Tài liệu Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện gia lâm, thành phố hà nội ( nghiên cứu được thực giờ trung tâm hỗ trợ hòa nhập gia lâm)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------***------- NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DƢ̣NG MÔ HÌ NH HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TƢ̣ KỶ TRÊN ĐIA ̣ BÀ N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI (Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác Xã hội Hà Nội, 2015 1 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN ---------------------------------- NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DƢ̣NG MÔ HÌ NH HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TƢ̣ KỶ TRÊN ĐIA ̣ BÀ N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI (Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: TS. Đỗ Thị Vân Anh Hà Nội, 2015 2 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu khoa học của riêng tôi. Các tài liệu trích dẫn, kết quả nêu trong đề tài khóa luận tốt nghiệp đều có nguồn gốc rõ ràng, trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về sự cam kết này. Hà Nội, ngày 8 tháng 3 năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang 3 LỜI CẢM ƠN Lời đầu tiên tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Công tác xã hội – Trường Đại học Khoa học xã hội và nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội đã tận tình dạy dỗ và truyền đạt cho tôi những kiến thức, kinh nghiệm cũng như lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp. Tiếp đến tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS. Đỗ Thị Vân Anh là người trực tiếp hướng dẫn tôi thực hiện luận văn. Cô là người luôn tận tình chỉ bảo, tạo điều kiện giúp tôi giải quyết các vấn đề nảy sinh và hoàn thành luận văn đúng định hướng ban đầu. Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè những người luôn quan tâm, hỗ trợ và động viên tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài nghiên cứu. Dù đã rất cố gắng tâm huyết với đề tài nhưng do kiến thức của bản thân về lĩnh vực nghiên cứu chưa thực sự chuyên sâu, thời gian thực hiện đề tài hạn chế nên không tránh khỏi những sai sót. Vì vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến từ phía các thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu của tôi được hoàn thiện hơn. Xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, ngày 8 tháng 3 năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang 4 MỤC LỤC MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1 1. Lý do lựa chọn đề tài ..................................................................................... 1 2. Tổng quan tình hình nghiên cứu ................................................................... 3 3. Ý nghĩa của nghiên cứu............................................................................... 10 4. Câu hỏi nghiên cứu ..................................................................................... 10 5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu .............................................................. 11 6. Giả thuyết nghiên cứu ................................................................................. 11 7. Đối tượng và khách thể nghiên cứu ............................................................ 12 8. Phương pháp nghiên cứu............................................................................. 12 9. Phạm vi nghiên cứu ..................................................................................... 14 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN ................................... 15 1. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ................................................ 15 1.1 Lý thuyết nhu cầu ...................................................................................... 15 1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái ................................................................... 17 1.3 Lý thuyết gắn bó........................................................................................ 18 1.4 Lý Thuyết phân tâm .................................................................................. 21 2. Một số khái niệm, định nghĩa liên quan đến vấn đề nghiên cứu ................ 22 2.1 Định nghĩa Tự kỷ ...................................................................................... 22 2.2. Định nghĩaTrẻ tự kỷ ................................................................................. 24 2.3.Một số dấu hiệu nhận biết bệnh tự kỉ. ....................................................... 25 2.4. Đặc điểm của trẻ tự kỉ. ............................................................................. 27 2.5 Khái niệm Can thiệp sớm .......................................................................... 35 2.6 Khái niệm mô hình .................................................................................... 