Tài liệu Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠOBỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG -----------------*------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế Mã số: 62.72.01.64 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC HÀ NỘI – 2014 Công trình được hoàn thành tại: VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ 2. TS Nguyễn Thị Thùy Dương Phản biện 1: PGS.TS Phạm Văn Thao (Học viện Quân Y) Phản biện 2: GS.TS Nguyễn Xuân Nghiên (Bệnh viện Bạch Mai) Phản biện 3: PGS.TS Nguyễn Công Hoan (Trường Đại học Y Hà Nội) Luận án sẽ được bảo vệ tại Hội đồng chấm luận án cấp Viện họp tại Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, vào hồi ...... giờ .... , ngày ..... tháng ..... năm 2014 Có thể tìm hiểu luận án tại: - Thư viện Quốc gia - Thư viện Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày(Activities of Daily Living) BVLKTƯ: Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện(Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International Classification of Diseases, 10th revision) MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểmĐánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG(World Health Organization) 1 ĐẶT VẤN ĐỀ 1. Tính cấp thiết của đề tài Theo nhận định của TCYTTG (WHO), dân số thế giới đang bị “già hoá”.Toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới sống ở Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số”. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với nhiều quốc gia khác, chỉ khoảng 20 năm. Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa, trong đó có sa sút trí tuệ mà bệnh Alzheimer chiếm 50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, làm giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, người chăm sóc.Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ, các thuốc chữa bệnh thìcác phương pháp không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống (CLCS) và vấn đề chăm sóc bệnh nhânAlzheimer được tiến hành nghiên cứu ở nhiều vùng trên thế giới. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, các yếu tố nguy cơ, tiêu chuẩn sàng lọc và chẩn đoán sa sút trí tuệ,bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về bệnh nàycòn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. 2. Những đóng góp mới của luận án Đây là công trình nghiên cứu có hệ thống đầu tiên về thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc họ và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc. Các thang điểm đánh giá của quốc tế đã đượcViệt hóa và áp dụng đánh giá thành công cho bệnh nhân, người chăm sóc. Có thể ứng dụng các bộ công cụ này để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, gánh nặng chăm sóc 2 trong chương trình quản lý chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Luận án đã nghiên cứu được 120 bệnh nhân Alzheimer có nhiều biểu hiện rối loạn tư duy, cảm xúc và hành vi, có chất lượng cuộc sống chỉ đạt khoảng 50% so với mức tốtvà liên quan mật thiết đến nhiều yếu tố thuộc về tình trạng của bệnh. Kết quả nghiên cứu đã lượng hóa được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và các yếu tố liên quan. Luận án đã chứng minh được hiệu quả rõ rệt của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được áp dụng trong luận án tương đối đơn giản, dễ thực hiện nhưng hiệu quả và có thể chuyển giao để áp dụng rộng rãi vào thực tế để chăm sóc điều trị bệnh nhân Alzheimervà triển khai các nghiên cứu sâu rộng hơn. Kết quả nghiên cứu của luận án đóng góp mới cho sự nghiên cứu người già đặc biệt trong sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer nói riêng, đóng góp tư liệu cho việc hoạch định chính sách chăm sóc sức khỏe người cao tuổi nói chung trong đó có bệnh nhân Alzheimer đang ngày nhiều ở Việt Nam. 3. Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của luận án Ý nghĩa khoa học: Luận án sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh và nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau phù hợp với vấn đề, mục tiêu nghiên cứu.Phương pháp thu thập thông tin phong phú, đảm bảo độ chính xác với bộ câu hỏi chuẩn đã được thử nghiệm và đánh giá độ tin cậy nội tại, sử dụng đồng thời nhiều công cụ và nghiệm pháp đánh giá nên tăng được tính chính xác. Số liệu được xứ lý thống kê toán phù hợp,kết quả thu được có độ tin cậy cao.Luận án đã nêu được thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ, chứng minh được hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốcđối với bệnh nhân Alzheimervà người chăm sóc họ. Ý nghĩa thực tiễn: Kết quả của luận án đã cung cấp bằng chứng về thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và hiệu quả rõ rệt của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc giúp các nhà lập kế hoạch và hoạch định chính sách chăm sóc sức khỏe bệnh nhân Alzheimer, hỗ trợngười chăm sóc nói riêng và người cao tuổi nói chung cũng như áp dụng mô hình can thiệp cho các tuyến và tại cộng đồng. 4. Bố cục của luận án: Nội dung chính của luận án được trình bày trên 140 trang và được chia ra: Đặt vấn đề: 2 trang, Chương 1. Tổng quan:31 trang, Chương 2. