hơn bao giờ hết, bởi nhiều trẻ không thể tự phục vụ được cho mình mà phải hoàn toàn phụ thuộc vào người khác để suy trì sự sống, để tồn tại. Việc trẻ khuyết tật được sống ở gia đình, ở cộng đồng là điều hoàn toàn đúng đắn, nhưng người chăm sóc trẻ phải biết cách làm thế nào để trẻ được chăm sóc và hỗ trợ một cách tốt nhất. Tuy nhiên, không phải người chăm sóc nào cũng có được sự hiểu biết cũng như kiến thức về chăm sóc trẻ khuyết tật, đặc biệt là những gia đình có trẻ khuyết tật sống ở khu vực nông thôn. Bởi vậy, nghiên cứu được thực hiện cũng đưa ra được những giải pháp để gia đình trẻ làm thế nào để tiếp cận được với hệ thống dịch vụ hỗ trợ cần thiết cho sự phát triển của trẻ, mà hơn hết là nhu cầu được chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng cho trẻ. Nghiên cứu cũng đồng thời chỉ ra những hướng đi thích hợp, thuận tiện và khả thi trong việc nâng cao khả năng tiếp cận dịch vụ xã hội cho cha mẹ, người chăm sóc trẻ để trẻ có cơ hội được chăm sóc về sức khỏe một cách tốt nhất.  Đối với chính sách về chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật Phải thừa nhận rằng trong những năm qua, người khuyết tật đã và đang nhận được sự quan tâm của nhà nươc, điều đó thể hiện qua việc Luật người khuyết tật đã được ban hành kèm theo đó là những nghị định, nghị quyết hướng dẫn thực hiện. Tuy nhiên hiệu quả thực hiện Luật lại chưa được như mong đợi, khi rất nhiều trẻ em khuyết tật chưa thực sự tiếp cận được với các dịch vụ hỗ trợ mà Luật đã quy định, bởi vậy, nghiên cứu sẽ góp phần vào việc nâng cao hiệu quả thực hiện chính sách, 18 Luật pháp mà nhà nước đã ban hành, cũng là góp phần đảm bảo quyền lợi cho trẻ khuyết tật đang sống ở cộng đồng. 4. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 4.1. Mục đích nghiên cứu  Nghiên cứu được tiến hành nhằm tìm hiểu thực trạng việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng, trên cơ sở đó đưa ra các giải pháp giúp trẻ khuyết tật ở cộng đồng có nhiều cơ hội và điều kiện thuận lợi để được theo dõi, chăm sóc sức khỏe dễ dàng hơn, và mở ra hi vọng phục hồi một phần nào đó các chức năng bị khiếm khuyết.  Nghiên cứu cũng nhằm mục đích xác định vai trò của công tác xã hội trong việc hỗ trợ, cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng. 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu  Chỉ rõ và mô tả thực trạng và nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở địa phương.  Phân tích những điểm thuận lợi và hạn chế mà trẻ khuyết tật và gia đình đã trải qua trong khi tìm cách tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe.  Đưa ra các giải pháp cấp thiết để trẻ khuyết tật tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp với dạng khiếm khuyết của bản thân.  Chỉ rõ vai trò của người làm công tác xã hội trong việc giúp trẻ khuyết tật tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe. 5. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu 5.1. Đối tượng nghiên cứu  Tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng 5.2. Khách thể nghiên cứu  Trẻ khuyết tật  Gia đình có trẻ khuyết tật  Dịch vụ chăm sóc sức khỏe 19  Cơ quan thực hiện chính sách, pháp luật để đảm bảo trẻ được tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe: phòng lao động xã hội, phòng bảo hiểm xã hội. 6. Phạm vi nghiên cứu 6.1. Phạm vi thời gian 2/2013 – 11/2013 6.2. Phạm vi không gian  Các dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà trẻ khuyết tật và gia đình có thể tiếp cận  Gia đình và môi trường sống của trẻ khuyết tật tại xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang. 6.3.Phạm vi nội dung Nghiên cứu tập trung vào tìm hiểu:  Cách thức tiếp cận, mức độ tiếp cận, với dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng.  Những khó khăn, hạn chế trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe  Giải pháp can thiệp để nâng cao hiệu quả chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật thông qua tăng cường khả năng tiếp cận.  Hoạt động của người làm nhiệm vụ công tác xã hội trong việc trợ giúp trẻ khuyết tật tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe. 7. Câu hỏi nghiên cứu  Thực trạng khuyết tật và trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng đang diễn ra như thế nào?  Những khó khăn nào mà trẻ khuyết tật và gia đình đang phải đối mặt trong việc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe ?  Những giải pháp nào đã được thực hiện để cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật và cần thay đổi hay cải thiện những gì để trẻ khuyết tật và gia đình tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe một cách tốt nhất ?  Công tác xã hội có vai trò như thế nào trong việc cải thiện và thay đổi tình hình hiện tại? 20