37 CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ ............. 43 1. Thực trạng địa bàn nghiên cứu.................................................................... 43 2. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình ................................................. 43 2.1 Cơ cấu xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ ........................................................... 43 5 2.1.1. Cơ cấu ngành nghề của cha/ mẹ trẻ tự kỷ............................................ 43 2.1.3. Trình độ học vấn của bố mẹ .................................................................. 48 2.1.4. Tình trạng hôn nhân .............................................................................. 50 2.2. Nhận thận thức của phụ huynh về tự kỷ .................................................. 51 2.3 Đánh giá của phụ huynh về các mô hình chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ........... 53 2.3.1.Đánh giá của phụ huynh về tính hiệu quả của các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ ..................................................................................................................... 53 2.3.2. Mức độ tham gia của phụ huynh vào quá trình trị liệu cho trẻ ............ 55 2.3.4.Chi phí can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ ................................................... 57 2.3.5. Mức độ hài lòng của phụ huynh với các mô hình ................................. 58 2.4 Mức độ hỗ trợ từ cộng đồng với trẻ tự kỷ ................................................. 60 2.5. Những vấn đề thường gặp của phụ huynh trong quá trình trị liệu cho trẻ tự kỷ................................................................................................................. 63 CHƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY DỰNG MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ ............................................................................... 65 I. Đánh giá so sánh mô hình ............................................................................ 65 II. Xây dựng mô hình ...................................................................................... 72 1. Tên mô hình: “Mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia người thân” ........ 72 2. Các hoạt động của mô hình ......................................................................... 72 2.1 Hoạt động hỗ trợ trị liệu tại gia đình cho trẻ ............................................. 72 2.2 Hoạt động tư vấn hỗ trợ gia đình .............................................................. 77 2.3 Hoạt động kết nối các nguồn lực và tuyên truyền cộng đồng................... 80 Kết luận và khuyến nghị ............................................................................... 84 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ..................................................... 88 PHỤ LỤC ....................................................................................................... 91 6 DANH MỤC BẢNG, BIỂU Danh mục bảng Bảng 2: Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ theo từng giai đoạn .............................. 25 Bảng 2: Một hạn chế của các mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay ........ 59 Bảng 3 : Những khó khăn thường gặp của phụ huynh trong quá trình trị liệu cho trẻ tự kỷ..................................................................................................... 63 Danh mục biểu Biểu đồ 1: Nghề nghiệp của phụ huynh trên địa bàn nghiên cứu ................... 44 Biểu đồ 2: Độ tuổi trung bình của bố mẹ ........................................................ 47 Biểu đồ 3: Trình độ học vấn của phụ huynh ................................................... 48 Biểu đồ 4: Tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ ................................................ 50 Biểu đồ 5: Mức độ hiểu biết của phụ huynh về hội chứng tự kỷ .................... 51 Biểu đồ 6: Mức độ hiệu quả của các mô hình hiện nay .................................. 54 Biểu đồ 7: Mức độ tham gia của phụ huynh vào quá trình trị liệu cho trẻ ..... 56 Biểu đồ 8:Mức độ hài lòng của phụ huynh với các mô hình .......................... 58 Biểu đồ 9: Mức độ hỗ trợ của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ tự kỷ ........................................................................................................... 61 7 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT KTTT: Khuyết tật trí tuệ CTXH: Công tác xã hội TTK: Trẻ tự kỷ CARS: Thang đánh giá tự ở trẻ em TEACCH: Phương pháp điều trị và giáo dục cho trẻ em tự kỷ và khuyết tật liên quan đến giao tiếp M – CHAT: Bảng kiểm tra sàng lọc tự kỷ DSM – IV: Sổ tay chẩn đoán những rối nhiễu tâm thần IV 8 MỞ ĐẦU 1. Lý do lựa chọn đề tài Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC): Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái. Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6% [29]. Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2004-2012 cho thấy, số trẻ đến khám, chẩn đoán tự kỷ tăng nhanh. Cụ thể năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1015 trẻ và năm 2010 có 1676 trẻ. [25]. Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ. Một thực tế có thể dễ dàng quan sát để chứng minh rằng số lượng trẻ tự kỷ ngày càng tăng đó là trong những năm gần đây đó là các trung tâm các trường chuyên biệt lần lượt được thành lập một nhiều trên các thành phố lớn để đáp ứng với thực tế nhiều trẻ được chuẩn đoán tự kỷ cần được can thiệp. Đơn cử như Thành Phố Hà Nội các trung tâm, các lớp học chuyên biệt được mở ra rất nhiều. Ban đầu chỉ có một vài Trung tâm như Trung tâm NT do cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện thành lập, Trung tâm Sao Mai,..Hiện nay, trên địa bàn thành phố có khoảng gần 100 Trung tâm, cơ sở lớn bé chuyên can thiệp cho trẻ tự kỷ bên cạnh đó còn có một số trường mầm non bình thường mở lồng ghép các lớp chuyên biệt. Số lượng trẻ ở các Trung tâm trên địa bàn thành phố cũng ngày một tăng trong những năm gần đây, ví dụ như Trung tâm Sao Mai năm 2009 có 219 trẻ trong đó 35% là trẻ tự kỷ, năm 2014 có 345 trẻ trong đó 40% trẻ tự kỷ ở các dạng khác 1 nhau. Trung tâm Nắng Mai số lượng trẻ tăng nhanh từ năm 2010 so với năm 2014, năm 2010 số lượng trẻ theo học giao động từ 12 -15 trẻ thì đến năm 2014 thì số lượng giao động từ 50 - 60 trẻ, Trung tâm Hy Vọng năm 2009 tiếp nhận khoảng 25 trẻ trong đó có 50% trẻ được chuẩn đoán tự kỷ, trong năm 2014 số lượng trẻ đến can thiệp giao động 70 đến 80 trẻ trong đó 50% là trẻ được chuẩn đoán tự kỷ [36] [39]. Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Trong khi đó tại Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà kiến thức về vấn đề này của các bậc cha mẹ còn khá khiêm tốn. Do nhận thức của phụ huynh còn hạn chế, có lúc sai lầm nên gây cản trợ đến cơ hội hòa nhập của trẻ. Muốn chăm sóc trẻ tốt, muốn trẻ phát triển tốt và tránh mắc bệnh thì cần hiểu rõ về bệnh tự kỉ – nguyên nhân trẻ tự kỉ và cách phòng tránh và từ đó có chế độ chăm sóc trẻ tốt. Một tín hiệu khả quan là nhận thức của cha mẹ và cộng đồng ở một số thành phố lớn về rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đã được đưa đi khám để can thiệp sớm. Hiện tại, trên địa bàn thành phố Hà Nội nói riêng cả nước nói chung đã có rất nhiều mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ được triển khai như: mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt tại các trung tâm, can thiệp theo ca tại các cơ sở chẩn đoán của bệnh viện và tự nhân, can thiệp bán chuyên biệt tại các trường mầm non...Một số cơ sở can thiệp được nhắc đến nhiều đó là Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Hy vọng, Trung tâm NT, Trung tâm Trí Đức.... Ngoài ra cũng có một số trường mầm non chuyên biệt nhận dạy trẻ tự kỷ như Trường mầm non chuyên biệt Ánh Sao, Trường mầm non Newstar, Trường mầm non New House.. Tuy nhiên chưa có đánh giá cụ thể nào về hiệu quả của các mô hình này. Liệu mô hình nào là hiệu quả đối với trẻ tự kỷ? Hiệu quả hoạt động của những mô hình hiện tại như thế nào? Cha mẹ, người thân của trẻ tự kỷ đã có những kiến thức gì về trẻ tự kỷ? Cách thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào? 2 Với tư cách là nhân viên CTXH và cũng được tiếp xúc với trẻ tự kỷ, được biết về những khó khăn mà gia đình có TTK gặp phải trong việc phát huy và tiếp cận các nguồn lực người viết lựa chọn vấn đề “Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” làm định hướng cho nghiên cứu của mình. 2. Tổng quan tình hình nghiên cứu Các nghiên cứu trên thế giới TTK được phát hiện vào những năm 40 của thế kỉ trước nhưng thực sự đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người. Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng số lượng TTK càng được phát hiện nhiều tại các thành phố lớn, các khu đô thị. Hiện nay TK trở thành căn bệnh của thời đại và đã có rất nhiều nhà khoa học nghiên cứu về trẻ TK. Dưới đây tôi xin tổng hợp những nghiên cứu liên quan tới vấn đề TK từ các nguồn tài liệu của các nước trên thế giới. Các công trình nghiên cứu về vấn đề này rất đa dạng và được xem xét ở nhiều những khía cạnh khác nhau. Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ Engen Bleuler (1857 – 1940) đưa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [9]. Cho đến năm 1943, bác sỹ tâm thần người Mỹ Leo Kanner đã mô tả trong một bài báo với nhan đề “ Autism Disturbance of Effective Contract”. Ông cho rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện các thói quen hàng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt ( nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có khả năng nâng cao quan sát không gian và trí nhớ “ như con vẹt”, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như: cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sĩ tiêm bệnh nhân,...; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, 3 thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh. Kanner nhấn mạnh triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu. Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nước thế giới [9]. Năm 1944, một bác sỹ tâm thần người Áo là Han Asperger (1906 – 1980) sử dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ nam mà ông làm việc. Mô tả của ông như sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “con”, “tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội. Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [17], [18], [19] mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger. Cũng từ những năm 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về Tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị Tự kỷ [18], [19]. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ Tự kỷ. Trong cuốn sách “Hiện tượng Tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn Tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu Tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác [22]. Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có bị Tự kỷ hay không, 4 nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở TTK. Năm 1996, Baron- Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dung dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình.Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng [21]. Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra “Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM-IV”, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường. Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ các dấu hiệu tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì sẽ được xác định là có Tự kỷ hay không. Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra “Bảng phân loại bệnh quốc tế ICD” (International Classification of Diseases) qui định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [20]. Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở Đại học Los Angeles California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK. ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả thử 5 nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…. Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực [24]. Andrew Bandy (nhà tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS là Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh (Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho TTK. Tác giả sử dụng một loạt chiến lược để giúp TTK có được các kĩ năng giao tiếp.Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của TTK, và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ Tự kỷ [23]. Có thể nói, các nghiên cứu về Tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như Anh, Pháp, Nhật Bản, Úc, Thụy Điển và đặc biệt là Mỹ. Những nghiên cứu có đủ cả lý thuyết và thực nghiệm với nội dung chủ yếu là phát hiện TTK, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định Tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK. Các nghiên cứu ở Việt Nam Ở Việt Nam hội chứng tự kỷ đã được nhắc đến nhiều trong khoảng chừng hơn một thập kỷ trở lại đây và hiện nay cũng đã có tương đối nhiều những công trình nghiên cứu liên quan đến vấn đề này. Tuy nhiên, chưa có nhiều đề tài đề cấp đến việc xây dựng hay lựa chọn mô hình nào là phù hợp, hiệu quả đối việc can thiệp chữa trị cho trẻ tự kỷ.Nghiên cứu về phát triển và can thiệp sớm cho trẻ Tự kỷ Tác giả Nguyễn Văn Thành, một Việt kiều sống tại Thụy Sỹ, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ em Tự kỷ phương thức giáo dục”. Tài liệu đã phổ biến kiến thức về cách chăm sóc, nuôi dạy TTK. Thông qua cuốn sách này tác giả cũng cho người đọc có những hiểu biết căn bản về hội chứng tự kỷ tuy nhiên về phương 6 thức giáo dục tác giả cũng chỉ mới đề cập ở các phương pháp chung chứ chưa có tính thực hành cụ thể Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh trong cuốn sách “Trẻ Tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm” đã nêu ra những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm mà chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nôi dung nào trong can thiệp sớm cho TTK. Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách “Nuôi con bị Tự kỷ” , “Tự kỷ và trị liệu” , giúp hiểu rõ về Tự kỷ ở trẻ em và giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con Tự kỷ cũng như cách trị liệu cho TTK. Nghiên cứu về phương pháp dạy trẻ tự kỷ Năm 2004, tác giả Đỗ thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chuơng trình Can thiệp sớm tại Hà Nội, tác giả đã nghiên cứu xây dựng kế hoạch hỗ trợ cho giáo viên và các bậc phụ huynh có con Tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội nhưng chưa đề cập đến mảng phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK. Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục Trẻ tự kỷ tại Hà Nội”cho thấy được một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treament and Education of Autistic and relate Communication handicapped Childen) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Năm 2008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho Trẻ tự kỷ tuổi mầm non”. Đề tài đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ Tự kỷ 24 – 36 tháng dành cho phụ huynh. Tuy nhiên chưa tiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp tổng thể. Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức Trẻ tự kỷ tại Thành Phố Hồ Chí Minh” đã cho thấy được thực trạng mức độ nhận 7 thức của trẻ tự kỷ và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của TTK. Năm 2013, tác giả Hoàng Thị Phương trong công trình “Một số biện pháp giáo dục hành vi giao tiếp có văn hóa cho trẻ 5 – 6 tuổi”, trong đó giao tiếp được khai thác dưới góc độ hành vi văn hóa sơ đẳng nhưng là cơ bản, phổ biến, đặc trưng cho lứa tuổi mẫu giáo lớn. Đó là những kĩ năng mang tính nền tảng làm cơ sở để giáo dục và phát triển sau này cho trẻ ở cấp tiểu học. Năm 2014, Nguyễn Thị Thanh đã hoàn thành luận án tiến sĩ với đề tài “ Biện pháp phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ 3 – 4 tuổi”, luận án đi sâu nghiên cứu việc phát triển các kĩ năng giao tiếp cho TTK nói chung và trẻ từ 3 – 4 tuổi nói riêng. Ngoài những nghiên cứu mang tính chất hàn lâm, phải kể tới một số các công trình nghiên cứu, các can thiệp mang tính chất thực tiễn như: “Đánh giá và quản lý TTK tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng – Phòng khám Tu Na” do TS. Lã Thị Bưởi Phòng khám Tu Na, Hà Nội thực hiện. “Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà, BV. Nhi đồng 1 thực hiện. “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1 thực hiện. Trong quá trình nghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn đoán như: DSM-IV, M-CHAT và CARS. Về chương tình can thiệp, tác giả chủ trương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực hiện phương pháp TEACCH. Về thực trạng, kết quả nghiên cứu trên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ không điển hình và 2% trẻ có hội chứng Asperger. Tỷ lệ giới tính là nam-nữ 5/1( nam chiếm 83% và nữ là 17%). Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần thực trạng của TTK và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh. Tiếp theo là nghiên cứu: “ Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của TTK tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự tại Bệnh viện Nhi Trung ương thực hiện. 8 Nghiên cứu đã tiến hành trên 45 TTK bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ. Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động [11, tr.36]. Với nghiên cứu này, các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK. Với mục đích nhằm giúp TTK tiến bộ, tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh và cộng sự tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1 thực hiện nghiên cứu: “Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ”. Nghiên cứu tiến hành trên 10 TTK được tiến hành can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia can thiệp của 10 giáo dục viên đặc biệt. Trước và sau một năm can thiệp trẻ được đánh giá bằng trắc nghiệm tâm lý – giáo dục (PEP: Psychology Education Profile). Kết quả nghiên cứu cho thấy, 10 TTK đều có tiến bộ rõ rệt Trong nghiên cứu này, tác giả đã cho thấy tính hiệu quả của phương pháp TEACCH trong trị liệu TTK. Bên cạnh lĩnh vực giáo dục cho trẻ tự kỷ, CTXH với trẻ tự kỷ vẫn còn là một lĩnh vực mới mẻ. Qua tìm hiểu tôi nhận thấy chưa có nhiều công trình nghiên cứu, nhiều can thiệp đối với trẻ tự kỷ. Một số bài báo, bài tham luận được đăng tải trên một số trang web như: “Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ” Nguyễn Văn Tuấn, Cục Bảo trợ xã hội. Nghiên cứu trao đổi này đã đề cập tới thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ đồng thời cũng đưa ra định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ [32]. Trong “Hội thảo Lộ trình thành lập Mạng lưới Người Tự kỷ Việt Nam” đã được tổ chức từ ngày 29-30 tháng 8 năm 2013, ông Nguyễn Văn Hồi, Phó Cục trưởng, Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động thương binh và xã hội đã có bài trình bày về “Công tác xã hội và chăm sóc Người tự kỷ”. Bài trình bày đã khái quát về tình hình Người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng tại Việt Nam, trong đó thừa nhận các chính sách xã hội về tự kỷ dù đã được cải thiện nhưng còn nhiều hạn chế, bất cập, công tác chăm sóc Người tự kỷ còn hạn chế. Từ đó 9 những định hướng cho thời gian tới, với nhiều giải pháp, cũng đã được đặt ra một cách toàn diện. Như trên đã nói các nghiên cứu ở Việt Nam mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ và thực tế chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các