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 27 trang, Chương 3. Kết quả nghiên cứu: 40 trang, Chương 4. Bàn luận: 37 trang, Kết luận:2 trang, Kiến nghị: 1 trang. Luận án gồm 34 bảng, 7 biểu đồ, 2 sơ đồ, 1 hình minh họa, 153 tài liệu tham khảo (17 tài liệu tiếng Việt và 136 tài liệu tiếng Anhđược cập nhật đến năm 2013), Phần 3 phụ lục gồm: các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer, bệnh án nghiên cứu, các bộ câu hỏi, các bài tập cho bệnh nhân và danh sách bệnh nhân nghiên cứu. CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ TCYTTG (WHO) định nghĩa: “Sa sút trí tuệ (SSTT) là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách”. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Có nhiều nguyên nhân gây SSTT trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 5070% và SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất. - Bệnh Alzheimer Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque). Bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer. Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh và những rối loạn nhận thức khác như mất ngôn ngữ (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện, suy giảm khả năng thực hiện hoạt động, kèm theo các thay đổi về hành vilà những biểu hiện lâm sàng quan trọng như không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích động,…gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục. Chẩn đoán bệnh Alzheimer Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học. Các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease) như chụp MRI sọ não,chụp cắt lớp phát điện tử dương (PET) và chụp cắt lớp phát photon đơn (SPECT). Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của DSM-IV-TR hoặc ICD Xhoặc NINCDS-ADRDA. 1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer ở thế giới và Việt Nam 4 1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở tuổi 60-69 lên 40% ở độ tuổi 90. Theo TCYTTG, hiện số người mắc SSTT toàn thế giới khoảng 35,6 triệu người. Ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng tương tự như vậy. 1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTW) tại huyện Ba Vì, Hà Nội (2005 – 2006) cho thấy tỷ lệ người từ 60 tuổi trở lên sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%, tỷ lệ mắc bệnh tăng lên 1,78 lầnsau mỗi 5 tuổi.Năm 2005, BVLKTW đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”. Nghiên cứu tại Hà Nội (2009–2010) cho thấy tỷ lệ SSTT tại xã Thanh Xuân, Sóc Sơnlà 5,1% tổng số người cao tuổi, ở phường Phương Mai, Đống Đa là 3,2%. Tình hìnhSSTTvà bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như các nước trong khu vực. 1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối vớibệnh Alzheimer.Có nhiều phương pháp để đánh giá CLCS của bệnh nhân Alzheimer:bệnh nhân tự đánh giá, người chăm sóc đánh giá và quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease/ QOL–AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. 1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao. Việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác. Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc cũng bị giảm sút đặc biệt là sức khỏe tâm thần. 1.3. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc Cho tới nay, chưa có loại thuốcnào có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ có thểlàm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng.Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày, làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, làm chậm sự tàn tật và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc họ. CHƯƠNG 2 5 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại Bệnh viện Lão khoa TW. 2.1. Mục tiêu 1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1/2011đến tháng 6/2013 và gánh nặngchăm sóc,chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu 2.1.1.1. Bệnh nhân Alzheimer - Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán theo tiêu chuẩn DSM-IV-TRtại BVLKTW. - Tiêu chuẩn loại trừ:Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng, không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng ý tham gia. 2.1.1.2. Người chăm sóc - Tiêu chuẩn lựa chọn:chỉ chọn một người chăm sóc chính của bệnh nhân Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứu, từ 18 tuổi trở lên, giao tiếp được. - Tiêu chuẩn loại trừ:Không biết đọc và biết viết, có các khuyết tật về giác quan (khiếm thính, khiếm thị), không đồng ý tham gia vào nghiên cứu 2.1.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh. 2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán trong khoảng thời gian từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại BVLKTWvà 120 người chăm sóc chính của họ đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn. 2.2. Mục tiêu 2 Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. 2.2.1. Đối tượng nghiên cứu a. Bệnh nhân Alzheimer ƒ Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ (MMSE ≥10 điểm) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát, đồng ý tham gia. ƒ Tiêu chuẩn loại trừ:Bệnh nhân Alzheimer có MMSE <10 điểm, không đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi. b. Người chăm sóc ƒ Tiêu chuẩn lựa chọn:Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân Alzheimerđã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp. ƒ Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu. 6 2.2.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau. 2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu a. Đối với bệnh nhân Alzheimer: ƒ Nhóm can thiệp: 30 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ. ƒ Nhóm chứng: 56 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 25 bệnh nhân mức độ trung bình và 31 bệnh nhân mức độ nhẹ. Tất cả bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều được điều trị ngoại trú theo phác đồ điều trị chung và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân SSTT tại BVLKTW. Ngoài thuốc điều trịgiống như nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc: Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ; Định hướng thực tại; Liệu pháp lao động và Hoạt động thể lực. b. Nhóm người chăm sóc Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer chọn một người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, nhóm can thiệp gồm 30 người chăm sóc(được truyền thông giáo dục sức khỏe, tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc, giao tiếp với bệnh nhân) và nhóm chứng gồm 56 người chăm sóc. 2.2.4. Chỉ số nghiên cứu a. Bệnh nhân Alzheimer - Thông tin chung (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh). - Các kết quả của các trắc nghiệm, đánh giá tình trạng bệnh. - Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi QOL-AD (chỉ số Cronbach alpha). - Điểm trung bình CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (theo QOL-AD) và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý). b. Người chăm sóc - Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân). - Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm ZBI, theo một số đặc điểm của người chăm sóc. - Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của người chăm sóc theo một số yếu tố liên quan. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp - Đối với bệnh nhân Alzheimer: Hiệu quả can thiệp về MMSE, mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của NPI; hoạt động hàng ngày (ADL, IADL); CLCS của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá. - Đối với người chăm sóc: Hiệu quả can thiệp can thiệp về: Gánh nặng của người chăm sóc, CLCS liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần) 7 Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước sau nhóm chứng) X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp) Chỉ số hiệu quả (%) = X1 Chỉ số trước sau (%) = X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm chứng) X1 2.2.5. Công cụ thu thập số liệu a. Đối với bệnh nhân Alzeimer Gồm: Bệnh án nghiên cứu; Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State Examination/MMSE); Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI); Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), có sử dụng phương tiện,dụng cụ (IADL);Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý; Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (Quality of life in Alzheimer Disease/QOL-AD); Bản đánh giá mức độ tham gia, mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình tập b. Đối với người chăm sóc Gồm: Bản thu thập thông tin của người chăm sóc; Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (ZBI); Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (MOS12-Item Short Form Health Survey/SF-12) 2.2.6. Quy trình thu thập số liệu Các biến số nghiên cứu được thu thập từ phỏng vấn bệnh nhân, người chăm sóc theo các câu hỏi trong bệnh án nghiên cứu, phiếu điều tra và thu thập từ các kết quả đánh giá.Sau 24 tuần, các thông tin đầu ra của cả nhóm chứng và nhóm can thiệpđược thu thập theo các chỉ số đánh giá. 2.2.7. Các biện pháp khống chế sai số - Thiết kế các bảng kiểm, bộ câu hỏi có cấu trúc, các hướng dẫn cho phỏng vấn, các biểu mẫu thu thập thông tin số liệu, các hướng dẫn chi tiết. Thử nghiệm và hoàn chỉnh bộ câu hỏi trước khi chính thức thu thập số liệu. - Số liệu được xử lý thô, mã hóa và nhập vào máy tính bằng phần mềm Epidata 3.1được xây dựng riêng cho nghiên cứu này bao gồm tệp CHECK. Số liệu được phân tích bằng phần mềm thống kê STATA 10.0. 2.2.8. Đạo đức trong nghiên cứu Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y học của Bệnh viện Lão khoa Trung ương chấp thuận về mặt đạo đức. CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Chất lượng cuộc sóng của bệnh nhân Alzheimer 3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân Nghiên cứu tiến hành trên 120 bệnh nhân Alzheimer có độ tuổi trung bình là 72,03±8,7; chủ yếu từ 60 tuổi trở lên(92,5%), nữ giới 56,7%.Trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở xuống (55,9%), chủ yếu trước đây là công nhân và nông dân (45%). Thời gian phát hiện bệnh trung bình là 2,73±1,67 năm. 3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer 8 Trạng thái nhận thức của bệnh nhân - Điểm sốvề tình trạng nhận thức chung (MMSE)của 120 bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu là 14,71±7,13. - Phân nhóm theo mức độ suy giảm nhận thức:94 bệnh nhân (88,3%) ở mức độ suy giảm nhận thứctrung bình và nhẹ, 26 bệnh nhân (11,7%) mức độ suy giảm nặng. 3.1.3. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một số yếu tố liên quan 3.1.3.1. Khác nhau giữa nhóm bệnh nhân có khả năng và không có khả năng tự đánh giá chất lượng cuộc sống Có 95 bệnh nhân (79,2%) tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình, 25 (20,8%) bệnh nhân không trả lời được các câu hỏi. Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và không đánh giá được chất lượng cuộc sống (n = 120) Đặc điểm Giới tính (n (%) Nam Nữ Học vấn (n (%)) ≤ Trung học phổ thông Trung cấp/cao đẳng Đại học/sau đại học Tình trạng hôn nhân (n (%)) Có vợ/chồng Độc thân/góa/li dị/li thân Tuổi (TB ± ĐLC) Thời gian mắc bệnh (TB+ ĐLC) Tình trạng nhận thức (MMSE) Hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày có dụng cụ (IADL) Mức độ trầm trọng NPI Mức độ ảnh hưởng NPI Bệnh nhân Bệnh nhân tự đánh giá không trả lời được (n=95) được (n=25) p 46 (88,5) 49 (72,1) 6 (11,5) 19 (27,9) 0,028 50 (74,6) 22 (84,6) 23 (85,2) 17 (23,4) 4 (15,4) 4 (14,8) 0,312 73 (82,0) 22 (71,0) 70,8 ± 8,7 28,2 ± 16,7 17,7 ± 4,1 4,6 ± 1,5 4,5 ± 2,2 5,8 ± 4,8 4,9 ± 5,8 16 (18,0) 9 (29,0) 76,8 ± 7,1 44,6 ± 23,9 2,8 ± 2,9 1,0 ± 1,4 0,8 ± 1,2 10,2 ± 6,9 10,0 ± 8,2 0,192 0,002 0,001 0,001 0,001 0,001 0,003 0,001 Nhận xét: Bệnh nhân không trả lờiđược có tuổi trung bình cao hơn, thời gian phát hiện bệnh dài hơn, tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL) cũng giảm hơn; mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần cũng nặng hơn so với nhóm trả lời được (p<0,01). 3.1.3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer 9 Người đánh giá Bệnh nhân tự đánh giá (n=95) Người chăm sóc đánh giá (n= 95) Hệ số tương quan giữa hai đánh giá Người chăm sóc đánh giá CLCS của bệnh nhân không trả lời được (n = 25) X Điểm số chất Cronbach lượng cuộc sống alpha X SD 27,5 4,1 0,82 24,7 4,3 0,82 Rho = 0,67(p<0,001) 18,2 ± 2,9 (p<0,01) : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Điểm số CLCStheobệnh nhân đánh giá cao hơn so với người chăm sóc đánh giá (p<0,05) và chỉ đạt 52,9% và 47,5% so với mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất.Điểm CLCS của bệnh nhân không trả lời được(18,2 ± 2,9) thấp hơn hẳn so với nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p <0,01) vàchỉ đạt 35% so với mức CLCS tốt nhất. Điểm số CLCStheo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho =0,67; p<0,001). Đánh giá của bệnh nhânvà của người chăm sóc có độ tin cậy nội tại cao (Cronbach alpha là 0,82). 3.1.3.