mô hình hỗ trợ hiệu quả cho gia đình trẻ tự kỷ trong việc đưa con hòa nhập cộng đồng. Quy mô của các công trình nghiên cứu đã phản ánh phần nào tình hình phát triển của hội chứng tự kỷ ở Việt Nam. Hầu như phần can thiệp còn nhiều hạn chế và chưa nêu bật được yếu tố nhận thức của TTK, cũng như cách thức can thiệp nhằm phát triển khả năng nhận thức cho trẻ. Do đó, vấn đề đặt ra cần có một công trình nghiên cứu công phu hơn, sâu hơn, phản ánh đầy đủ hơn tình trạng nhận thức của TTK ở Việt Nam cungx như các mô hình hiện có. 3. Ý nghĩa của nghiên cứu Ý nghĩa khoa học: Nghiên cứu sẽ cung cấp những chứng cứ khoa học, ý nghĩa cho những nhà hoạt động chuyên môn có liên quan như: bác sĩ chuyên khoa nhi, nhà hoạt động xã hội, nhà tâm lý học, sinh viên tâm lý, sinh viên sư phạm giáo dục đặc biệt... những kiến thức thực tiễn để đánh giá hiệu quả của các mô hình, phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên con đường đưa trẻ hòa nhập cộng đồng. Ý nghĩa thực tiễn: Thông qua việc tìm hiểu và đánh giá các mô hình cũ, người nghiên cứu sẽ xây dựng mô hình cụ thể để góp phần hỗ trợ những gia đình có trẻ tự kỷ gặp khó khăn. Từ đó, họ có những kiến thức căn bản về việc chăm sóc, giáo dục con tạo điều kiện cho họ phát huy các nguồn lực để đạt những thành quả nhất định trong việc giúp con hòa nhập. 4. Câu hỏi nghiên cứu - Những gia đình/ người thân có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải những khó khăn nào? - Tâm lý thường gặp của bố mẹ và người thân của trẻ khi con được chuẩn đoán tự kỷ? 10 - Công tác xã hội cần có những nỗ lực nào để góp phần hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực? 5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 5.1. Mục đích nghiên cứu - Giải tỏa áp lực lên gia đình giúp phụ huynh có hiểu biết cơ bản về hội chứng tự kỷ từ đó có các biện pháp hữu hiệu nhằm can thiệp hỗ trợ trẻ hòa nhập cộng đồng - Định hướng cho gia đình có con bị tự kỷ phát huy các nguồn lực sẵn có để hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng tốt nhất - Đưa ra những giải pháp kêu gọi cộng đồng không phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ và có những kiến thức đúng về hội chứng tự kỷ - Đề xuất xây dựng một mô hình hỗ trợ trẻ tự tại nhà 5.2. Nhiệm vụ nghiên cứu - Mô tả thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình - Đánh giá những dư luận và sự hiểu biết của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ - Tìm hiểu, đánh giá những mô hiǹ h trơ ̣ giúp gia đình và và t rẻ tự kỷ hiện nay. - Áp dụng một mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình 6. Giả thuyết nghiên cứu - Hiện nay việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình đang gặp nhiều khó khăn vì cha mẹ và người thân của trẻ có ít kiến thức về hội chứng tự kỷ - Có nhiều mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ song các mô hình đó chưa thực sự mang lại hiệu quả như mong muốn. - Mô hình can thiệp tại nhà có sự tham gia của phụ huynh là một trong những mô hình hiệu quả trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ. 11 7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu 7.1. Khách thể nghiên cứu: - Trẻ tự kỷ - Gia đình có trẻ tự kỷ không theo học tại trung tâm trên địa bàn Huyện Gia Lâm, Thành phố Hà Nội - Gia đình có trẻ tự kỷ đang theo học tại các trung tâm chuyên biệt Sao Mai và Nắng Mai 7.2. Đối tượng nghiên cứu - Mô hình trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ 8. Phƣơng pháp nghiên cứu Phƣơng pháp phỏng vấn sâu: Nhằm xác định thực trạng hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại địa phương cũng như tại cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ. Phỏng vấn sâu nhằm mục đích tìm hiểu nhận thức của gia đình trẻ tự kỷ và cộng đồng xung quanh trẻ về hội chứng tự kỷ, những khó khăn mà gia đình trẻ đang gặp phải, những mô hình mà họ đã cho con tham gia can thiệp và hiệu quả của những mô hình đó ra sao? Nghiên cứu này sẽ tập trung phỏng vấn các đối tượng như cha mẹ của trẻ tự kỷ để tìm hiểu những khó khăn mà họ đang gặp phải trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỷ là gì?, tâm lý thường gặp của phụ huynh có con bị tự kỷ như thế nào?... Bên cạnh đó phỏng vấn sâu cũng sẽ được thực hiện với một số đối tượng khác như giáo viên dạy trẻ tự kỷ tại các trường chuyên biêt, đại diện của một số cơ sở đang triển khai mô hình có trong nghiên cứu đó là: mô hình Can thiệp tập trung chuyên biệt (Tại 2 cơ sở: Trung tâm Nắng Mai và Trung tâm Sao Mai, Hà Nội), một số người dân đại diện cho những người sống xung quanh trẻ (hàng xóm của gia đình có trẻ tự kỷ)... Phƣơng pháp thảo luận nhóm tập trung: Với các kỹ năng Công tác xã hội nhóm, người thực hiện sẽ tiến hành tổ chức các buổi thảo luận cho nhóm gia đình có trẻ tự kỷ tại địa phương nhằm tìm hiểu những khó khăn, nhu cầu của các gia đình, tổ chức các hoạt động tham vấn hỗ trợ tối đa cho các nhu cầu và tạo 12