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theomột sốđặc điểm cá nhân Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vàcác yếu tố liên quan (n =95) Các yếu tố Bệnh nhân đánh giá (n=95) X ± SD p Người chăm sóc đánh giá (n= 95) X ± SD P Nhóm tuổi <60 28,44±5,34 24,89±6,25 60 - 69 27,09±4,31 23,86±4,04 0,261 70 - 79 27,95±3,82 25,31±3,61 ≥80 26,60±3,60 24,47±5,30 Giới tính của bệnh nhân Bệnh nhân nữ 25,56±7,55 24,57±3,89 0,242 Bệnh nhân nam 28,02±4,22 24,74±4,76 Tình trạng suy giảm nhận thức dựa trên điểm số MMSE MMSE = 9 điểm 24,0±2,8 17,50±0,71 MMSE từ 10 - 19 điểm 26,2±6,0 24,04±3,66 0,102 MMSE từ 20 - 24 điểm 27,8±6,7 26,03±4,79 X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn 0,432 0,893 0,009 Nhận xét: Không có sự khác biệt về CLCS của bệnh nhân giữa các nhóm tuổi, giữa bệnh nhân nam và nữ(p>0,05).Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá không có sự khác biệt theo mức độ suy giảm nhận thức. Theo người chăm sóc đánh giá,chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nhận thức nặng thấp hơn có ý nghĩa so với hai nhóm còn lại (p=0,009). 10 3.1.3.4. Chất lượ ợng cuộc sống củaa bệnh nhân n Alzh heimer th heo các trriệu chứng hàành vi, tâm m thần (ttheo thang g đánh giiá NPI) hân có trầầm cảm, thờ t ơ vô cảm, c có hhành vi bấất thường ban Những bệnh nh đêm có điểm chấất lượng cuộc c sốngg thấp hơnn đáng kểể so với những nggười không cóó triệu chhứng này (p<0,05). Ngoài raa, những bbệnh nhânn có thay đổi thói quenn ăn uống cũng thấyy CLCS giiảm. 3.1.3.5. Chất lượ ợng cuộc sống của bệnh nhân n Alzh heimer th heo các ttrắc nghiệm thần t kinh h tâm lý Chất lượng cuộ ộc sống của c bệnh nhân theo người chăm c sóc đánh giáá có tương quuan thuận ở mức độ ộ trung bìình và có ý nghĩa thhống kê vớisự v rối loạn l ngôn ngữ ữ, mất tậpp trung, su uy giảm chhức năng thực hiệnn, hoạt độn ng hàng ngày n với hệ sốố tương quuan rho từ 0,30 đến 0,45 (p<0 0,05). 3.2. Thự ực trạng gánh g nặn ng chăm ssóc và ch hất lượngg cuộc sốn ng liên quan sức khỏe của người ch hăm sóc 3.2.1. Th hông tin về v người chăm c sóc Ngườ ời chăm sóóc chủ yếuu là con bệệnh nhân(59,2%), nữ n giới (666,7%), tuổổi từ 45 trở xuuống (41,77%), đang g có việc llàm và có thu nhập ổn định (62,5%). ( T Thời gian chăm m sóc trunng bình 1,94±1,44 năm, n mỗi ngày n 4,099±3,72 giờ ờ. 3.2.2. Gáánh nặng của ngườ ời chăm sóóc 3.2.2.1. Mức độ gánh g nặng chăm sóóc bệnh nhânAlzh n heimer theeo ZBI % người chăm c sóc có c gánh nặng ở mức độ trungg bình và 32,5% ở mức m 43,3% độnhẹ; 24,2% ngư ười chăm sóc s có gánnh nặng ở mức độ nặng. 3.2.2.2. Gánh nặặng của nggười chăm m sóc theoo một số đ đặc điểm cá nhân Bảng 3.111: Gánh nặng n chăm m sóc theoo đặc điểm m của ngườ ời chăm sóóc (n=1200) Gánh nặặng chăm m sóc ZBI Yếu Y tố Số lượng p SD Giới tín nh của người chăm m sóc Nam 40 (33,3%) ( 29,655 14,33 0,9188 Nữ 80 (66,7%) ( 29,133 13,28 Tuổi củ ủa người chăm c sóc < 45 tuổi 50 23,000 10,17 45 - 54 tuổi 24 31,300 12,3 0,0003 55 - 64 tuổi 16 32,133 13,85 ≥ 65 tuổi 30 36,733 15,09 Tình trạng lao động đ của người n chăăm sóc Đangg lao độngg 75 25,755 11,12 0,0011 Khônng lao độngg 45 35,222 15,27 Quan hệ h của ngư ười chăm sóc với b bệnh nhân n Vợ ợ/chồng 43 36,722 14,90 Con 71 25,300 11,00 0,0002 Anh, chị c em/chááu 6 23,500 10,46 X : trung bìnhh; SD: độ lệch l chuẩnn Nhậnn xét: Ngư ười chăm sóc tuổi ttừ 65 tuổii trở lên có gánh nặặng chăm sóc cao hơn đáng kể (p=0,00003). Ngườ ời chăm sóóc không đi làm có c gánh nặng n 11 chăm sóc caohơn so với những người đang đi làm(p = 0,001).Người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người chăm sóc là con hay anh, chị em, cháu (p=0,0002). 3.2.2.3. Gánh nặng chăm sóc theo mức độ bệnh của bệnh nhân Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc theo mức độ của bệnh nhân (n=120). Gánh nặng chăm sóc Mức độ suy giảm nhận thức p X của bệnh nhân SD Nặng/MMSE ≤ 9 (n = 26) 38,61 10,51 0,0001 Trung bình/MMSE từ 10 – 19(n = 57) 27,35 12,18 Nhẹ/MMSE ≥ 20 (n = 37) 25,76 14,84 X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Những người chăm sóc của bệnh nhân bị suy giảm nhận thứcnặng (MMSE) có gánh nặngchăm sóc cao hơn nhiều so với những nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,0001). 3.2.2.4. Tương quan giữagánh nặng chăm sóc và triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân Mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân có tương quan thuận tương đối chặt chẽ với gánh nặng chăm sóc ZBI (rho = 0,49 và 0,51; p <0,005), trong đó kích động hoặc hung hãn, hành vi rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các triệu chứng khác. 3.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc a. Chất lượng cuộc sống theo một số đặc điểm của người chăm sóc Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính (SF-12) theo một số đặc điểm cá nhân(n=120). Sức khỏe tâm thần Sức khỏe thể chất Đặc điểm X X SD SD Chung cả nhóm (n = 120) 45,50 10,05 38,84 10,10 Theo giới tính của người chăm sóc Nam (n = 40) 45,15 10,01 39,40 9,80 Nữ (n = 80) 44,67 10,03 38,56 10,30 p 0,165 0,628 Theo nhóm tuổi của người chăm sóc < 45 tuổi (n = 50) 52,02 5,63 41,35 8,39 45 - 54 tuổi(n = 24) 44,45 9,21 37,68 10,32 55 - 64 tuổi(n = 16) 45,38 8,72 37,31 12,76 ≥ 65 tuổi(n = 30) 35,53 8,78 36,41 10,59 p 0,001 0,104 Tình trạng lao động của người chăm sóc Đang lao động (n = 75) 50,12 7,00 40,21 9,50 Không lao động (n = 45) 37,80 9,68 36,56 10,75 p 0,001 0,051 Quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân Vợ/chồng (n = 43) 36,68 9,25 36,11 11,49 12 Sức khỏe tâm thần Sức khỏe thể chất X X SD SD Con (n = 71) 50,49 6,62 40,42 9,09 Anh/chị em ruột (n=6) 49,63 5,30 39,75 7,96 p 0,001 0,066 X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Điểm sức khỏe thể chất của người chăm sóc là 45,50±10,05; sức khỏe tâm thần là 38,84±10,10.Những người chăm sóc không đi làm, từ 65 tuổi trở lêncó điểm số sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể so với những người trẻ hơn và đang đi làm (p= 0,001). Người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm số CLCS liên quan sức khỏe thấp hơn nhiều so với con cái hoặc họ hàng bệnh nhân(p= 0,001). b. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe SF-12 của người chăm sóc theo tình trạng nhận thức của bệnh nhân Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân (n=120). Sức khỏe tâm thần Sức khỏe thể chất Tình trạng bệnh nhân X X SD SD Nặng (n = 26) 43,33 11,73 33,17 9,50 Trung bình(n=57) 47,45 8,72 40,27 9,78 Nhẹ (n = 37) 44,01 10,41 40,62 9,82 0,192 0,005 p X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc bệnh nhân nhẹ và trung bình(p= 0,005). c. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12) của người chăm sóc và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân Bảng 3.17: Tương quan của chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân (n=120). Hệ số tương quan với SF-12 Các đặc điểm Đặc điểm Hoang tưởng Ảo giác Kích động hoặc hung hãn Trầm cảm hoặc loạn khí sắc Lo âu Hưng cảm Vô cảm hoặc bàng quan Mất ức chế Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định Sức khỏethể chất Sức khỏe tâm thần -0,11 -0,10 -0,07 -0,07 -0,06 -0,01 - 0,00 -0,14 -0,16 -0,12 -0,19* -0,20* -0,28* -0,10 -0,10 -0,16 -0,03 - 0,10 13 Các đặc điểm Hệ số tương quan với SF-12 Sức khỏethể chất Sức khỏe tâm thần Rối loạn vận động -0,09 -0,14 Hành vi của bệnh nhân ban đêm -0,33* -0,24* Ăn uống -0,13 -0,00 Mức độ trầm trọng NPI -0,17 -0,31* Mức độ ảnh hưởng NPI -0,20* -0,32* Nhận xét: CLCS liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc có mối tương quan nghịch vớitriệu chứng kích động hoặc hung hãn, trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhânnhưng đều ở mức độ thấp (hệ số tương quan là -0,20, -0,24 và -0,28; p<0,05). CLCS liên quan sức khỏe thể lực của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan - 0,33; p <0,05). 3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc (Mục tiêu 2) Chương trình can thiệp được thực hiện trên 30 cặp bệnh nhân Alzheimer - người chăm sóc với sự phối hợp của các biện pháp không dùng thuốc trong vòng 24 tuần.Nhóm chứng gồm 56 cặp bệnh nhân và người chăm sóc. 3.4.1. Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer 3.4.1.1. So sánh nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp a. So sánh các đặc điểm chung của nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp Không có sự khác biệt về các đặc điểm nhân khẩu học giữa nhóm can thiệp và nhóm chứng (p>0,05; test χ2). b. So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp Các đặc điểm lâm sàng (điểm MMSE, hoạt động hàng ngày ADL, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL, mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá)của nhóm can thiệp trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05). c. Cáctriệu chứng hành vi, tâm thần của nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp Không có sự khác biệt về các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) giữa nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp (p>0,05). d. So sánh các trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp Các kết quả trắc nghiệm thần kinh tâmlý ở nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05). 3.4.1.2. Thay đổivề đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24 tuần Bảng 3.23: Thay đổivề lâm sàngcủa nhóm chứng sau 24 tuần (n=56). 14 Đặc điểm Ban đầu Sau 24 tuần Chỉ số trước p X X sau (%) SD SD 18,30 3,89 16,57 4,54 0,001 - 9,5 4,94 1,32 4,41 1,63 0,001 -10,7 Tình trạng nhận thức (MMSE) Hoạt động hàng ngày ADL Hoạt động hàng ngày có 4,71 2,18 3,94 phương tiện, dụng cụ (IADL) Mức độ trầm trọng NPI 5,11 4,31 5,54 Mức độ ảnh hưởng NPI 4,27 4,77 5,54 CLCS bệnh nhân đánh giá 27,52 3,80 25,03 CLCS người chăm sóc đánh giá 25,16 3,76 23,02 2,33 0,001 -8,3 4,28 5,01 3,41 3,63 0,001 0,001 0,001 0,001 8,4 29,7 -9,0 -8,5 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL),chất lượng cuộc sống của bệnh nhân đều giảm hơn so với lúc thu nhận (p= 0,001). 3.4.1.3. Hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp a. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân can thiệp 19 bệnh nhân (63%) nhóm can thiệp tham gia luyện tập tương đối đều (≥80% số buổi tập), 11 bệnh nhân (37%) tham gia tập không đều. Lý do bệnh nhân đến tập không đều: nhà xa, người nhà (con cái) phải đi làm không đưa bệnh nhân đến tập đều được.Trong quá trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân. b. Sự khác biệt về lâm sàng của nhóm can thiệp sau thời gian can thiệp Bảng 3.25: Khác biệt trước và sau can thiệp của nhóm can thiệp (n=30) X Trước can thiệp Đặc điểm X SD Tình trạng nhận thức MMSE 17,67 3,90 Hoạt động hàng ngày ADL 4,37 1,61 Hoạt động hàng ngày IADL 4,57 1,96 Mức độ trầm trọng NPI 6,37 5,22 Mức độ ảnh hưởng NPI 4,83 5,90 CLCS bệnh nhân đánh giá 28,03 4,89 CLCS người chăm sóc đánh giá 24,67 5,12 Sau can thiệp X SD 18,77 3,77 4,931 1,3 4,93 1,93 5,10 3,88 3,10 3,57 30,10 4,78 27,37 4,11 p 0,001 0,001 0,030 0,030 0,002 0,001 0,001 Chỉ số hiệu quả/(%) 6,2 12,8 7,9 -19,9 -35,8 7,4 10,9 Nhận xét: Tình trạng nhận thức (điểm MMSE), hoạt động hàng ngày (ADL) và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL)đều tăng lên. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cải thiện dù theobệnh nhân hay người chăm sócđánh giá. Sự cải thiện có ý nghĩa thống kê với p<0,05. - Mức độ hài lòng của các nhóm bệnh nhân theo mức độ tập Hầu hết bệnh nhân can thiệp đều có cảm nhận hài lòng với việc luyện tập, nhưng nhóm bệnh nhân tham gia tập đều có sự hài lòng cao hơn. 3.4.1.4. Sự khác biệt của nhóm can thiệpvà nhóm chứngsau can thiệp 15 Bảng 3.28: Khác biệt của nhóm can thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56)sau can thiệp. Nhóm Nhóm can p Đặc điểm chứng thiệp X X SD SD Tình trạng nhận thức chung (MMSE) 18,77 3,77 16,60 3,95 0,034 Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,93 1,31 4,32 1,67 0,136 Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng 4,93 1,93 3,94 2,38 0,044 cụ, phương tiện (IADL) Mức độ trầm trọng của các triệu chứng 5,10 3,88 5,54 4,28 0,699 hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng 3,10 3,57 5,54 5,01 0,022 hành vi, tâm thần Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân 30,10 4,78 25,03 12,00 0,001 đánh giá Chất lượng cuộc sốngtheo người chăm 27,37 4,11 23,02 11,0 0,001 sóc đánh giá Nhận xét: Tình trạng nhận thức, chức năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhóm can thiệp cao hơn so với nhóm chứng,nhất làCLCS của bệnh nhân(p<0,05). 3.4.1.5. Hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc Bảng 3.29: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer Đặc điểm CSCT nhóm can thiệp (%) CSCTnhóm chứng (%) Hiệu quả can thiệp (%) Tình trạng nhận thức chung 6,2 - 9,5 15,7 Hoạt động hàng ngày (ADL) 12,8 - 10,7 22,5 Hoạt động hàng ngày có sử dụng 7,9 - 8,3 16,2 dụng cụ (IADL) Mức độ trầm trọng của triệu chứng - 19,9 8,4 - 28,3 hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng của triệu chứng - 35,8 29,7 - 65,5 hành vi, tâm thần CLCS bệnh nhân tự đánh giá 7,4 - 9,0 16,4 CLCStheo người chăm sóc đánh giá 10,9 - 8,5 19,4 Nhận xét: Sau can thiệp: tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%; hoạt động hàng ngày tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện tăng 16,2%; mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%; chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng 16,4%; chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc tăng 19,4%. 3.4.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc 16 3.4.2.1. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp Gánh nặng chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần và thể chất (SF-12) của người chăm sóc nhóm can thiệp so với nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p > 0,05). 3.4.2.2. Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp Bảng 3.32: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp (n=30). Trước can Sau can Chỉ số hiệu quả thiệp thiệp Đặc điểm p X X (%) SD SD Gánh nặng chăm sóc 30,20 15,01 22,56 13,36 0,001 -25,3 Điểm sức khỏe thể chất 44,62 9,91 46,67 8,92 0,049 4,6 Điểm sức khỏe tâm thần 39,17 10,00 44,31 7,33 0,001 13,1 Nhận xét: Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân nhóm can thiệp giảm xuống gần 8 điểm. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất tăng lên 2 điểm; sức khỏe tâm thần tăng lên hơn 5 điểm. Sự cải thiện rõ rệt (p=0,001 và 0,049; Wilcoxon test). 3.4.2.3. Thay đổi của người chăm sóc nhóm chứng sau can thiệp Bảng 3.33: Khác biệt sau 24 tuần của người chăm sóc nhóm chứng (n=56). Đặc điểm Gánh nặng chăm sóc Điểm sức khỏe thể chất Điểm sức khỏe tâm thần Trước can thiệp X SD 23,96 11,37 47,01 9,39 41,73 8,93 Sau can thiệp Chỉ số TS p (%) X SD 28,13 11,46 0,001 17,4 46,61 9,20 0,545 -0,8 37,59 8,31 0,001 -9,9 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Đối với người chăm sóc các bệnh nhân nhóm chứng, gánh nặng chăm sóc tăng từ 23,96±11,37 lên 28,13±11,46 (p = 0,001). Tình trạng sức khỏe tâm thần có sự giảm đi rõ rệt (-4,17 điểm; p = 0,001). Không có sự khác biệt về tình trạng sức khỏe thể chất (p = 0,545; Wilcoxon test). 3.4.2.4. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp Bảng 3.34: Khác biệtcủa người chăm sóc nhóm can thiệp (n = 30) và nhóm chứng (n = 56)sau can thiệp. Nhóm can thiệp Nhóm chứng Đặc điểm p X X SD SD Gánh nặng chăm sóc 22,56 13,36 28,13 11,46 0,013 Điểm sức khỏe thể chất 46,67 8,92 46,61 9,20 0,863 Điểm sức khỏe tâm thần 44,31 7,33 37,59 8,31 0,001 X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Ở nhóm can thiệp, gánh nặng của người chăm sócthấp hơn so với nhóm chứng (p = 0,013), tình trạng sức khỏe tâm thần tốt hơn so với X 17 những nhóm chứng (p = 0,001). Sức khỏe thể chất của nhóm can thiệp và của nhóm chứng sau can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05). 3.4.2.5. Hiệu quảcan thiệp đối với người chăm sóc Bảng 3.35: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc Chỉ số hiệu Chỉ số trước Hiệu quả can Đặc điểm quả nhóm can sau nhóm thiệp (%) thiệp (%) chứng (%) Gánh nặng chăm sóc - 25,3 17,4 - 42,7 Điểm sức khỏe thể chất 4,6 - 0,8 5,4 Điểm sức khỏe tâm thần 13,1 - 9,9 23,0 Nhận xét: Khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc, gánh nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%; tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng được 5,4% và tình trạng sức khỏe tâm thần tăng thêm 23%. CHƯƠNG 4. BÀN LUẬN 4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 4.1.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các yếu tố liên quan 4.1.1.1. Đặc điểm chung của bệnh nhân Alzheimer Về tuổi, giới tính của bệnh nhân Alzheimer Trong nghiên cứu của chúng tôi, bệnh nhân trên 60 tuổi chiếm tỷ lệ 92,5%. Độ tuổi trung bình của bệnh nhân là 72,03±8,7 cũng tương tự với tuổi trung bình của bệnh nhân trong các nghiên cứu tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương là 70,44 ± 9,37 và 71,95 ± 7,99. So với các tác giả trong nước thì cũng không có sự khác biệt lớn chứng tỏ đây là bệnh lý của người cao tuổi.Tuy nhiên, tuổi trung bình trong các nghiên cứu nước ngoài thường cao hơn so với nghiên cứu này, từ 75,1±6,6đến 81,0. Ở các nước phát triển, tuổi thọ trung bình cao hơn nên tuổi trung bình của bệnh nhân cũng cao hơn. Trong nghiên cứu của chúng tôi; tỷ lệ bệnh nhân nữ là 56,7% cũng tương tự như trong nghiên cứu thuộc đề tài cấp nhà nước của Bệnh viện Lão khoa Trung ương năm 2008-2010 (bệnh nhân nữ chiếm 62,5%). Điều này phù hợp với xu hướng chung của thế giới, khi các nghiên cứu đã đề cập đến các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer có yếu tố giới tính, với tỷ lệ cao hơn ở nữ giới, từ 50,5% đến 68%. Ở lứa tuổi cao, tỷ lệ nữ mắc bệnh Alzheimer cũng cao hơn. Nghề nghiệp, trình độ học vấn của bệnh nhân Bệnh nhân có trình độ học vấn từ trung học cơ sở trở xuống (tương đương 9 năm học) chiếm 40,9%. Học vấn là một trong những yếu tố nguy cơ quan trọng trong bệnh Alzheimer. Tỷ lệ bệnh nhân có nghề nghiệp trước kia là nông dân và công nhân là 45%, là những nghề lao động giản đơn, ít kích thích nhận thức, có thể tăng nguy cơ mắc bệnh Alzheimer và SSTT.